En España, hay más de un millón de personas con una enfermedad neurodegenerativa, pero hasta que sus secuelas no son visibles, no tienen ningún tipo de protección. Para lograr el reconocimiento del 33% de discapacidad en el momento del diagnóstico, diferentes asociaciones han celebrado una jornada informativa en el Congreso de los Diputados con pacientes y grupos parlamentarios.

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Hoy, 15 de noviembre, es el Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares, un conjunto de más de 150 enfermedades cuya principal característica es la pérdida de fuerza muscular junto con la degeneración del conjunto de los músculos y de los nervios que la controlan. La Sociedad Española de Neurología (SEN) estima que actualmente podrían existir en España más de 60.000 personas con alguna enfermedad neuromuscular.

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Investigadores del CIBERESP del Grupo de Investigación en Estadística, Econometría y Salud, GRECS, en la Universidad de Girona, han publicado dos artículos que evidencian una posible asociación entre el uso de fitosanitarios y la mayor ocurrencia de casos de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y de trastorno por déficit de atención e hiperactividad (TDAH).

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En la Semana Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), la Asociación Española (adEla) solicita una coordinación entre los equipos médicos especialistas y la atención primaria para que el paciente reciba un cuidado sanitario adecuado. Cada año se diagnostican unos 900 nuevos casos en España y actualmente existirían alrededor de 4.000 afectados, 49 de ellos fueron detectado en Castilla y León, donde hay 209 enfermos.

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El protocolo establecido hoy entre la Junta y la Fundación Luzón creará una línea específica de atención para los afectados de ELA, tres nuevos cada día en España, organizará actividades formativas sobre la enfermedad, impulsará estudios y trabajará en evitar el aislamiento de estos enfermos y de sus familias y cuidadores. El Sistema Regional de Salud ha atendido a 189 personas por esta enfermedad en los primeros meses de 2017.

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El Pleno del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud ha acordado crear un registro de afectados por talidomida, un plan nacional contra la ELA, ampliar el catálogo de productos ortopédicos y abordar la indicación enfermera, entre otros aspectos.

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Del 19 al 25 de junio se está celebrando la Semana Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) con el objetivo de visibilizar esta enfermedad tan dura que afecta a más de 3.000 personas en España y de la que se diagnostican unos 3 casos al día. 

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La Universidad de Salamanca ha presentado esta mañana la Unidad de Comportamiento Animal, una infraestructura única en Castilla y León que permitirá a los investigadores avanzar en la detección de conductas asociadas a enfermedades neurológicas y al envejecimiento mediante la experimentación y el análisis con ratones.

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La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adEla) acaba de poner en marcha su Protocolo de Atención a los pacientes de ELA en Urgencias, avalado por la Sociedad Española de Neurología (SEN) y la Fundación Española de Enfermedades Neurológicas (FEEN). Gracias a él, los pacientes con esta patología podrán presentar en los Servicios de Urgencias un documento plastificado con unas pautas básicas para su atención y portarán unas pulseras tecnológicas de silicona con información personalizada de cada paciente que puede leerse desde un dispositivo móvil.

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La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), también conocida como Enfermedad de Lou Gehrig o de Stephen Hawking, por ser los dos pacientes más conocidos, es una enfermedad degenerativa de las neuronas motoras que provoca una rápida parálisis muscular progresiva e irreversible de pronóstico mortal.

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