La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una patología degenerativa de las células nerviosas que provoca una rápida parálisis muscular progresiva e irreversible de pronóstico mortal. El próximo 21 de junio se celebrará el Día Mundial de la enfermedad, que tiene como finalidad dar visibilidad a las más de 2.800 personas que actualmente padecen esta dolencia en nuestro país.
Coincidiendo con la conmemoración del Día Mundial, la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adEla) solicitará la creación “de unas directrices comunes de atención a pacientes de ELA en las Urgencias hospitalarias y el fomento de la investigación en las enfermedades neurodegenerativas”.
Como recuerda las asociación, los afectados por ELA tienen una esperanza media de vida muy corta desde su diagnóstico, un tiempo en el que el carácter degenerativo de la enfermedad les obliga a hacer uso de las Urgencias hospitalarias. Para estos casos, adEla demanda la creación de unas directrices comunes de atención a estos pacientes. Estas especificaciones señalarían aspectos tan importantes como la obligación de que los profesionales sanitarios de los servicios de Urgencias se pongan en contacto con el médico encargado del seguimiento de la enfermedad en cuanto se reciba a un paciente de estas características.
Además, la asociación destaca la necesidad de que estos enfermos se encuentren acompañados en todo momento durante su estancia en Urgencias. “Algunos pacientes, debido al tipo de ELA que padecen, no pueden expresarse claramente; en otros casos no debemos acostarles porque pueden ahogarse, etc. Todos estos aspectos debe conocerlos el médico de Urgencias antes de poder examinar al paciente, para así evitar posibles errores. Quien mejor puede explicar estas peculiaridades es el médico que realiza el seguimiento de la enfermedad en el día a día”, señala Adriana Guevara, presidenta de adEla.
La Asociación Española de ELA (@AsociacionELA) quiere subrayar la importancia de que estas normas de atención se apliquen por igual en todas las comunidades autónomas. Para ello, la entidad ya cuenta con una Guía de atención al paciente editada por el Ministerio de Sanidad que puede servir como base para establecer unas directrices finales.
Por otra parte, la asociación reclama la importancia de fomentar y llevar a cabo proyectos de investigación desde las instancias públicas, una reivindicación “que debe hacerse extensiva a todas las enfermedades neurodegenerativas unidas en la Neuroalianza (Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer y otras Demencias, Federación Española de Parkinson, Federación de Esclerosis Múltiple España y Federación Española de Enfermedades Neuromusculares).
Sobre la esclerosis lateral amiotrófica
La ELA, también conocida como Enfermedad de Lou Gehrig o de Stephen Hawking, por ser los dos afectados más conocidos, es una enfermedad neurodegenerativa asociada a debilidad muscular progresiva, atrofia y parálisis. En España se diagnostican cerca de 750 casos de ELA al año, es decir, alrededor de dos casos al día. Como expone adELA, se calcula que existen aproximadamente 2.800 pacientes de esclerosis lateral amiotrófica en nuestro país, una cifra que puede variar bastante de año en año, pues la esperanza media de vida tras el diagnóstico es de seis años.
Actualmente, la enfermedad tiene una prevalencia en la población española de entre cuatro y seis pacientes por cada 100.000 habitantes. En estos momentos no se conoce cura para esta dolencia, y aunque existen tratamientos que pueden mejorar la calidad de vida de los pacientes, estos tienen una esperanza de vida limitada. La edad media de aparición es de 58 años, aunque poco a poco se ha ido experimentando un descenso significativo en la edad de inicio, existiendo varios casos de menores de 30 años.
Debido a su baja prevalencia, la ELA se clasifica como enfermedad rara. Su sintomatología puede comenzar en los músculos controlados por el tronco cerebral, como la lengua -problemas para hablar o para la deglución-, o en los músculos controlados por la médula espinal, como los brazos o las piernas -sensación de cansancio y pesadez excesiva en los músculos-. La enfermedad se va extendiendo por la corteza cerebral y la médula espinal hasta que, en las etapas finales, aparece la pérdida de movilidad absoluta y el fallo respiratorio, que suele ser la causa de fallecimiento más habitual en este tipo de patología.
Necesidad de apoyos
No obstante, a lo largo de todo el proceso no suele verse afectada la capacidad cognoscitiva ni la sensibilidad. El 78,4% de los pacientes tienen reconocida la minusvalía, con un grado del 81,6%. Estos datos reflejan la importancia de las ayudas externas que deben recibir estos pacientes para continuar con una vida digna. Por este motivo, el 71,1% de los afectados reciben ayudas técnicas y un 74,8% necesita de ayuda personal para el día a día, apoyo que reciben principalmente de sus familiares (36,5%) o a través de la contratación de servicios privados de atención (31%).
En este sentido, la asociación resalta que es muy relevante que más de ocho de cada diez pacientes de ELA deban recibir estos servicios a domicilio por no poder acudir a los lugares médicos o de rehabilitación, ya sea por no poder desplazarse por sus propios medios o por no disponer de ayudas técnicas o económicas para su traslado. Los servicios domiciliarios más demandados por estos pacientes son los de fisioterapia (47,4%), logopedia (27%) y psicología.
Durante los primeros años de desarrollo y según su grado, entre los síntomas de la ELA están la debilidad o torpeza al andar, la fatiga crónica y la dificultad para coordinar las manos y las piernas. Tras estos signos aparecen problemas en el habla, imposibilidad para caminar y coger cualquier objeto, dificultad para respirar o para comer, entre otros. AdEla cuenta con un banco de ayudas técnicas que todo afectado puede solicitar. La mayor parte de los asociados demandan aparatos para el movimiento, como sillas de ruedas (29,2%), camas articuladas (15,1%), grúas (16%) o comunicadores de voz (15%).
25 años de trabajo
Esta semana, y con motivo de los 25 años de su nacimiento, la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adEla) quiere agradecer y reconocer el trabajo realizado por personas, colectivos, instituciones y empresas en la lucha contra esta enfermedad. Por ello, mañana premiará en el Espacio Fundación Telefónica (Madrid), entre otros, a la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid, al paciente de ELA más longevo de España, Justo Pérez, o al yudoca Fernando Mogena, también afectado
Además, la ONCE ha decidido dedicar su cupón del 21 de junio a la ELA, aportando así su granito de arena para que se conozca aún más esta enfermedad que todavía está catalogada como enfermedad rara debido a su baja prevalencia.
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