De las 511 evaluaciones realizadas hasta el momento, "las compatibles con embriopatía por talidomida" son solo 103, según se confirma desde la Administración sanitaria, que sostiene que el análisis se ha realizado "de forma colaborativa y con el máximo rigor". Además, apunta que el procedimiento –para el que se registraron 584 solicitudes– "todavía no ha concluido, porque hay expedientes no finalizados por las CCAA y otros en los que se ha solicitado completar la información".
La presidenta del Comité Científico-Técnico, la Dra. Encarna Guillén Navarro, ha señalado que se ha seguido "un proceso garantista, de forma que ha predominado la sensibilidad frente a la especificidad y, por tanto, los casos que han planteado dudas razonables se han considerado compatibles". También se ha tenido muy presente "el aspecto humano", ha dicho, al tiempo que ha transmitido la empatía de los expertos con todas las personas con problemas congénitos graves.
En las próximas semanas se procederá al envío de los informes a las CCAA, que posteriormente se transmitirán a los pacientes, "realizando el acompañamiento y asesoramiento a los clínicos que se encargarán de este cometido para que se realice de la forma más humanizada posible".
Dentro del proceso de evaluación, explica el Ministerio de Sanidad, se ha diseñado y elaborado un panel "específico y único en el mundo" de 47 genes ligados a 55 enfermedades diferentes "que puedan asemejarse en las anomalías de la embriopatía por talidomida". Este panel ha sido creado por genetistas clínicos del Sistema Nacional de Salud (SNS) "sin participación de la industria farmacéutica ni empresas privadas".
Según se reconoce desde el departamento que dirige en funciones María Luisa Carcedo, este trabajo "tiene una importante repercusión para las familias, puesto que a aquellas personas no compatibles con embriopatía por talidomida en las que se haya identificado durante el proceso un origen genético para sus anomalías congénitas se les proporcionará asesoramiento genético con el fin de prevenir nuevos casos en la descendencia".
Respecto al proyecto de Real Decreto por el que se regula el procedimiento de concesión de ayudas a las personas afectas, los representantes del Comité han señalado que su trámite se desarrollará "con la mayor celeridad posible" una vez constituido el nuevo Gobierno.
