Afectados por fibromialgia y fatiga crónica piden mayores avances hacia “la normalidad” de estas enfermedades

En el comunicado de este día mundial, el movimiento asociativo señala que “si bien recordaremos el año 2020 por la tristeza que nos embarga, este 12 de mayo también quedará grabado en nuestra memoria porque esta conmemoración a favor de la normalización de nuestras enfermedades es todavía más dura por causa del distanciamiento físico a que nos obliga el confinamiento”.

A pesar, por tanto, de asumir una conmemoración sin actos presenciales y multitudinarios, sin abrazos solidarios ni miradas cómplices,  “sin poder percibir el calor de unos y la indiferencia de muchos”, los afectados aseguran que “si el dolor y la fatiga crónicos no paran, tampoco pueden, ni podrán, pararnos”.

Así, recuerdan hoy que, a causa de sus enfermedades, saben mucho de confinamiento, “ya que sus características nos privan, con mucha frecuencia, de poder realizarnos con una vida personal, familiar, laboral y social, normales. Y hemos aprendido a superar las barreras físicas con la tecnología, las videoconferencias, los chats, las redes sociales… que nos acercan virtualmente cuando nuestros cuerpos están doloridos y agotados en exceso”.

Logros, agradecimientos, reivindicaciones

Las redes sociales serán, precisamente, el principal vehiculo para reconocer “satisfechos los logros alcanzados, para agradecer públicamente los apoyos incondicionales; la atención sanitaria de calidad de cada vez más profesionales; las investigaciones con más vocación que presupuesto; la dedicación exhaustiva de las entidades, ofreciendo información, actividades, supliendo carencias y aliviando corazones, pero también para reivindicar que todavía faltan mucho para conseguir la normalidad de estas enfermedades”, añaden en su comunicado.

Apelan a los que dictan las leyes, a los que deben controlar su aplicación y a los que deben gestionar, tanto la atención sanitaria, bajo los principios de equidad, accesibilidad y calidad, como los derechos sociales con justas y equilibradas evaluaciones.

También piden potenciar la investigación y destinar recursos y programas de financiación finalistas para poder encontrar mejores tratamientos y avanzar en la prevención; apelando, especialmente, “a la sociedad para que se una a nosotros para defender nuestros derechos ciudadanos”.

Un manifiesto también reivindicativo respecto de Síndromes de Sensibilización Central, como la Sensibilidad Química Múltiple o la Electrosensibilidad, que llevan una pesada carga hacia su reconocimiento.

Nuevo paradigma social

“Y, si bien hemos constatado que este confinamiento está siendo especialmente duro para nosotros en cuanto a carencias en los campos sanitario y social, también nos ha llevado a reflexionar sobre la experiencia que nos está aportando y la necesidad que tenemos de reinvertarnos una vez más”, añade el comunicado, apelando a sacar el lado bueno de esta gran crisis sanitaria, que conllevará una gran crisis económica y humanitaria, para dar lugar a un nuevo paradigma social.

“Debemos estar atentos y proactivos hacia nuevas formas de vida, nuevos valores, nuevas formas de relación, nuevas formas de trabajo. Aportando nuestra experiencia en lucha compartida; en superar retos y rompiendo moldes; en elevarnos por encima de nuestras limitaciones. En definitiva, en solidaridad y en dignidad, valores que podemos aportar para la construcción de un nuevo modelo social”, concluye el comunicado.