La Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica de Castilla y León (ELACyL), que cumplió su segundo aniversario el pasado 19 de marzo y se vio obligada a suspender las actividades previstas, retoma ahora con fuerza la celebración organizado un festival de música y magia, “en el que por un rato nuestra Marea Verde disfrutará y podrá sentir el calor de todos”, según indica.
La Asociación asegura, además, que ante esta situación de crisis sanitaria “sin terapias de forma presencial, sin visitas de familiares y sin investigación en la que iban a participar algunos pacientes, sus ánimos han decaído”, por lo que se sfufre un empeoramiento “en el avance de la enfermedad más cruel de las que existen y catalogada así por la OMS”.
Desde la Asociación, siempre pensando en el bienestar de los enfermos y sus familias, han querido lanzar este evento que se realizará el próximo sábado 16 de mayo, a las 20 horas en el canal de Youtube de la Asociación y en las redes sociales. Será apoyado por grandes artistas de Castilla y León como Mariano Mangas, Marcos Gallo, Amelié Magia, Carbonell , Diego Galaz, Nohemy (soprano), Pilar Heat, David Palacín, Daniel Guantes, Miguel Sevilla, Blanca Altable, Gerardo de Mateo, Iván Ojeda, The wave, Kicirke, Alicia Amo y Andoni Mercero, Mecanomania (Tributo a Mecano) o Pure.
También se cuenta con un video de famosos que esta semana han mandado su apoyo y entre los que se encuentran Mary de Chambao, Rozalen, María Villalón, JJ Vaquero, Magdalena Gómez y Maribel Verdú, gracias también al montaje realizado por la voluntaria Rosana Marcos, de La nube i, “que no para de ayudarnos y luchar a nuestro lado”.
“El confinamiento de estos pacientes es perpetuo y los artistas que ahora también están sufriendo esta situación, no han dudado en unirse y realizar un video con actuaciones para poder apoyar a la asociación; para seguir con todos los proyectos, dar visibilidad, reclamar investigación y sobre todo hacer que los afectados, familiares y voluntarios sientan su calor y apoyo disfrutando desde casa”, asegura la asociación en su comunicado.
Quien desee puede realizar un donativo por transferencias al número de cuenta que figura en el cartel y en el vídeo, marcando como concepto Donativo Voz y Magia por la ELA.
Desde la Asociación, también muestra su enorme agradecimiento “a tantas personas que no miran a otro lado ante esta cruel realidad. Pequeños gestos que llenan el alma y les hacen más grandes si cabe. Y a toda la ciudadanía que nos apoya con las iniciativas, que nos manda mensaje de ánimo, que nos hace donativos, que nos sigue y comparte nuestras noticias de las redes sociales para llegar a más personas. Infinitas gracias a todos porque hacéis con pequeños gestos que este mundo sea mejor. Gracias por ser la mejor terapia para la ELA. Un guerrero jamás se rinde”.
Conoce más sobre la ELA
La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neuromuscular que cursa con una degeneración selectiva de las motoneuronas, las encargadas de inervar los músculos implicados en el movimiento voluntario. La consecuencia es una debilidad muscular progresiva que avanza hacia la parálisis total del enfermo viéndose afectadas la capacidad de hablar, masticar, tragar y respirar mientras se mantienen intactas las capacidades de pensar y ver.
Hace ya más de 150 años que la enfermedad fue descrita por el neurólogo francés Jean-Martin Charcot pero a día de hoy todavía se carece de una terapia efectiva que frene el avance de la enfermedad. El coste medio anual de los cuidados que necesita un enfermo de ELA ronda los 40.000 euros .
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