La Fundación Juegaterapia ha creado junto al grupo GEIS (Grupo de Investigación en Sarcomas) la ‘Beca Elena Huelva’. Sus fondos, recaudados gracias a las ventas del Baby Pelón diseñado por Elena, están destinados a la investigación y el estudio del sarcoma de Ewing, enfermedad que padecía la joven sevillana.
Hoy ha tenido lugar la presentación de dicha beca para este estudio en el hotel Four Seasons (Madrid), a la que han asistido distintos representantes de las entidades y la familia de la joven para mostrar su apoyo y poner en relevancia la necesidad de la investigación; ya que el sarcoma de Ewing es el tercer tumor óseo maligno más común en humanos y el segundo más común en niños en todo el mundo, afectando principalmente a adolescentes y adultos jóvenes (momento del diagnóstico).
Alta tasa de mortalidad
Se trata de una enfermedad con una alta tasa de mortalidad en pacientes con enfermedad aparentemente localizada (80%-90%). Recientemente, la primera fase del estudio Euroewing 2012, en el que España ha sido el 2º país en número de pacientes participantes, también ha ayudado a establecer que la quimioterapia alternante con 5 fármacos (VDC/IE) a intervalos comprimidos (cada 2 semanas) debe ser el tratamiento estándar para los pacientes recién diagnosticados.
Con este tratamiento multimodal, aplicado en centros con experiencia, se consigue una supervivencia del 70 y el 50% a los 5 y 10 años, respectivamente, para los pacientes con enfermedad localizada. En el caso de los pacientes con enfermedad diseminada al diagnóstico, las cifras de largos supervivientes apenas llegan al 10-20%.
Desde que el pasado 21 de diciembre se lanzó el Baby Pelón diseñado por Elena Huelva, se han recaudado más de 87.000€ que constituyen la segunda aportación a la beca de investigación. Antes del lanzamiento del Baby Pelón, la Fundación Juegaterapia hizo una aportación de 25.000€ de sus propios fondos.
EuroEwing
El estudio Inter-Ewing-1es, es la próxima generación tras EuroEwing 2012 (en el que España ha sido el 2º país en número de pacientes participantes), y con el que la Fundación colabora con el objetivo de mejorar la calidad de vida de los niños y adolescentes que padecen sarcoma de Ewing, contribuyendo además con la investigación y avances en el tratamiento de esta enfermedad.
Según Claudia Valverde investigadora del GEIS, “con este estudio, pretendemos despejar cuestiones como si añadir Regorafenib, un inhibidor tirosín quinasa, al tratamiento estándar de quimioterapia puede mejorar las respuestas y pronóstico, o si modular las dosis de radioterapia (según el riesgo de cada paciente) podría aumentar las posibilidades de curación o reducir la toxicidad.”
“Desde la Fundación Juegaterapia avanzamos en esta lucha gracias a las donaciones destinadas a becas de investigación, en este caso, con el Baby Pelón diseñado por Elena. La investigación es clave para detectar nuevas formas de prevención, diagnóstico y tratamiento, y esencial para salvar vidas y mejorar la calidad de vida de los que lo padecen”, como afirma Valle Sallés, vicepresidenta de la Fundación.
Emi, hermana de Elena, explica lo que el Baby Pelón ha sido para Elena: “Fue un sueño cumplido para Elena. Siempre le hizo ilusión la idea de poder diseñar uno y contribuir de esa manera a la investigación de la enfermedad que sufría. Para ella era lo más importante ya que gracias a ello se conseguirá la cura”.
Baby Pelón
Los Baby Pelones son una idea original de la Fundación Juegaterapia que puso en marcha esta iniciativa en 2014 para sensibilizar a la población sobre el cáncer infantil a través de unos muñecos que muestran uno de los signos más visibles de esta enfermedad como es la pérdida del pelo. Nacieron como homenaje a estos niños, para decirles que aún sin pelo siguen siendo preciosos y desde que se presentaron se han vendido cerca de 1.7000.000 unidades.
Este producto es mucho más que un juguete, es todo un fenómeno social lleno de solidaridad que se regala en bodas, cumpleaños o comuniones, entre otras ocasiones. Con los beneficios de su venta se transforman estancias hospitalarias de pediatría en espacios llenos de color y diversión para conseguir que “la quimio jugando se pase volando”.
Durante el evento, presentado por la periodista Ainhoa Arbizu, además de la familia de Elena Huelva han acudido también Mario Alonso Puig, patrono de la Fundación Juegaterapia, y la cantante Valeria Castro entre otros amigos.
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