En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras cabe recordar que existen cerca de 7.000 enfermedades raras, según la Organización Mundial de la Salud, y se estima que en España las padecen más de 3 millones de personas. Estamos hablando de enfermedades que suponen pasar muchas horas en hospitales o centros de salud, horas en las que la Enfermería tiene un papel primordial en los cuidados diarios.
La Federación de Enfermedades Raras (FEDER) reivindica la necesidad de que se incluya la investigación científica en estas patologías como una actividad prioritaria y que dentro de los Presupuestos Generales del Estado se tenga en cuenta, porque hablar de investigación científica en un país es hablar de salud y de prevención. Los pacientes y familiares demandan a todos los poderes públicos más recursos destinados a investigación para poder así dar respuesta sus necesidades.
En el año 2013, en el seno del Consejo Asesor del Ministerio de Sanidad y Servicios Sociales se creó un grupo de trabajo dedicado a las enfermedades raras, con el objetivo de ampliar los conocimientos sobre estas enfermedades y analizar cuál era la situación en la que se encontraban estas patologías de baja prevalencia.
Tuve ocasión de participar en este grupo y conocer de primera mano el trabajo de las familias que luchan diariamente porque sus hijos tengan una calidad de vida, no importándoles ir a cualquier lugar del Sistema Nacional de Salud para encontrar a un profesional sanitario que pueda abordar su problema.
Las familias demandaban conocer un Mapa de Unidades de Experiencia Clínica como primer paso para impulsar las unidades de experiencia clínica en patologías raras en un marco autonómico.
Y centrándonos en Castilla y León, desde la Consejería de Sanidad se ha trabajado con la Federación Regional de Enfermedades Raras y los profesionales sanitarios; así, conocíamos hace escasas horas que, en el plazo de un mes, en Salamanca contaremos con una Unidad de Diagnóstico Avanzado de Enfermedades Raras en Pacientes Pediátricos, que será centro de referencia y trabajará en red con otros centros sanitarios de la Comunidad y tendrá como objetivo avanzar en la prevención de enfermedades raras e identificar un diagnóstico más temprano en todos los casos que se traten en la Comunidad.
Noticias como éstas hacen que profesionales sanitarios y personas con enfermedades raras y sus familias vean culminado un proyecto que es muy demandado, y Salamanca será su sede. Enhorabuena para todos.
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