Vademecum Por S. A. D. Miércoles, 17 Febrero 2021 09:28
enfermedad rara

Unidad pediátrica de curas en el Hospital La Paz a favor de la infancia con Piel de Mariposa

Gracias a la donación realizada por la Fundación Solidaridad Carrefour a la ONG DEBRA se pondrá en marcha este servicio para tratar la epidermólisis bullosa

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La Fundación Solidaridad Carrefour ha financiado a la ONG DEBRA Piel de Mariposa la adquisición del equipamiento necesario para la creación de una Unidad pediátrica de curas especializada para pacientes con epidermólisis bullosa en el Hospital Universitario La Paz, designado en 2017 como centro de referencia para esta enfermedad.

Sin duda una aportación de vital necesidad para un hospital que atiende al 50% de las personas afectadas a nivel nacional, la mayoría pacientes pediátricos. En las revisiones sanitarias de pacientes con Piel de Mariposa, se debe retirar todo el vendaje de su cuerpo para que el equipo sanitario evalúe el estado de sus heridas.

Una retirada de vendajes que, en muchos casos, se recomienda realizar durante el proceso de baño para evitar la adherencia de los apósitos en la piel y conseguir retirarlos de forma segura. Tras ello, se lleva a cabo la revisión del estado del paciente y posteriormente se realiza la cura de las lesiones que presentan dichos pacientes. Esto implica, entre otros, que las personas con Piel de Mariposa deben estar largo tiempo con el cuerpo descubierto. Un proceso delicado que requiere de una cuidada intervención que evite su exposición a otros riesgos derivados de factores externos. De ahí la necesidad de contar con la referida unidad de curas especializada dotada de una zona de baño especialmente acondicionada.

Según ha trasladado la directora general de la ONG DEBRA Piel de Mariposa, Evanina Morcillo Makow, “estamos inmensamente agradecidos/as a Fundación Solidaridad Carrefour por esta importante aportación. Hacía mucho tiempo que soñábamos con tener esta unidad. Una unidad que gracias a Carrefour y su Fundación, en breve, será una realidad”.

ONG DEBRA Piel de Maripisa. DEBRA Piel de Mariposa es una entidad sin ánimo de lucro fundada en 1993 por los padres de un niño con Epidermólisis bullosa (EB) o Piel de Mariposa. Se trata de la única organización a nivel nacional que existe y apoya a las familias que padecen esta enfermedad, y tiene por objetivo mejorar la calidad de vida de las personas afectadas. 

Sobre la Piel de Mariposa

Denominada científicamente Epidermólisis Bullosa (EB), la Piel de Mariposa es una enfermedad rara, genética e incurable, que afecta a 500 personas en España, y que se caracteriza por la extrema fragilidad de la piel de todas aquellas que la padecen. Al carecer de las proteínas que hacen que la piel sea resistente a golpes y roces, las personas con Piel de Mariposa deben vendar su cuerpo casi de forma diaria para protegerse de las heridas y ampollas provocadas por el más mínimo roce. Como consecuencia de ello, acciones de la vida cotidiana como andar o comer, pueden resultar extremadamente dolorosas.

 



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