Servicios Sociales Por Martes, 06 Octubre 2020 12:25
día mundial

Personas con parálisis cerebral alzan la voz para defender sus derechos y reivindicar "un futuro mejor"

Aspace reclama en este día "frenar las desigualdades del colectivo, aliviar la sobrepresión socio-económica de las familias y garantizar la sostenibilidad de entidades de atención directa"

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Aspace Salamanca celebra el Día Mundial de la Parálisis Cerebral. Aspace Salamanca celebra el Día Mundial de la Parálisis Cerebral. Aspace

Personas con parálisis cerebral han reclamado este martes, con motivo del Día Mundial de la Parálisis Cerebral, un compromiso político y social en la construcción de un futuro mejor para frenar las desigualdades del colectivo, que se han agravado más aún por la pandemia, y que se tenga en cuenta la presencia de estas personas en los proyectos de reconstrucción social.

Así lo han manifestado en un acto institucional online que Confederación Aspace ha organizado para celebrar el Día Mundial de la Parálisis Cerebral y dar a conocer la campaña que ha puesto en marcha bajo el lema #UnFuturoMejor, a través de la cual pretende reclamar un compromiso firme por la sostenibilidad del sector para garantizar la reconstrucción desde el enfoque social de derechos y alcanzar así un futuro mejor para toda la sociedad.

En el acto han participado el director general de Políticas de Discapacidad del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030, Jesús Celada; el presidente de la ONCE, Miguel Carballeda; el presidente de CERMI, Luis Cayo Pérez y la presidenta de Confederación Aspace, Manuela Muro. Además, dos mujeres con parálisis cerebral han leído el manifiesto del Día Mundial de la Parálisis Cerebral para trasladar a las instituciones las propuestas que el colectivo ha recogido para conseguir un futuro mejor. 

Con esta iniciativa, las más de 120.000 personas con parálisis cerebral que hay en España han reivindicado la igualdad y no discriminación del colectivo y el alivio de la sobrepresión socio-económica de las familias y han pedido que se garantice la sostenibilidad de entidades de atención directa, ya que, según Confederación Aspace la pandemia ha mermado la calidad de vida y el ejercicio de derechos de estas personas y ha hecho patente la disminución en los recursos de las entidades, que precisan ahora un mayor soporte para seguir actuando con la misma garantía y solvencia.

Durante el encuentro, dos personas con parálisis cerebral han leído el manifiesto del Día Mundial de la Parálisis Cerebral y han evidenciado el esfuerzo y la solidaridad de 5.700 trabajadoras y trabajadores, de 20.700 personas con parálisis cerebral y sus familias y de todas las personas de las 85 entidades y los 230 centros de atención directa que conforman el Movimiento ASPACE. "Todas ellas hicieron posible la protección de un colectivo especialmente vulnerable como el nuestro", han subrayado.

Y es que, según han explicado, las múltiples necesidades derivadas de la pluridiscapacidad y el hecho de que el 80% de las personas con parálisis cerebral tenga grandes necesidades de apoyo, ha hecho que este colectivo se sitúe a un lado de la sociedad y en un escenario de especial vulnerabilidad, en especial, tras la crisis de la COVID-19. "Partimos de una situación de precariedad, en la que la aportación de las Administraciones Públicas en muchos casos no llega a cubrir el 50% del coste del servicio específico ofrecido en las entidades", han recordado desde la entidad.

De la misma manera han recalcado que “el futuro de las entidades del Tercer Sector de la discapacidad es el futuro de las personas que reciben su cobertura: las familias no pueden volver a caer en situación de desamparo, teniendo que asumir todos los cuidados y todas las cargas económicas asociadas a las grandes necesidades de apoyo”.

Aspace Salamanca

Por su parte, en Aspace Salamanca también se ha leído el manifiesto que el movimiento ha elaborado con motivo del Día Mundial de la Parálisis Cerebral y se ha hecho un llamamiento a la ciudadanía a través de redes sociales para que todo aquel que se quiera sumarse suba una foto con un cartel en el que se lea el hashtag de la campaña #UnfuturoMejor y un mensaje de apoyo.

Además, la entidad salmantina ha emitido un vídeo en sus redes sociales, con la intervención del presidente, Jesús Alberto Martín Herrero, quien ha pedido "un sistema completo de red de servicios para este tipo, que se elimine la sobrecarga social y económica de las familias de personas con parálisis cerebral, se potencien otras prestaciones y se establezcan las medidas necesarias para consolidar la actividad de los centros especiales de empleo como parte de la reactivación económica del país".

Rehabilitación desde la infancia

aspace dia mundial paralisis cerebralLa parálisis cerebral es una discapacidad física que afecta a la movilidad, limitando la actividad y que puede ir asociada a una discapacidad intelectual de diverso grado. Se produce por una lesión provocada antes de que el desarrollo del cerebro se haya completado y su grado depende de la intensidad y el momento en el que se produce la lesión.

Los tratamientos de rehabilitación son fundamentales desde la infancia más temprana, ya que el sistema nervioso central tiene mayor plasticidad. Por ello, en el Día Mundial de la Parálisis Cerebral, el Consejo General de Colegios de Fisioterapeutas de España (CGCFE), recuerda el papel clave de la Fisioterapia en el tratamiento de los pacientes, ante la falta de control postural.

Una de las características de los pacientes con parálisis cerebral es que presentan grupos musculares muy rígidos, lo que provoca posiciones anormales de las articulaciones, que pueden deformarse y provocar contracturas fijas. Además, tienen problemas de movimiento, posturales, en la marcha y en la coordinación, lo que afecta de manera importante a su autonomía.

En general, algunas de las técnicas más utilizadas en estos pacientes son las técnicas de facilitación neuromuscular propioceptiva, técnicas de fisioterapia respiratoria y ejercicio físico adaptado a las características de cada paciente.

La gran mayoría de los pacientes con parálisis cerebral presentan un cuadro clínico con espasticidad, que debe ser tratado de forma individualizada, mediante un tratamiento dinámico, modificado a lo largo del tiempo. Para ello debe aplicarse un tratamiento postural, preservando la máxima capacidad funcional y evitando las retracciones articulares; cinesiterapia, equilibrio y marcha, crioterapia, hidroterapia, fortalecimiento de antagonistas, reeducación de las actividades de la vida diaria, etc.

La parálisis cerebral debe ser tratada por equipos multidisciplinares para conseguir los máximos efectos, como parte de un plan de tratamiento integral.

El logopeda es clave para conseguir mayor bienestar

Desde el Colegio Profesional de Logopedas de la Comunidad de Madrid (CPLCM) insisten en que la logopedia es clave para conseguir mayor bienestar y calidad de vida en las personas con parálisis cerebral en todas las etapas de la vida. Así lo explica Estela Fernández, logopeda especializada neuropsicología y miembro del CPLCM: "El logopeda tiene un papel fundamental en el tratamiento de niños y adultos con parálisis cerebral, tanto en ámbito clínico como en el contexto natural o educativo. La parálisis cerebral afecta a la función motora y sensorial de la musculatura. Puede ser de toda la musculatura o de una parte. Pero cuando las áreas afectadas son la facial, deglutoria y respiratoria, la intervención del logopeda será imprescindible".

En personas con parálisis cerebral son precisamente en estas en las que el logopeda trabaja, sin olvidar los aspectos asociados al retraso o alteraciones de lenguaje, aprendizaje o comunicación.

Desde que son bebés y hasta los cinco o seis años, es muy importante la terapia orofacial y miofuncional, ya que esta musculatura está relacionada con la correcta alimentación y el habla, dos funciones vitales fundamentales. También desde bebés se trabaja el lenguaje. "Aunque pueda parecer prematuro trabajar desde atención temprana el lenguaje, lo cierto es que es importante para sentar la base a los prerrequisitos de lenguaje. Es necesario potenciar habilidades como imitación, intención comunicativa y atención para que cuando vaya creciendo y madurando su lenguaje se desarrolle", sostiene Estela Fernández.

También a estas edades se trabaja la comunicación para tener un control del desarrollo normalizado e incluso instaurar sistemas de comunicación alternativo o aumentativo, si fuese necesario.

Al finalizar la atención temprana, el trabajo con el logopeda continúa siendo muy necesario. "En la etapa educativa, la logopedia tiene como objetivo potenciar el lenguaje, aprendizaje lectoescritor, inclusión educativa del sistema de comunicación alternativo o aumentativo si lo hubiese, etc.", asegura esta especialista. Asimismo, se refuerza, junto al área de psicología, el trabajo de habilidades sociales, empatía, resolución de conflictos, búsqueda de alternativas y temas de interés.

En la vida adulta, el trabajo del logopeda no es menos importante, ya que es posible que el paciente requiera de intervención en deglución porque padezca disfagia o problemas para tragar.

La alteración muscular de estos pacientes es una alteración general, es decir, afecta a la musculatura de todo el cuerpo, lo cual incluye cara, laringe, musculatura respiratoria, etc. Será en estas áreas en las que intervendrá el logopeda, además de en el lenguaje y la comunicación.

"Existen logopedas especializadas en neurología y con formación específica, que pueden trabajar para que el paciente pueda tener mayor control de la musculatura y consiga mayor calidad de vida, que es de lo que se trata", reconoce Estela Fernández.

 



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