La pandemia por COVID-19 ha tenido un impacto muy negativo sobre los pacientes con alzhéimer, situación que se ha visto reflejada en un empeoramiento acelerado de la enfermedad y en un retraso en el diagnóstico precoz en muchos casos. Este será uno de los temas centrales a abordar en la primera webinar enmarcada en el ciclo de formaciones Aliados en Alzheimer, organizada por la Confederación Española de Alzheimer (CEAFA) y Nutricia, la división de nutrición especializada del grupo Danone Specialized Nutrition.
Esta ponencia se celebrará en directo el 13 de mayo y abordará las adaptaciones en el cuidado de estos pacientes debido a la pandemia de covid-19 los retos a los que se han tenido que enfrentar los cuidadores y las herramientas disponibles para garantizar el mejor cuidado. El acceso y registro a todos los webinars en directo está ya disponible en este link.
La pandemia ha tenido una repercusión directa sobre los pacientes con alzhéimer o deterioro cognitivo leve (DCL), que son aquellos que están empezando con los primeros síntomas de la enfermedad. Esto se ha visto reflejado en una mayor manifestación de alteraciones cognitivas debido a la ausencia de su rutina previa y de sus actividades cotidianas (incluida la asistencia a dispositivos de apoyo, programas de estimulación, vida familiar y social, tareas cotidianas en el entorno sociocomunitario,…) que les conllevaba una satisfacción personal y emocional, como la autoeficacia o la autoestima.
Del mismo modo, se han observado mayores alteraciones psicológicas y conductuales (agitación, trastorno del sueño, depresión,…) debido a esa falta de actividad y al aislamiento ambiental propio de la pandemia y que se produjo con mayor intensidad durante el confinamiento.
Además, otro efecto colateral del colapso sanitario de estos últimos meses ha sido la ralentización del diagnóstico precoz de los pacientes con DCL. Los facultativos señalan que la detección en fases tempranas es necesaria para poder instaurar tratamientos farmacológicos y no farmacológicos como los higiénico-dietéticos, que retrasan la aparición de la demencia y mejoran la calidad de vida de los pacientes y familiares. El diagnóstico temprano permite, además adaptar el entorno, reducir el estrés y evitar así la aparición de problemas afectivos y conductuales.
El impacto en los cuiadadores
Los cuidadores son una figura esencial en el día a día de los pacientes con deterioro cognitivo. Son personas con un alto impacto, por la carga de la enfermedad que han sufrido especialmente debido a los problemas de conducta del paciente (agresividad, alteración de pensamiento, etc.), los cuales se han podido ver agravados debido al confinamiento y al empeoramiento cognitivo.
“La crisis sanitaria conllevó una mayor sobrecarga emocional y mayor sensación de agotamiento entre familiares y cuidadores por no poder acceder al tiempo de respiro que les aportaba, por un lado, la asistencia de su familiar con Alzheimer a algún dispositivo de atención y, por otro, la ausencia del apoyo familiar y social práctico. Esta mayor sensación de soledad y aislamiento, vinculada a los cuidados, ha estado muy presente entre estas personas durante la pandemia”, comenta Maximina.
Acuerdo de colaboración
La información es una de las herramientas más valiosas tanto para pacientes como para cuidadores en estos difíciles momentos. Con el objetivo de apoyar y facilitar una mejor gestión de la atención integral de estos pacientes y de sus familias, Nutricia y CEAFA han firmado un acuerdo de colaboración para promover la formación en la enfermedad Alzheimer de familiares y/o cuidadores a través de este ciclo de formaciones denominado Aliados en el Alzheimer.
Este curso será impartido por expertos nacionales de reconocido prestigio. Se trata de un plan de contenidos que contribuya a garantizar la mejor atención integral de estos pacientes y que sirva de apoyo a los cuidadores.
Los contenidos del ciclo de formaciones contemplarán: la nutrición como parte integrante del tratamiento personalizado de un enfermo de Alzheimer y su papel neuro protector, la actualización de terapias farmacológicas y no farmacológicas, el papel de la investigación en DCL o recomendaciones para el propio cuidador sobre cómo afrontar el día a día en el cuidado de los pacientes.
Maximina señala que “todos los programas de apoyo son esenciales para promocionar una gestión lo más natural y positiva posible, dadas las consecuencias emocionales, familiares, sociales, económicas, laborales y legales que conlleva el diagnóstico y probable evolución de la patología a lo largo del tiempo, tanto en el paciente como en su entorno familiar y social. Es muy necesario hacer hincapié en el beneficio emocional de que el paciente y sus cuidadores sientan que no están solos”.
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