La Unidad de Referencia de Diagnóstico Avanzado en Enfermedades Raras de Castilla y León (DIAERCYL), ubicada en el Hospital Clínico de Salamanca, empieza a tomar cuerpo con el primer proyecto piloto en el área de salud de Zamora, donde ya se han identificado pacientes que se beneficiarán de una atención personalizada según los distintos niveles establecidos con este nuevo modelo en red para toda la Comunidad. Esta implantación progresiva de la Unidad junto con el II Congreso de Enfermedades Raras de Castilla y León, los próximos 14 y 15 de febrero, suponen un impulso sin precedentes para este colectivo que integran 5.000 personas nuevas cada año, de ellas entre 1.500 y 2.000 niños.

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La Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE) y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) han firmado un convenio marco de colaboración con el objetivo de avanzar en los apoyos a las personas con discapacidad física y orgánica y enfermedades raras, que favorezcan su participación social y el ejercicio de sus derechos.

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D​oña Letizia ha presidido esta mañana el acto oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras, celebrado en el Museo Nacional del Prado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), en coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y con la I Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER), con el objetivo concienciar sobre las patologías poco frecuentes y atraer la atención sobre las grandes situaciones de falta de equidad e injusticias que viven las familias.

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El acuerdo firmado por Alba Ancochea, directora de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y por Salvador Tranche, presidente de la Sociedad Española de Medicina de Familia y Comunitaria (semFYC) implicará el establecimiento de una estrecha colaboración entre las dos entidades para proporcionar formación e información a profesionales de Atención Primaria en cuanto al diagnóstico y el registro de enfermedades raras, así como promover la coordinación asistencial con la atención especializada para garantizar una atención integral a los pacientes.

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La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha alertado sobre las dificultades actuales para que los pacientes accedan a medicamentos huérfanos (MMHH) en España. La entidad asegura que, a pesar de haber sido aprobados por la Agencia Europea del Medicamento (EMA), "la posterior negociación de financiación y precio en España impide a los afectados el acceso equitativo a estos fármacos".

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Bajo el lema Sumamos esfuerzos, añadimos valor, y en el marco de sus asambleas generales, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha celebrado este fin de semana un taller con sus asociaciones para definir las líneas de trabajo que harán posible la actualización del Estudio sobre la situación de las Necesidades Sociosanitarias de las personas con Enfermedades Raras (ER) en España (Estudio ENSERio).

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Desde hace semanas, Marcos y Minerva se levantan a las seis de la mañana y a las siete inician su ruta diaria: unos 42 kilómetros de maratón a pie y 21 kilómetros en tándem, recorrido al que dedican "entre seis y nueve horas por jornada". La actividad responde a un reto: realizar en 59 días cerca de 3.400 kilómetros dentro de una Vuelta Solidaria a España organizada bajo el lema Muévete por los que no pueden.

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La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS) han celebrado una jornada conjunta abierta a los pacientes para que puedan ser partícipes de distintos foros relacionados con la investigación, medicamentos huérfanos, ensayos clínicos o el papel de las asociaciones de pacientes.

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El presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión, ha subrayado hoy en Salamanca que las patologías poco frecuentes "tienen que ser una prioridad sanitaria y social para el Sistema Nacional de Salud" y ha instado a la Administración a tener en cuenta una serie de necesidades de los afectados y de sus familias para las que este momento no existen respuestas adecuadas.

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La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha lanzado una campaña a través de la plataforma Change.org para solicitar el restablecimiento de la financiación, dentro de los Presupuestos Generales del Estado para 2016, del Fondo de Cohesión Sanitaria (FCS), "que sustenta el tratamiento y seguimiento de las enfermedades poco frecuentes.

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