Las enfermedades raras se definen en Europa por su baja prevalencia y por su carácter crónico, grave, discapacitante o mortalidad elevada. Se calcula que existen entre 6.000 y 8.000 enfermedades raras, que afectan a entre el 6 y el 8% de la población en Europa. En España, la prevalencia es menor de cinco casos por cada 10.000 habitantes.

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El Pleno del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud ha acordado crear un registro de afectados por talidomida, un plan nacional contra la ELA, ampliar el catálogo de productos ortopédicos y abordar la indicación enfermera, entre otros aspectos.

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La Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE) y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) han firmado un convenio marco de colaboración con el objetivo de avanzar en los apoyos a las personas con discapacidad física y orgánica y enfermedades raras, que favorezcan su participación social y el ejercicio de sus derechos.

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Los grupos con representación en las Cortes de Castilla y León han aprobado por unanimidad la creación de una tarjeta sanitaria individual para evitar copagos en menores con discapacidad, con enfermedades raras o cáncer hasta su curación. La propuesta ha sido formulada por el Grupo Parlamentario Socialista, instando a la Junta de Castilla y León a realizar actuaciones en relación con la prestación farmacéutica para los menores de edad con discapacidad igual o superior al 33% y con enfermedades raras o graves.

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D​oña Letizia ha presidido esta mañana el acto oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras, celebrado en el Museo Nacional del Prado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), en coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y con la I Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER), con el objetivo concienciar sobre las patologías poco frecuentes y atraer la atención sobre las grandes situaciones de falta de equidad e injusticias que viven las familias.

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Desde hoy, 1 de marzo, funcionan las Redes Europeas de Referencia (RER), un nuevo recurso de la Unión Europea que servirá de herramienta de cooperación para el diagnóstico y tratamiento de enfermedades raras. Conectarán a más de 900 equipos médicos de 26 países de la UE.

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Los avances registrados en los ámbitos de la investigación y la tecnología biomédicas y la existencia de marcos legales específicos en Europa y Estados Unidos han permitido a la industria farmacéutica intensificar en los últimos años sus esfuerzos en el desarrollo de nuevos fármacos contra enfermedades raras, los llamados medicamentos huérfanos, logrando aumentar de forma importante el número de productos disponibles.

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La Unidad de Referencia de Diagnóstico Avanzado de Enfermedades Raras en Pacientes Pediátricos estará en el Complejo Asistencial de Salamanca y comenzará su funcionamiento a finales del mes de marzo. El consejero de Sanidad ha detallado hoy las características del modelo asistencial a la Federación Regional y a las distintas asociaciones de la Comunidad.

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Las enfermedades minoritarias, aunque cada vez son más conocidas entre la sociedad y los profesionales sanitarios disponen de registros para su mejor detección, todavía se enfrentan a un desconocimiento que repercute en el diagnóstico de estas patologías, que engloban a aquellas enfermedades con una prevalencia de alrededor de unos cinco casos por cada 10.000 habitantes.

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El acuerdo firmado por Alba Ancochea, directora de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y por Salvador Tranche, presidente de la Sociedad Española de Medicina de Familia y Comunitaria (semFYC) implicará el establecimiento de una estrecha colaboración entre las dos entidades para proporcionar formación e información a profesionales de Atención Primaria en cuanto al diagnóstico y el registro de enfermedades raras, así como promover la coordinación asistencial con la atención especializada para garantizar una atención integral a los pacientes.

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