Cuando Ana Luz de Andrés invitó a los periodistas a liberar el cuerpo, a frotarse las piernas, los brazos y los pómulos, a pisar con energía el suelo de la sala, a tocarle la oreja al compañero de al lado, a dar unos pasos de baile al ritmo de la música… primero fueron las risas nerviosas. Luego ya, la relajación y las ganas de más. Al poner su trabajo en contexto, llegó la admiración por una labor inmensa.
La de ella, experta en Danza Creativa Terapéutica, y la que se realiza desde los diferentes programas que desarrolla el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedad de Alzheimer y otras Demencias (CREA) del Imserso para mejorar la calidad de vida de los afectados y su familia. En la sala de estimulación a través de un entorno multisensorial, los participantes pusieron a prueba su memoria a corto plazo mediante imágenes y sonidos y conocieron a Paro, la foca bebé que, gracias a sus sensores, reacciona a las caricias o a lo que ve y, mediante la interacción con los usuarios, proporciona mejoras desde el punto de vista comunicativo y emocional.
En la sesión de intervención asistida con animales, una terapia que el CREA puso en marcha en agosto de 2012, supieron cómo Moka y los otros cuatro perros de Elisa consiguen derribar barreras y establecer un vínculo afectivo de lo más beneficioso con los usuarios del centro, e incluso realizan actividades de estimulación cognitiva cepillando al animal o relacionando imágenes con las diferentes formas de sus galletitas.
Conociendo estos programas no farmacológicos desde la participación activa, los periodistas han podido asomarse al día a día de este centro de referencia estatal inaugurado hace ahora una década en Salamanca y, con ello, comprender mejor para transmitirlo de la forma más adecuada. Ese era el objetivo del I Encuentro Periodismo y Alzheimer, al que han asistido profesionales de todo el país para conocer más de cerca la realidad de esta enfermedad y la labor que desarrolla el CREA y, posteriormente, firmar un manifiesto que se ha calificado como “histórico”: la Declaración de Salamanca, suscrita por cerca de 40 periodistas de medios de comunicación locales, regionales y nacionales, entre ellos Salud a Diario.
El documento es un compromiso. El de hacer visible la realidad de las personas con alzhéimer y sus familias y el intenso trabajo que se realiza desde los diferentes recursos socio-sanitarios para hacer frente a la enfermedad desde una perspectiva positiva y alejada de los estereotipos.
En la Declaración de Salamanca, los firmantes expresan su voluntad de contribuir a hacer visible el alzhéimer como “un problema social y sanitario de dimensión pública” y destacan la importancia de hacer llegar a los ciudadanos “los avances y la evolución de las investigaciones, terapias e iniciativas que contribuyan a mejorar la calidad de vida de las personas con alzhéimer y su entorno”.
En este sentido, proponen una serie de recomendaciones “que favorezcan la visión y el trato que se da a la enfermedad de Alzheimer en los medios de comunicación”:
1.- Evitar en las informaciones posibles enfoques caritativos o victimistas y tratar de mostrar en toda su dimensión la realidad de las personas con alzhéimer y sus familiares.
2.- Dar voz a las personas con enfermedad de Alzheimer y a sus familias, así como a investigadores y profesionales, cuando se aborde cualquier información de este ámbito, partiendo de nuestro compromiso básico de acudir a las fuentes y contrastar las informaciones.
3.- Prestar atención especial a profesionales e investigadores de la enfermedad, de tal forma que la sociedad conozca las líneas de investigación y los datos que aporten nuevos conocimientos sobre el futuro de la enfermedad. En este sentido, consideramos fundamental ser rigurosos a la hora de informar para no generar falsas expectativas en la ciudadanía.
4.- Abordar desde un enfoque contextualizado la información sobre la enfermedad, para ayudar al público a comprender y acercarse al mundo de las demencias y el alzhéimer con mayor conocimiento, como es norma básica en el periodismo.
5.- Fomentar la presencia de periodistas como responsables de la comunicación en las entidades relacionadas con el alzhéimer, como centros de investigación y asociaciones, entre otras. La profesionalización es esencial en la relación con los medios de comunicación.
6.- Impulsar la formación en este ámbito, por parte de las entidades relacionadas con el alzhéimer, para que los periodistas podamos mejorar nuestros conocimientos al respecto y utilizar el lenguaje preciso, siguiendo las recomendaciones de los profesionales.
La firma de la declaración -que ha leído la directora del CRE Alzheimer, María Isabel González Ingelmo- ha estado presidida por la secretaria de Estado de Servicios Sociales, María Pilar Díaz, a quien han acompañado la directora general del Imserso, María del Carmen Orte; el vicepresidente de la Junta de Castilla y León, José Antonio de Santiago-Juárez; la subdelegada del Gobierno en Salamanca, Encarnación Pérez; el rector de la Universidad de Salamanca, Ricardo Rivero, y el vicepresidente de la Federación de Asociaciones de Periodistas de España (FAPE), Aurelio Martín, entre otros representantes institucionales.
“Embajadores” de la causa
Durante su intervención, la secretaria de Estado ha valorado “los diez años de lucha e investigación” que acumula el CREA de Salamanca, y ha considerado que, coincidiendo con el aniversario del centro, es “un paso histórico” el hecho de que los medios de comunicación “hagan esta apuesta por dignificar una enfermedad degenerativa que lastra millones de hogares”. A este respecto, María Pilar Díaz ha reivindicado “la dignidad de las palabras”, recordando que, por ejemplo, en situaciones de vulnerabilidad “no es lo mismo hablar de discapacidad que de personas con discapacidad”.
“Los periodistas y los medios de comunicación sois los mejores embajadores de esta causa, la de los derechos, la de la lucha por la dignidad de todas las personas; en definitiva, la de dignificar la sociedad”, ha subrayado la secretaria de Estado, que ha transmitido la voluntad de la nueva ministra de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, María Luisa Carcedo de visitar el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedad de Alzheimer y otras Demencias del Imserso.
Por su parte, la directora general del Imserso también ha resaltado la Declaración de Salamanca como un hecho de gran relevancia para visibilizar la enfermedad de Alzheimer, una dolencia que exige, ha dicho, “personas sensibles” que comprendan su realidad, así como altos niveles de investigación básica y aplicada y la “diseminación” del conocimiento cientifico. Como ejemplo ha puesto al CREA de Salamanca, en el que se han invertido “60 millones de euros” en la última década. “Para mí es una suerte dirigir instituciones con profesionales como los de este centro”, ha asegurado Orte.
Mientras, el vicepresidente de la Junta de Castilla y León, que ha destacado la importancia de desarrollar actuaciones contra “la nueva epidemia del siglo XXI, la soledad”, ha apelado al compromiso de los medios de comunicación con una información “positiva y útil, que clarifique el conocimiento científico” y que evite “caer en la espectacularidad”. Por último, el rector de la Universidad de Salamanca ha puesto en valor “la dignidad de la persona y su esencia, da igual lo que recuerde”, como principio prioritario en cualquier actividad, también en la periodística.
La encargada de conducir el encuentro ha sido la periodista de La Sexta Andrea Ropero, que ha tenido una participación activa durante toda la jornada, que ha incluido también la mesa redonda ¿Se informa bien sobre el alzhéimer en los medios de comunicación? y una visita guiada por las instalaciones del CRE Alzheimer.
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