Coincidiendo con la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la ministra de Sanidad ha trasladado un mensaje de apoyo a las familias afectadas por este tipo de patologías que padecen tres millones de personas en España. Además, Ana Mato ha recordado que en el último año el Gobierno ha puesto en marcha el primer Mapa de Unidades de Experiencia, para que los enfermos y los profesionales puedan conocer los centros con mayor experiencia en el diagnóstico y en el tratamiento de cada una de estas 7.000 dolencias.
Tres millones de personas padecen en España alguna de las 7.000 enfermedades catalogadas como poco frecuentes por existir menos de un caso por cada 2.000 habitantes. Estas patologías afectan mayoritariamente a niños y a adolescentes, ya que el 80% de ellas tiene origen genético.
Ayer, la ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Ana Mato, envió un mensaje de apoyo a todos los afectados y a sus familiares, coincidiendo con el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemora hoy. En este contexto, Mato aseguró que “responder a las necesidades” de estos pacientes constituye “un reto para el Sistema Nacional de Salud (SNS)”, y recordó que hace justo un año se presentó el calendario del Año Español de las Enfermedades Raras, cuyas actividades se cerrarán con el Telemaratón que TVE emitirá el próximo domingo, y cuya recaudación se destinará a la investigación.
La ministra hizo estas declaraciones tras reunirse con el Grupo de Trabajo de Enfermedades Raras del Consejo Asesor, que le presentó las propuestas elaboradas durante este año, algunas de las cuales ya han sido desarrolladas por el Gobierno, como la elaboración del primer Mapa de Unidades de Experiencia Clínica, “primer paso para implantar las unidades de experiencia clínica en patologías raras en un marco autonómico”.
Su objetivo es “facilitar el acceso a la información de la actividad realizada en los diferentes hospitales de España en relación a las enfermedades raras”. Así, y gracias a este mapa, los enfermos, sus familias y los profesionales “podrán conocer dónde se concentra la mayor parte de afectados por cada una de estas enfermedades y donde, por tanto, existe una mayor experiencia en el diagnóstico y en el tratamiento”.
Datos para ocho grupos de patologías
Además, durante 2013 se han designado “centros, servicios y unidades de referencia para tratar enfermedades poco frecuentes, como son algunas patologías metabólicas hereditarias, enfermedades neuromusculares, síndromes genéticos neurocutáneos, enfermedades raras que cursan con trastornos del movimiento, esclerosis lateral amiotrófica y trastornos complejos del sistema nervioso autónomo”.
De igual forma, el pasado año también se emprendieron iniciativas para armonizar, con las comunidades autónomas, los cribados neonatales que se realizan para detectar siete patologías raras. “Con posterioridad, se ha aprobado el desarrollo de un sistema de información de cribado neonatal que permita seguir correctamente este programa poblacional”, explicó el Ministerio.
El Consejo también ha propuesto elaborar un portal de enfermedades raras, “ya en marcha con acceso desde la web del Ministerio”, y ha pedido agilizar los procedimientos administrativos para aprobar medicamentos huérfanos. En este sentido, Sanidad subraya que en los últimos cinco años se han comercializado en España 57 fármacos de este tipo, lo que supone el 83% de los autorizados por la Comisión Europea. Asimismo, España es uno de los cinco países de la Unión Europea “que más procedimientos proponen para designar estos medicamentos”, como se puso de manifiesto el miércoles durante la jornada de puertas abiertas celebrada por la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS), la Federación Española de Enfermedades Raras y la Fundación Doctor Robert.
Tras la reunión, la ministra también subrayó “la importancia de la investigación y de los ensayos clínicos, que contarán con una regulación específica”, y destacó que el SNS “está poniendo a disposición de los pacientes los fármacos más innovadores en todas las comunidades autónomas”.
Ana Mato, que agradeció “la estrecha colaboración del movimiento asociativo y de los padres y madres de niños con enfermedades raras”, trasladó a todos los afectados “el apoyo institucional” y la “sensibilidad” del Gobierno, y se mostró confiada en que “con la voluntad y el esfuerzo de todos”, se conseguirá “avanzar en el conocimiento y tratamiento de estas dolencias”.
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