Padezco una enfermedad a la que mal denominan “rara”, pero que, en realidad, es causada por una bacteria adquirida por picadura de garrapata. Se trata de la enfermedad de Lyme o borrielosis, que afecta a muchas, demasiadas personas. Hablo en nombre de todas ellas.
El diccionario de la Real Academia define nada como “un estado de carencia absoluta, como una sensación de vacío o inexistencia”, entre otras cosas. Tremenda definición, ¿verdad? Es la nada o la casi nada. Pues esa es la sensación que experimentamos los enfermos de Lyme, una enfermedad que no existe para las estadísticas de la medicina oficial de España y que sufrimos miles de personas en nuestro país.
Y el tema no es trivial: dolores articulares de brazos, hombros y pies, fatiga extrema, dolores abdominales, pérdida de visión y muchas otras dolencias que nos afectan… y que para la medicina tienen un origen difuso; y todo ello, aderezado con una realidad terrible: nos vemos incapacitados para llevar una vida normal y, en muchos casos, nos invalida para trabajar.
Por si todo esto no bastara, está el trato tipo nada que recibimos los enfermos por parte de quienes deberían velar por nuestra salud y por los que, sin embargo, somos tratados como si fuéramos desequilibrados que no hacemos más que quejarnos de supuestas y transitorias molestias. En resumen: recibimos un trato inhumano, cosificado y, a veces, hasta insultante.
La enfermedad de Lyme es transmitida por la picadura de una garrapata que, a su vez, habría picado a un animal infectado por la bacteria denominada borrelia burgdorferi. Y digo “habría” porque la casuística indica que, en la mayoría de los casos, se tiene constancia de esa picadura, aunque quedan muchos cabos sueltos que inducen a pensar que también puede ser transmitida por la picadura de cualquier otro insecto que se alimente de sangre animal, por vía placentaria y hasta a través de transfusiones sanguíneas o por vía sexual. Sin embargo, los afectados podemos donar sangre sin problema, pues las autoridades lo niegan. Es un escándalo sanitario.
El proceso que se desencadena en el infectado por la citada bacteria borrelia se limita a reducir drásticamente las defensas autoinmunes de la persona a la que pica y, con ello, da lugar a que aparezcan enfermedades con múltiples síntomas, desde dolores articulares a trastornos neurológicos, dificultades de visión, problemas respiratorios, etc.
Lyme, en su estado crónico, es una enfermedad casi invisible en nuestro entorno: sus síntomas afectan al aparato locomotor, al sistema neurológico y se asocia a otras patologías, como fatiga crónica, fibromialgia, SQM (sensibilidad química múltiple), esclerosis múltiple, alzhéimer, etc. Además, las pruebas diagnósticas oficiales arrojan falsos negativos –cercanos al 70%–, y las personas enfermas no disponemos de un tratamiento adecuado mientras la infección va ganando terreno en todo nuestro organismo. Nos está matando lenta y cruelmente. Estamos siendo diagnosticados de otras muchas enfermedades autoinmunes, la mayoría llevando tratamientos contradictorios e incorrectos, porque no todas las personas recuerdan tal picadura.
El número de casos ha aumentado cuantiosamente en los últimos años debido al cambio climático, a los actuales hábitos de vida y a la globalización, entre otros motivos. En una Resolución del Parlamento Europeo del 15 de noviembre de 2018, se considera la borreliosis de Lyme la enfermedad zoonotica más común en Europa, con un número estimado de casos de entre 650.000 y 850.000. Sin embargo, las autoridades hacen caso omiso. El infradiagnóstico se debe a que no existen test fiables. Los test utilizados (Elisa y Westem blot) tienen una baja sensibilidad y pueden dejar fuera de diagnóstico a más del 50% de enfermos.
Y ahí comienza la dificultad que representa estar enfermo de Lyme: empieza por la propia detección de la enfermedad, el casi nulo reconocimiento por la sanidad oficial, continúa con el tratamiento disperso de la misma y finaliza con el mal trato y tratamiento médico que recibimos los enfermos.
Necesitamos investigación, ayuda y visibilidad. Es un problema que nos afecta a todos.
Lo que estoy tratado de decir es que, ante esta enfermedad crónica olvidada, periodistas y doctores deberían unirse y hacer ruido y presión frente a las autoridades, de la mano de pacientes como nosotros, que somos los que sufrimos y sentimos la enfermedad, el dolor y el abandono. Al final, los enfermos acabamos siendo nuestros propios médicos, y necesitamos su ayuda.
Juntos, ustedes y nosotros, podremos empezar a cambiar cosas.
Más información:
> Asociación Española de Lyme (Alce)
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