Servicios Sociales Por S. A. D. Miércoles, 03 Noviembre 2021 13:28
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Cuatro maratones para buscar una cura a la ataxia telangiectasia

Este domingo participarán en la Zurich Marató Barcelona nueve jóvenes con discapacidad y un equipo de más de 30 corredores solidarios que empujarán sus sillas especiales

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Imágenes de la maratón de Barcelona de 2019. Imágenes de la maratón de Barcelona de 2019. Xavier d’Arquer / Doblestudio

La Zurich Marató Barcelona de este domingo supondrá el regreso a las carreras del Equipo Zurich Aefat tras la pandemia. Un equipo en el que los protagonistas son niños y jóvenes afectados por ataxia telangiectasia, una enfermedad rara, genética, neurodegenerativa y multisistémica que aún no tiene cura ni tratamiento, y que provoca una grave discapacidad progresiva, complicaciones respiratorias, dificultad en el habla y una mayor incidencia de cáncer.

En este retorno a las maratones, irán acompañados durante los 42 kilómetros por un grupo de más de 30 corredores solidarios que empujarán sus sillas especiales por las calles de Barcelona.

Una experiencia motivadora para los afectados que comenzó en 2016 con tres hermanos afectados por esta enfermedad minoritaria, de los poco más de 30 que se agrupan en la asociación española Aefat. El Equipo, apoyado por Zurich Seguros desde 2017, lleva un recorrido de importantes cifras para una asociación tan pequeña: más de 15 maratones por toda la geografía española en cuatro años, 14 afectados han participado en alguna maratón, más de 16 familias implicadas (también con abuelos que corren y padres de la asociación que colaboran), más de 200 publicaciones en medios de comunicación y más de 23.000 euros recaudados para financiar la investigación de la ataxia telangiectasia.

Aefat Equipo Zurich maraton torrres BCN19Este domingo, nueve jóvenes con ataxia telangiectasia (AT), todos con edades entre 13 y 31 años, participarán en la Zurich Maratón Barcelona: Lola (Barcelona), los hermanos Álvaro, Alejandra y Luis-Illán (Terrassa, Barcelona), Sara (Madrid), Álex (Oliva, Valencia), Jon (Vitoria-Gasteiz), Sonia (Ferrol, A Coruña) y Patricia (Lalín, Pontevedra).

Un equipo de más de 30 corredores solidarios, procedentes de distintas localidades catalanas, aragonesas, vascas y andaluzas empujarán sus sillas especiales durante la maratón. SpiderAbel, corredor de Amurrio (Álava) que lleva más de 70 maratones enfundado en su traje de Spiderman, es fijo con el equipo. Otros han acompañado a los chicos en muchas de las maratones Zurich que lleva el grupo, y siempre hay alguna nueva incorporación que quiere vivir el maratón de una forma solidaria e inclusiva. En sus camisetas azules lucirán el lema Corre, frena la AT de Aefat.

El Equipo Zurich Aefat se presentará este sábado 6 de noviembre, a las 12,00 h en el stand de Zurich de la feria Expo Sports (Pabellón 2 de Fira de Barcelona en Montjuïc, entrada por la calle Rius i Taulet). Allí se fotografiarán familias y corredores junto a directivos de la compañía aseguradora.

Aefat colocará un stand para vender camisetas solidarias ese mismo sábado en el vestíbulo del Ayre Hotel Gran Vía, donde se alojan las familias. Tal como explica Patxi Villén, presidente de la asociación y padre de Jon, “participar en las maratones es una experiencia única para nuestros chicos y una oportunidad inigualable de convivencia con familias y corredores. Y podemos hacerlo gracias al apoyo incondicional de Zurich y la colaboración de otras empresas como Ayre Hoteles en el alojamiento, MRW para transportar nuestras sillas, la organización de la Marató y también a L´Aquàrium de Barcelona, donde iremos de visita el sábado por la tarde. Apreciamos enormemente el esfuerzo de los corredores solidarios y de las empresas colaboradoras. Sin ellos, esta experiencia única sería imposible”.

Aefat Equipo Zurich maraton BCN19Desde 2017, Zurich Seguros entrega 12 dorsales para los corredores solidarios en cada maratón y 20.000 euros anuales para Aefat, para ayudar a pagar los diferentes proyectos de investigación que la asociación está financiando, algunos de ellos internacionales. El más reciente es de terapia génica, desarrollado por CIMA-Clínica Universidad de Navarra en colaboración con la Universitat Pompeu Fabra (UPF). Para aquellos que quieran donar, pueden hacerlo a través de la web de la asociación.

Después de Barcelona, participarán también en el resto de maratones patrocinados por la compañía aseguradora: Zurich Maratón San Sebastián (28 noviembre), Zurich Maratón Málaga (12 diciembre) y Zurich Maratón Sevilla (20 febrero 2022).

Aefat es una asociación sin ánimo de lucro creada en 2009 y declarada de utilidad pública desde 2014, que está formada por familiares y personas relacionadas con enfermos de ataxia telangiectasia de diferentes puntos de España. Aefat pertenece a FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras), FEDAES (Federación de Ataxias de España) y la internacional A-T Global Alliance (www.cureat.org).

 



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