La campaña #sonrisasKCNQ2, puesta en marcha por los padres de Alonso, un niño salmantino de 6 años que sufre esta encefalopatía genética minoritaria, ha recaudado ya 33.391 euros a través de 249 donaciones de los 70.000 que son necesarios para la investigación que ya ha puesto en marcha la doctora Fons, en el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona y que ya ha recibido los pirmeros fondos.
Ahí Va Mi Héroe – There Goes My Hero from Levi Star on Vimeo.
La idea de iniciar la campaña #sonrisasKCNQ2 para recaudar fondos para investigar la encefalopatía KCNQ2 fue de la abuela de Alonso, porque el amor hacia su nieto le empujó a pedir que sustituyeran las flores de su funeral por donaciones para poder investigar. Y así fue. Este pequeño gesto se ha convertido en una gran campaña que ya ha aportado su primera donación de 32.500 euros al hospital, tal y como informa el propio centro hospitalario.
Pero el trabajo no acaba aquí. El objetivo es conseguir los 70.000 euros necesarios para desarrollar el proyecto de investigación de KCNQ2, liderado por la doctora Fons, neuropediatra del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, que permitirá mejorar la calidad de vida de todos los niños y niñas que padecen esta enfermedad.
“Para nuestros hijos supondrá una oportunidad para desarrollarse de la forma más autosuficiente posible, y conseguirlo será también un homenaje a la mejor abuela del mundo”, explican emocionados los padres de Alonso. La encefalopatía por KCNQ2 es una enfermedad genética minoritaria en la que existe una disfunción del canal de potasio cerebral y que produce una encefalopatía epiléptica. Los afectados por KCNQ2 tienen una discapacidad, habitualmente intelectual y física, que va de moderada a severa. La mejor manera de alentar a esta familia, que se ha marcado un gran propósito, es haciendo un donativo a la campaña #sonrisasKCNQ2 y ayudando a todos los niños que, como Alonso, no deben nunca dejar de sonreír.
“Hoy es un gran día. Por fin podemos comunicar que la doctora Fons ha comenzado su investigación sobre la encefalopatía epiléptica KCNQ2. Esto significa que lo habéis conseguido, que vuestras aportaciones han dado el fruto que buscábamos y los niños con esta enfermedad tendrán una nueva oportunidad. GRACIAS, GRACIAS, GRACIAS. Ahora solo necesitamos un último empujoncito para llegar a la cantidad necesaria para continuar la investigación”. Con estas palabras, los padres de Alonso celebraban este primer paso de otros muchos que seguirán dando para lograr su objetivo.
El domingo, en Salamanca
El siguiente, el próximo domingo 28 de octubre, con un evento solidario en el Campo de Tiro y de Deportes de Salamanca. A 12.30 se iniciará el acto con un cóctel de bienvenida, donde se explicará en qué consiste la campaña y por qué es tan importante la investigación de la doctora Fons. A continuación, se estrenará en pantalla grande el cortometraje Ahí va mi héroe, de Leví Star, previamente presentado por su director, y que se basa en la vida de Alonso contada por su perro Denzel.
Para finalizar el acto, se realizará una subasta de objetos de arte cedidos por sus autores: un cuadro del pintor salmantino Andrés Alén, una acuarela de la diseñadora María Lafuente, tres pañuelos de edición limitada (sólo saldrán 100 a la venta) diseñados para la campaña #sonrisasKCNQ2 en exclusiva por María Lafuente y firmados por su puño y letra, elaborados además en los talleres de Lal la Buya, donde trabajan mujeres en riesgo de exclusión social.
También se subastará un cuadro pintado por Olfo Bosé, que compartirá con los asistentes toda la jornada y esconde, además, una sorpresa para todos.
Cómo realizar el donativo
Para asistir a este evento solidario, se aportará un donativo de 25 euros que se deberá hacer efectivo en el siguiente número de cuenta: ES34 2100 7003 2501 0008 7240 de La Caixa con el nombre y apellidos para confirmar la asistencia. También existe una Fila 0. Una vez finalizado el acto, el dinero recaudado se ingresará en la campaña #sonrisasKCNQ2 de la página migranodearena.org.
Tras cinco años luchando por un diagnóstico para Alonso, éste llegó solo tres días antes de irse su abuela, la que no dudó en hacer las maletas y acompañar a su nieto de hospital en hospital, repitiendo los “cinco lobitos” una y otra vez. En su emoción por la gran noticia, decidió que no quería flores en su funeral, sino que se sustituyeran por una donación a la investigación sobre la enfermedad de su nieto, KCNQ2.
Esto es lo que ahora hizo a los padres de Alonso poner la campaña en marcha para financiar la investigación de KCNQ2 que la doctora Fons. “Un sueño que queremos cumplir por la mejor abuela del mundo, la que empezó todo esto. En homenaje a los abuelos que nos dan fuerza para seguir luchando cada día por nuestros hijos, discapacitados o no”, aseguran.
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