En nuestro país, el 80% de los pacientes con alzhéimer es cuidado por sus familias, que asumen una media del 87% del coste total de los gastos, con la consiguiente sobrecarga y menoscabo de su salud y calidad de vida.
En el alzhéimer cualquier ayuda que permita una evolución más lenta de la enfermedad y con ello, una mejor calidad de vida del paciente, va a repercutir positivamente también en la calidad de vida del cuidador. Por otro lado, “cuidar del cuidador es de vital importancia. No podemos hablar del cuidado a la persona con alzhéimer y olvidarnos de su cuidador o cuidadores. Ambos forman un binomio fundamental”, sostiene Angélica Martín Molina, enfermera de la Asociación de Familiares de personas con Alzheimer y otras demencias (AFA) de Huelva. “Atender, apoyar y proporcionar los recursos esenciales para el cuidador es fundamental en la apuesta por el binomio cuidador-paciente, pues la mejora de la calidad de vida del cuidador mejorará la del paciente en consecuencia”, añade la experta.
Con la intención de manifestar la relación inseparable que existe entre paciente y cuidador, la Confederación Española de Alzheimer (CEAFA) y Nutricia han organizado el webinar Cuídate para cuidar a las personas con Alzheimer, que tendrá lugar el próximo 4 de noviembre. Esta charla está enmarcada en el ciclo de formaciones Aliados en Alzheimer, impulsado por ambas entidades, a las que se puede acceder en este enlace.
“Si un paciente muestra una progresión rápida de la enfermedad o de manera importante síntomas como el insomnio o los trastornos conductuales, el cuidador se va a ver más desbordado y demandará más recursos para la atención de la persona con alzhéimer y habrá una claudicación de los cuidados porque los cuidadores se sentirán incapaces de abordar determinadas situaciones”, explica Angélica Martín.
Por ello, los expertos advierten que es necesario desarrollar programas globales e incrementar recursos enfocados a fomentar la investigación, prevención, diagnóstico precoz y tratamiento multidimensional, que permitan reducir la carga sanitaria, social y económica. .
Plan de cuidados
“Es importante que, desde los ámbitos social, sanitario y legal, sepamos acompañar al cuidador, guiarlo, atender sus dudas y facilitarle los medios necesarios para desempeñar su labor. Por este motivo, el eje central de un plan de cuidados preciso debe tratar de conectar asociaciones, hospitales y centros de atención primaria para que no se dupliquen recursos, predomine una comunicación fluida y se dé una respuesta pronta y efectiva a las personas con alzhéimer y sus cuidadores ante las demandas sanitarias que presentan”, comenta el Angélica Martín.
“En esta línea, las asociaciones son un pilar fundamental para acompañar a pacientes, familiares y cuidadores en el abordaje de la enfermedad, pues ofrecen su ayuda durante todo el proceso, facilitando información y asistencia de profesionales en función de cada caso. La mayoría de las asociaciones cuentan con programas a los que pueden asistir las personas con alzhéimer para tratar de enlentecer la evolución de la enfermedad a través de diferentes métodos. Además, algunas cuentan con centros de día e incluso ofrecen servicio de residencia para combinar la estimulación cognitiva y la atención que precisan este tipo de pacientes, a la vez que dan un respiro a las familias”, añade la experta.
Colaboración entre Nutricia y CEAFA
En palabras de Angélica Martín, “en los últimos años hemos evolucionado mucho en lo que a concienciación se refiere, pero los recursos actuales se quedan cortos para cubrir las necesidades de las personas con alzhéimer de forma adecuada, precisa y personalizada. Quiero mostrarme optimista sobre cómo la sociedad se va concienciando de la enfermedad de Alzheimer, y confiar que con ello sepamos estar a la altura de los cuidadores. Que entendamos que cada familia tiene necesidades diferentes para que ayudas como la Ley de la Dependencia sean más sensibles a cada situación”.
Con el objetivo de apoyar y facilitar una mejor gestión de la atención integral de estos pacientes y de sus familias, Nutricia y CEAFA han firmado un acuerdo de colaboración para promover la formación en alzhéimer de familiares y cuidadores a través de este ciclo de sesiones denominado Aliados en el Alzheimer.
Estos ciclos formativos están siendo impartidos desde comienzos de año por expertos nacionales de reconocido prestigio. Se trata de un plan de contenidos que contribuye a garantizar la mejor atención integral de estos pacientes. Otros contenidos del ciclo de formaciones contemplan temas como el papel de la nutrición en la EA, actualización de terapias farmacológicas y no farmacológicas o el plan de cuidados personalizados para afrontar el día a día en el cuidado de los pacientes.
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