Servicios Sociales Por S. A. D. Sábado, 23 Enero 2021 15:44
SOLIDARIDAD

Unidos por el Dravet a través de la música ranchera

Un grupo de mariachis navarros ofrece un concierto solidario para recaudar fondos destinados a la investigación en esta enfermedad rara que causa una epilepsia intratable

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El Auditorio de Noáin en Navarra acogerá este sábado un concierto muy especial a favor de las familias afectadas por el síndrome de Dravet, también conocido como epilepsia mioclónica severa de la infancia (SMEI), una forma rara y catastrófica de epilepsia intratable que comienza en el primer año de vida y que presenta una incidencia estimada de 1 de cada 16.000 nacimientos.

Con el objetivo de dar visibilidad a esta enfermedad y recaudar fondos para su investigación, Mariachi los Cazahuates, junto al grupo Puro Relajo y los dúos Luisyana y Roberto y Jessi, ha organizado un concierto muy especial que nace de la colaboración conjunta en el CD Unidos por la música ranchera, que salió a la venta el pasado 11 de diciembre a través de la unión de 14 mariachis navarros.

A pesar de que se contará con dos sesiones (a las 18:00 y a las 20:00 horas), el concierto agotó prácticamente todas las entradas disponibles una hora después de salir a la venta, lo que pone de manifiesto el compromiso y la solidaridad de los pueblos del Valle de Elorz y alrededores, que están volcados con su vecina Adriana y con todos los compañeros que padecen esta enfermedad.

La recaudación irá destinada a las actividades científicas de la Fundación Síndrome de Dravet, por lo que aquellas personas que no puedan asistir al concierto pueden colaborar con una donación a través de la Fila 0 de la tienda online solidaria de la entidad.

El concierto tendrá lugar en el Auditorio de Noáin con todos los protocolos de seguridad establecidos ante la pandemia ocasionada por la covid-19, ayudando a disfrutar de una cultura segura.

El síndrome de Dravet se considera una enfermedad rara, y tiene asociada una tasa de mortalidad de alrededor del 15 por ciento. Se origina por la mutación de un gen, el SCN1A, y comienza a manifestarse en el primer año de vida del niño, con crisis desencadenadas por fiebre seguida de una epilepsia resistente a los fármacos. Además, ocasiona graves retrasos cognitivos, motores y del habla, así como problemas conductuales.

Sobre la Fundación Síndrome de Dravet

La Fundación Síndrome de Dravet, organización global para la defensa y representación de los pacientes y familias con esta patología, fue creada en 2011 por un grupo de padres con niños afectados por esta enfermedad. Su objetivo principal es el de promover y garantizar el desarrollo de la investigación en el entorno de este síndrome para conseguir avanzar en el conocimiento de sus causas, mejorar su diagnóstico y hallar fármacos y tratamientos efectivos que permitan mitigar e incluso eliminar las consecuencias de la enfermedad.

Como parte de su acción nacional e internacional, es miembro del Foro Español de Pacientes, Feder, Eurordis, Rare Epilespy Network, Alliance for Regenerative Medicine y la Federación Europea del Síndrome de Dravet, organización de la que es además fundadora.

 



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