La Asociación de Enfermedades Raras de Castilla y León (AERSCYL) ha emitido un comunicado respecto a la situación del pequeño Adrián, un niño ingresado en el Complejo Asitencial de Salamanca con una enfermedad rara denominada Degos y que espera un tratamiento por parte de Sacyl. Este colectivo recuerda que está al lado de su familia y que prioridad es dar una respuesta “de manera inmediata a la familia y que se haga un planteamiento del mejor tratamiento para el pequeño”, apuntan.
La presidenta de AERSCYL se puso en contacto por teléfono con el consejero de Sanidad, Antonio María Sáez Aguado, el pasado viernes para tratar sobre el delicado estado de salud del pequeño Adrián. Por su parte, el consejero le solicitó que trasladara a la familia que la Junta se haría cargo del coste de cualquiera de los dos tratamientos que se están estudiando, “si alguno de ellos fuera compatible con la enfermedad y situación de Adrián y siempre que los médicos lo prescribieran”, señalan, e informando que dicha decisión se adoptaría el martes 13 de octubre.
Pero tras diversas informaciones, AERSCYL considera imprescindible ponerse en contacto con el consejero de Sanidad, “para que nos aclare la situación y la controversia entre unas informaciones y otras”. Esta asociación, que vela desde su creación por los intereses de las personas con enfermedades raras, así como por sus familiares, recuerda que está al lado de la familia de Adrián, “y es nuestra prioridad que se dé una respuesta de manera inmediata a la familia y que se haga un planteamiento del mejor tratamiento para el pequeño”, insisten. Asimismo, quieren trasladar la confianza y el respeto que tienen hacia el personal sanitario del hospital.
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