Pacientes de cerca Por S. A. D. Sábado, 08 Septiembre 2018 17:56
DÍA MUNDIAL

Manifestación en Madrid para exigir los tratamientos contra la fibrosis quística

Los pacientes claman ante Sanidad que no se ponga precio a sus vidas y se llegue cuanto antes a un acuerdo con la farmacéutica para financiar Orkambi y otros fármacos

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Manifestación a las puertas de la farmacéutica, hoy en Madrid. Manifestación a las puertas de la farmacéutica, hoy en Madrid.

La Federación Española de Fibrosis Quística, junto a las asociaciones de las diferentes comunidades autónomas, ha salido a la calle hoy en Madrid para concentrarse frente al Ministerio de Sanidad y a las puertas de la sede de Vertex Pharmaceuticals, laboratorio con la patente del fármaco, para exigir el medicamanto Orkambi en España y otros tratamientos avanzados contra la enfermedad. 

Con el lema “no podemos esperar más”, los manifestantes han instado "a las autoridades pertinentes y a la industria farmacéutica a acelerar las negociaciones" para que los pacientes puedan beneficiarse de estos avances farmacológicos.

Exigen la financiación de los nuevos tratamientos que frenan el deterioro que produce la fibrosis quística en las personas con la mutación F508D (la más común en España y una de las más agresivas). Todo ello cuando han pasado casi tres años desde que la Agencia Europea del Medicamento (EMA, en sus siglas en inglés) autorizada el fármaco Orkambi. En España, mientras tanto, los pacientes continúan a la espera de que el Ministerio de Sanidad y Vertex lleguen a un acuerdo respecto a su precio.

Fibrosis Quistica Manifa Madrid asociacionAndaluciaA pesar de ser de una opción terapéutica aprobada por la Agencia Europea del Medicamento (EMA) desde noviembre de 2015 y contar con la valoración positiva de la Agencia Española del Medicamento (AEMPS) desde julio de 2016, "el Ministerio de Sanidad y el laboratorio Vertex no son capaces de llegar a un acuerdo respecto a su precio", denuncia Blanca Ruiz, presidenta de la Federación Española de Fibrosis Quística. "Más de dos años esperando la financiación de este fármaco. Es mucho tiempo para nuestro colectivo. No entendemos cómo pueden poner precio a nuestras vidas".

Este combinado farmacológico está indicado en pacientes con dos copias de la mutación F508D, cuyos síntomas son especialmente graves, tal y como señala el informe de autorización de la EMA. Aunque en España aún no hay registro oficial de afectados, se estima que el 28% posee esta característica genética. Es decir, "unas 200 personas podrían beneficiarse de este tratamiento y aún están a la espera", recuerda la presidenta de la Federación Española de Fibrosis Quística. 200 personas que en lugar de acceder a Orkambi (lumacaftor/ivacaftor) continuarán con tratamientos paliativos, ingresos frecuentes, uso masivo de antibióticos y la posibilidad de tener que someterse a un trasplante bipulmonar.

Los pacientes no están solos en esta lucha, ya que la Sociedad Española de Fibrosis Quística (SEFQ) y la Fundación Fibrosis Quistica Manifa Madrid asociacionAsturiasEspañola de Fibrosis Quística(FuEFQ), de las cuales forman parte los médicos especialistas en la enfermedad, han mostrado su apoyo a la movilización.

Solicitan la pronta aprobación y financiación de los nuevos fármacos moduladores de la proteína reguladora transmenbrana de la Fibrosis quística (CFTR) que abren un nuevo escenario en el pronóstico de la enfermedad, donde una demora en el tratamiento puede suponer un daño irreversible en una enfermedad que tiene una expectativa de vida reducida.

“Instamos a las autoridades pertinentes y a la industria farmacéutica a acelerar las negociaciones, para que el objetivo de que los pacientes españoles puedan disponer de dichos tratamientos sea efectivo de forma inmediata como lo es ya en otros países europeos, EEUU y Australia más recientemente”, dicen.

 

 

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