La Asociación de Afectados por Neoplasias Mieloproliferativas (MPN España) y Novartis han sumado sus esfuerzos en el marco del Día Internacional de este grupo de enfermedades de la sangre caracterizadas por una producción descontrolada de las células sanguíneas. Ambas entidades han presentado varios vídeos testimoniales y diferentes materiales para visibilizar la realidad y las dificultades a las que se enfrentan cada día los afectados por estas patologías y proporcionarles herramientas de apoyo.
Día Internacional de las Enfermedades Mieloproliferativas
Las neoplasias mieloproliferativas (MPN) son enfermedades hematológicas raras que pueden ocasionar complicaciones en la salud y calidad de vida de los pacientes. Sin embargo, desde MPN España se recuerda que saber cómo manejar los síntomas, hablar fluidamente con el hematólogo y estar en contacto con otros afectados es clave para poder continuar disfrutando de la vida a pesar del diagnóstico.
“Un paciente bien informado es la mejor base para un tratamiento efectivo. Si conocemos la enfermedad, podremos interpretar correctamente los avisos que nos envía nuestro cuerpo y comunicarlos al especialista. Es muy fácil hacerlo y tenemos herramientas, como el cuestionario de síntomas MPN10, que nos ayudan a tener un papel activo en el manejo y control de la enfermedad”, ha destacado el presidente de la asociación, Peter Löffelhardt, que lleva más de 25 años conviviendo con la policitemia vera.
Las MPN abarcan diferentes patologías causadas por trastornos genéticos que, en la mayoría de los casos, son de nueva aparición y no son hereditarios. La más frecuente, la policitemia vera (PV), implica un aumento de células sanguíneas en la médula ósea –especialmente los glóbulos rojos–, ocasionando síntomas debilitantes, como el dolor torácico, la cefalea, la fatiga, la picazón en la piel, el agrandamiento del bazo o el dolor osteoarticular, y está asociada a un mayor riesgo de trombosis. Para evitar complicaciones de la enfermedad, es fundamental mantener bajo control el hematocrito, valor que mide el volumen de eritrocitos en la sangre.
Otras MPN son la mielofibrosis, una enfermedad en la que el tejido de la médula ósea es gradualmente reemplazado por tejido cicatricial, provocando una menor producción de células sanguíneas, y la trombocitemia esencial, caracterizada principalmente por un número elevado de plaquetas y que se asocia con un mayor riesgo de trombosis.
Un diagnóstico difícil y síntomas heterogéneos
Se trata de un conjunto heterogéneo de patologías que plantean retos comunes en cuanto a la dificultad del diagnóstico, la variabilidad de los síntomas y la necesidad de la implicación del paciente. La doctora Reyes Calzada, directora médica del área de Hematología en Novartis explica: “Las MPN presentan una sintomatología variable e inespecífica que puede retrasar o dificultar el diagnóstico, que a menudo se produce de manera inesperada a través de análisis de sangre rutinarios y sin una presencia de síntomas aparentes. Asimismo, su baja incidencia puede generar incertidumbre y sensación de soledad en los pacientes, por lo que es fundamental proporcionar información rigurosa, fomentar el diálogo con el especialista y atender a las implicaciones emocionales de cada persona”.
Si bien el tratamiento de las MPN es individual y adaptado a cada paciente, “un factor decisivo en el pronóstico de estas patologías es el control los síntomas”. Por ello, añade, “es necesario que los pacientes tomen conciencia de la necesidad de implicarse activamente en el manejo de su enfermedad monitorizando las manifestaciones y posibles complicaciones que puedan presentarse”.
Orientar a los pacientes para tomar un papel activo
Para concienciar sobre el impacto de las MPN y orientar a otros pacientes a lo largo del proceso de la enfermedad, se han presentado varios vídeos testimoniales que reflejan en primera persona cómo afectan estas patologías en la calidad de vida y cuáles son los principales retos que presentan. “Podríamos hacer un vídeo por cada persona con una MPN. Cada paciente es único y tiene una experiencia diferente. Pero, tal y como reflejan estos testimoniales, con una actitud positiva, un diagnóstico precoz, siguiendo a rajatabla los controles que nos pide el hematólogo, y, en los casos que sea necesario, tomando la medicación prescrita, es posible llevar una vida prácticamente normal”, asegura Löffelhardt.
Asimismo, MPN España y Novartis han puesto a disposición de los afectados diferentes materiales para ayudarles en la convivencia con la enfermedad y tomar un papel activo en su manejo, entre los que se encuentra una infografía que representa los beneficios del empoderamiento del paciente en el control de la enfermedad, mostrando las diferencias entre un paciente activo y un paciente pasivo.
Todos los recursos se han desarrollado a partir de una serie de entrevistas con pacientes con policitemia y mielofibrosis, profundizando en sus sentimientos y vivencias antes y después de la enfermedad, y con hematólogos expertos en su manejo. Todos los materiales están disponibles en Tu Cuentas Mucho.
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