Servicios Sociales Por S. A. D. Miércoles, 13 Diciembre 2017 22:51
FARMAINDUSTRIA

Iniciativas en enfermedades raras, salud mental y cáncer, entre las galardonadas en los Premios Somos Pacientes

Parlamentarios, sanitarios y asociaciones defienden la necesidad de que los pacientes participen de forma activa en la vida pública en España

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Foto de familia de los premiados hoy por Farmaindustria. Foto de familia de los premiados hoy por Farmaindustria.

Cáncer, enfermedad renal, cuidados intensivos, salud mental, discapacidad intelectual y enfermedades raras pediátricas. En el ámbito de estas seis áreas se desarrollan las distintas iniciativas reconocidas este miércoles con los galardones de la III edición de los Premios Somos Pacientes, que reconocen el esfuerzo, la dedicación, el talento y la imaginación que las asociaciones de pacientes emplean a lo largo del año para ofrecer asistencia, servicios y soluciones a sus asociados y a la sociedad en general.

Los Premios Somos Pacientes son convocados por la Fundación FARMAINDUSTRIA a través de la comunidad online de asociaciones de pacientes y personas con discapacidad Somos Pacientes. Los finalistas y galardonados en esta edición son sólo un ejemplo de las múltiples iniciativas y actividades de enorme valor e interés puestas en marcha por las asociaciones de pacientes y personas con discapacidad a lo largo del último año, de las que más de un centenar han sido candidatas a estos premios.

La decisión sobre los ganadores de esta edición la tomó un jurado formado por personas del máximo prestigio científico y profesional. Estuvo compuesto por Tomás Castillo, presidente de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes; Andoni Lorenzo, presidente del Foro Español de Pacientes; Estíbaliz Gamboa, responsable del programa Paciente Activo del País Vasco y coordinadora del Comité Técnico de la Red de Escuelas de Salud para la Ciudadanía del MSSSI; Eva Carrasco, directora científica del Grupo Español de Investigación en Cáncer de Mama (Geicam); Elsa González, presidenta de la Federación de Asociaciones de la Prensa de España (FAPE); Emilio de Benito, presidente de la Asociación Nacional de Informadores de la Salud (ANIS); Fernando Prados, viceconsejero de Humanización de la Asistencia Sanitaria de la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid; Rodrigo Gutiérrez, director general de Calidad y Humanización de la Asistencia Sanitaria de la Consejería de Sanidad de Castilla-La Mancha y presidente de la Sociedad Española de Atención al Usuario de la Sanidad; Serafín Romero, presidente de la Organización Médica Colegial; Jesús Aguilar, presidente del Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos; Florentino Pérez Raya, presidente del Consejo General de Enfermería; Martín Sellés, presidente de Janssen Cilag; Juan Carlos Aguilera, director General de Ferring; Francisco Quintanilla, director general de Faes Farma, y Humberto Arnés, director general de Farmaindustria, que ejerció como presidente.

Palmarés

De esta manera, y divididas en dos categorías (Sociedad y Pacientes), las ganadoras de los premios han sido las siguientes iniciativas:

Categoría Pacientes. Mejor desarrollo web o aplicación. Después del Cáncer, de la Federación Catalana de Entidades contra el Cáncer (FECEC), página web para ayudar a las personas supervivientes de cáncer con la difusión de conocimiento de valor sobre cómo afrontar la vida cotidiana después de la enfermedad en su sentido más amplio, para mejorar su calidad de vida y prevenir la fragilidad, la dependencia y sus efectos. Se trata de un espacio digital especializado y monográficamente dedicado a las personas que han superado o conviven con el cáncer.

Categoría Pacientes. Mejor iniciativa o campaña en el ámbito de las redes sociales. Cada vida un desafío, de Avifes, campaña de concienciación y sensibilización formada por vídeos que muestran el testimonio de personas con enfermedad mental que son ejemplo de personas que han ido más allá de sus propios límites, superando obstáculos, proyectando una imagen positiva, basada en el esfuerzo, los deseos y la lucha. Avifes creó un microsite (www.cadavidaundesafio.org ) y utilizó las redes sociales de la entidad como canales de transmisión del men-saje y de las imágenes y vídeos de la campaña.

Categoría Pacientes. Mejor iniciativa de servicio al paciente. Ciencias aplicadas a la vida, de Fundación Prodis. Matemáticas y ciencia para personas con discapacidad intelectual a través de las nuevas tecnologías. El programa está orientado a la adquisición, desarrollo y mantenimiento de las capacidades cognitivas relacionadas con el aprendizaje de ciencias y cálculo matemático, la consecución de un aprendizaje significativo en estas áreas en personas con diversidad cognitiva y su aplicación en contextos reales.

Categoría Pacientes. Mejor iniciativa de concienciación social o fomento de la investigación. Gala de las estrellas, de ALCER Navarra. Actividad desarrollada  dentro del programa Fomento de la donación en Vida mediante la cual se homenajea a aquellas personas que dan vida en vida, es decir, que donan un riñón de vivo permitiendo hacer posible el milagro de la superación de la enfermedad. El propósito es fomentar la sensibilización y concienciación social acerca de la donación de vivo, promoviendo la participación, el compromiso y la responsabilidad social.

Categoría Pacientes. Iniciativa preferida por los usuarios de Somos Pacientes, elegida mediante votación online con la participación de más de 67.000 votantes. Wacean Heart, de la Fundación Dravet; una aplicación que, junto a una banda de lectura cardiaca, permite detectar crisis epilépticas y paradas cardiacas, que suponen un 20% de las muertes de los niños afectados por el Síndrome de Dravet.

Categoría Sociedad. Proyecto HUCI, del colectivo del mismo nombre, un movimiento de investigación multidisciplinar que pretende humanizar los cuidados intensivos, servir de foro y punto de encuentro entre pacientes, familiares y profesionales, difundir los cuidados intensivos y acercarlos a la población general, y fomentar la formación en habilidades de humanización: comunicación, relación de ayuda, escucha activa, trabajo en equipo y compasión.

Los distintos ganadores de la categoría Pacientes han sido premiados con un trofeo conmemorativo y con una cantidad de 3.000 euros. El galardón en la categoría Sociedad se limita al trofeo. En total, Somos Pacientes recibió más de un centenar de candidaturas para concurrir a la tercera edición de estos premios, que han generado una considerable expectación entre el tejido asociativo de pacientes y personas con discapacidad en España.

La entrega de la III edición de estos premios ha puesto el broche final a la celebración de la V Jornada Somos Pacientes, que se ha celebrado en Madrid, ante un aforo de más de dos centenares de personas, en su mayoría representantes de asociaciones de pacientes y personas con discapacidad, así como de colectivos profesionales, administraciones sanitarias y compañías farmacéuticas, y bajo la presidencia del secretario general de Sanidad y Consumo, Javier Castrodeza.

Los pacientes como razón de ser

Portavoces parlamentarios de las principales fuerzas políticas, profesionales sanitarios y representantes de asociaciones y organizaciones de pacientes han coincidido en defender la necesidad de mejorar y potenciar los mecanismos de participación de este colectivo no sólo en el sistema sanitario sino igualmente en la vida política y ante la sociedad en general.

Somos Pacientes ponentesEn este sentido, Humberto Arnés ha ratificado su convicción, y la de toda la industria farmacéutica, de que “los pacientes son la razón de ser de todos los que cumplimos una función en el sistema sanitario”. Por ello, el sector trata de mantener la mejor relación posible con este colectivo y establecer con él “un diálogo que queremos que sea abierto, constructivo y honesto”.

La experiencia de los pacientes, según ha asegurado Arnés, “es cada vez más relevante en toda la vida del medicamento”, desde la investigación hasta su uso adecuado. “No se concibe la investigación clínica sin la participación activa del paciente, en el diseño del ensayo o con su presencia en los comités de bioética”, ha dicho.

Dos coloquios y un taller práctico

A través de tres bloques de contenido, la Jornada busca abordar y sacar conclusiones sobre la participación del paciente. En primer lugar, se ha desarrollado una mesa redonda entre los portavoces parlamentarios en materia sanitaria de las tres principales fuerzas con representación en el Congreso y los presidentes de los dos grandes colectivos de pacientes en España. 

Posteriormente, Jorge Garrido, secretario general de la Coordinadora Española de VIH/SIDA (Cesida), y Pedro Carrascal, director general de Esclerosis Múltiple España (EME), moderados por Mercedes Maderuelo, gerente de la Federación Española de Diabetes (Fedesp), han conversado sobre la historia, la actualidad y los retos de futuro del activismo social de los movimientos de pacientes en este país. Por último, se ha celebrado un taller en el que se han expuesto con detalle cuatro experiencias que muestran cómo la participación de organizaciones de pacientes en distintos ámbitos de la gestión del sistema sanitario aporta valor a éste y mejora tanto la experiencia del usuario como la práctica del profesional sanitario y la eficiencia en el aprovechamiento de los recursos de la sanidad española.

 



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