Hoy, 28 de agosto se celebra el Día Internacional del Síndrome de Turner con el objetivo de concienciar sobre esta enfermedad poco frecuente con la que conviven más de 10.000 mujeres en España. Por ello, desde la Federación Española de Enfermedades Raras se suman a esta jornada para contribuir a la visibilización de esta patología, así como para trasladar la realidad de las personas que conviven con Síndrome de Turner y la de sus familiares. La asociación Alejandra de Salamanca, pionera del movimiento asociativo, ha organizado diversos actos.
El Síndrome de Turner es un trastorno genético que afecta a 1 de cada 2.500 niñas y se caracteriza por la falta total o parcial del cromosoma X. Esta condición produce baja estatura, insuficiencia ovárica, anomalías óseas, linfedema, sordera, afectaciones gastrointestinales, tiroideas y hormonales.
Desde la Federación Española de Enfermedades Raras transmiten toda su fuerza y apoyo al colectivo de pacientes de Síndrome de Turner y a sus familiares. Además, quieren reconocer el esfuerzo que realizan las entidades del movimiento asociativo vinculado a esta patología ya que, a través de su trabajo se convierten en un apoyo fundamental.
Las entidades trabajan para mejorar la calidad de vida de las mujeres que conviven con Síndrome de Turner, ofrecer a las familias y a la sociedad información veraz y actualizada de la patología, prestar ayuda psicológica, además de desarrollar actividades para impulsar la investigación. Todo esto es posible gracias a la labor que realiza la Asociación Síndrome de Turner Andalucía, Asociación Síndrome de Turner Madrid, Asociación Síndrome de Turner Cataluña y la Asociación Síndrome de Turner Alejandra Salamanca.
Campañas de sensibilización por el Día Mundial
La Asociación Síndrome de Turner Alejandra Salamanca ha preparado con motivo del Día Mundial varias, actividades con el objetivo de concienciar sobre este síndrome, desde una mesa redonda, esta mañana en Zamora, y la recepción en el Ayuntamiento de Salamanca, hasta finalizar la jornada de concienciación con la iluminación a las 21:15 horas, de la fuente de la puerta de Zamora.
La teniente de alcalde Ana Suárez Otero ha sido la encargada de recibir a los miembros de la Asociación, creada el 7 de mayo de 2012 por familiares de Alejandra Grandes, una niña afectada, y lleva recibiendo colaboración municipal desde entonces e incrementada cada año.
En 2013, el Consistorio le cedió un espacio en la Casa de Asociaciones de la calle La Bañeza, tras la firma de un nuevo convenio y en breve se trasladará a la nueva Casa de Asociaciones, situada en la calle Gran Capitán. En 2017, la aportación ascendió a 3.500 euros y en el actual se situará en los 5.000 euros.
Ana Suárez ha declarado que “es muy importante dotar de los recursos necesarios para la detección precoz y la investigación en el Síndrome de Turner. Desde el Ayuntamiento de Salamanca seguiremos trabajando al lado de la Asociación Alejandra Salamanca para buscar la mejor calidad de vida de las niñas afectadas por esta enfermedad”.
Los programas, apoyados desde el convenio y desarrollados por la asociación, son los siguientes: información y acogida a nuevas afectadas y sus familias; información, orientación y apoyo psicológico a socias afectadas y familiares; campañas de información y difusión en diferente ámbitos (educativo, médico-sanitario); actividades de sensibilización social; apoyo psicosocial; habilidades motrices y destrezas; habilidades sociales; inteligencia emocional; ocio y tiempo libre; y terapia de rehabilitación.
El síndrome de Turner se conoce a la enfermedad donde a las células les falta la totalidad o parte de un cromosoma X, provocando ciertos problemas y alteraciones en el crecimiento y desarrollo normal de la niña. Por ello es conveniente detectarlo lo antes posible para poner los medios al alcance y mitigar o evitar sus consecuencias, como darlo a conocer al público en general e incluso a los propios afectados, para enseñar las pautas a seguir y así integrar con normalidad a las afectadas.
Dentro de las actividades que han realizado desde la Asociación destaca la participación en los Congresos que se realizan sobre este Síndrome, iniciando su andadura en Salamanca en el año 2013 con la I edición del Congreso y participando y colaborando en las IV Jornadas sobre el Síndrome de Turner celebradas el pasado mes de mayo en Burgos.
Protocolo
Por su parte, la Asociación Síndrome de Turner Madrid organiza hoy, en la delegación territorial de la ONCE en Madrid, la presentación del documento elaborado por la doctora María Orera, responsable de la Unidad de Genética del Hospital Gregorio Marañón de Madrid, como protocolo para la red sanitaria de hospitales de la Comunidad de Madrid. A las 21:30 horas, la fuente madrileña de La Cibeles se teñirá de fucsia.
“En nuestro tercer año como asociación, seguimos trabajando para dar a conocer el Síndrome de Turner y mostrar la importancia de un diagnóstico precoz, especialmente en atención primaria”, ha dicho Leticia Mariátegui Valdés, presidenta de la Asociación Síndrome de Turner Madrid.
Durante esta jornada, se realizará la entrega de los premios, convocada por las asociaciones de Andalucía, Salamanca, Galicia, Cataluña y Madrid, de dibujo, relatos, fotografía y mascota Turner, que tienen como objetivo, normalizar esta enfermedad poco frecuente.
Además a todas ellas, también se unen asociaciones que velan por el bienestar de los pacientes con esta enfermedad poco frecuente y por el de sus familiares, entidades como Fundación Menudos Corazones (FunMC), Asociación de Familiares y Afectados por Patologías del Crecimiento (AFAPAC), Asociación de Addison y Otras Enfermedades Endocrinas (ADISEN), la Asociación de Enfermedades Raras Castilla y León (AERSCYL), y la Asociación de Discapacitados y Enfermedades Raras de IBI (ADIBI).
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