La atención a las y los pacientes con raquitismo es deficiente en el Sistema Nacional de Salud. Así se ha puesto de relieve en la VIII Jornada Familiar celebrada por la Asociación Española de Raquitismos y Osteomalacia Heredados (AERyOH) con motivo del Día Internacional de la Hipofosfatemia Ligada al Cromosoma X (XLH), principal raquitismo heredado, que se conmemora este jueves 23 de octubre. Bajo el lema AERyOH eres tú, cerca de ochenta pacientes y familiares se han dado cita para conocer los últimos avances terapéuticos y de la investigación.
“Sabemos que en España existen muchas personas que padecen alguna de las enfermedades que acogemos en AERyOH, el raquitismo o la osteomalacia heredados y que, actualmente no tienen diagnóstico o, si lo tienen, puede ser erróneo. Queremos llegar a todas esas personas afectadas y a sus familiares que nos necesitan y poder arrojar luz a su situación, así como luchar por sus derechos”, subraya la presidenta de la asociación, Sonia Fernández.
La hipofosfatemia ligada al cromosoma X (XLH) es una enfermedad que afecta a los huesos, músculos y dientes por la excesiva pérdida de fósforo a través de la orina, que provoca una inadecuada mineralización de los huesos, entre otros síntomas. Es una enfermedad rara que afecta a aproximadamente 1 de cada 20.000 personas en España.
La falta de concienciación sobre estas patologías en la comunidad científica y la falta de recursos sociales a disposición de pacientes y sus familiares y cuidadores son las principales barreras a las que se enfrentan. “A esto hay que sumar la vulneración de sus derechos como pacientes en el ámbito laboral y escolar, ya que son contadas las ocasiones en las que se produce una adaptación del puesto de trabajo a las personas con esta enfermedad o una adaptación curricular para personas que tienen dificultades de movilidad”, destaca la coordinadora general de AERyOH, Ainhoa Notario Fernández.
Discapacidad
Durante la Jornada Familiar, Notario ha arrojado algunas cifras que dan la medida de la insuficiencia de los recursos que las autoridades sanitarias ponen a disposición de estos pacientes. “Más del 60% de los pacientes que acoge AERyOH no tiene reconocido un grado de discapacidad, a pesar de ser enfermedades incapacitantes e invalidantes y que cursan con fragilidad ósea y/o muscular. Más del 80% tampoco tiene reconocido un grado de dependencia, teniendo en cuenta que, raquitismos como la hipofosfatasia impactan de forma severa en la calidad de vida de las y los pacientes”, ha explicado. “Todo ello teniendo en cuenta que esta enfermedad tiene una alta tasa de mortalidad infantil y que priva a los pacientes de poder llevar una vida normal, requiriendo en la mayoría de los casos una atención y acompañamiento psicológico recurrentes, servicio insuficiente por parte del Sistema Nacional de Salud (SNS)”, subraya.
“A todas estas barreras sociales e institucionales hay que sumarle el hecho de que las empresas olvidan que tienen contratados a personas que tienen enfermedades poco frecuentes y que necesitan puestos de trabajo adaptados”, destaca Notario. Esta cuestión también alcanza al ámbito escolar, ya que “los colegios, centros educativos y clases tampoco están adaptados, privando de sus derechos a los alumnos con necesidades especiales”, asegura.
En este sentido, AERyOH recuperará a partir de enero el Servicio de Información y Orientación (SIO) para pacientes, familiares y cuidadores de afectados por Hipofosfatasia en España, centrando el foco en el acompañamiento y de la mano de Magdalena Mayorga.
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