Edificios públicos y monumentos de numerosos municipios del país se teñirán de verde este lunes, coincidiendo con el Día de la Concienciación de la Enfermedad de Perthes, una necrosis avascular en la cabeza del fémur causada por la falta de riego sanguíneo y que afecta aproximadamente a 1,5 de cada 10.000 niños, por lo que se considera una patología rara.
Consejos para niños sobre la enfermedad de Perthes
Como se explica desde la Asociación de Familias con Perthes (ASFAPE), esta enfermedad de origen desconocido se presenta con más frecuencia en varones (hay una niña por cada cuatro niños afectados) y en edades comprendidas entre los 3 y los 12 años, aunque en la mayoría de los casos el inicio se sitúa entre los 6 y los 8 años.
Una de sus manifestaciones más comunes es la aparición de una cojera que remite con antiinflamatorios pero vuelve a aparecer, así como rigidez en la cadera, restricción de movimiento o dolor en la ingle, el muslo o la rodilla. Además, la enfermedad conlleva “una gran carga psicológica que afecta a la vida familiar y social”, no solo del propio niño afectado, “que no debe correr, saltar o practicar deportes de impacto, actividades tan comunes en la infancia”, sino también de toda su familia.
Según se indica desde la asociación, este trastorno evoluciona e distintas fases que comienzan con una necrosis avascular que hace que la cabeza del fémur se aplane.”Después, el hueso se fragmenta, y posteriormente comienza la regeneración; el suministro de sangre retorna en varios meses, produciendo osteocitos nuevos que gradualmente reemplazan el hueso muerto, y la cabeza del fémur comienza a formarse otra vez”.
En la mayoría de los casos, el pronóstico del paciente es bueno, aunque la recuperación depende de que exista un diagnóstico temprano, así como del grado de afectación y de la eficacia del tratamiento, cuyo objetivo es “conseguir que la cabeza del fémur crezca lo más redondeada posible, no se salga del acetábulo y tenga buena movilidad”.
Necesario apoyo del entorno
Los signos de esta patología –también conocida como enfermedad de Legg-Calvé-Perthes por el apellido de los tres cirujanos ortopédicos que contribuyeron a su descubrimiento– no son visibles externamente, a no ser por una leve cojera. Por eso, como se destaca desde ASFAPE, es necesario “que todo el entorno del niño, familia, amigos, compañeros de colegio, profesores, comprendan la afección y entiendan sus limitaciones”.
En este contexto, y en recuerdo de la fecha en la que nació en Alemania George Perthes, el 17 de enero de 1869, el movimiento asociativo celebra desde 2016 el Día de la Concienciación de la Enfermedad de Perthes con el objetivo de visibilizar este trastorno mediante la propuesta de diferentes retos que contribuyen a difundir la realidad de las personas afectadas.
Para este 2022, ASFAPE propone a los ciudadanos que se hagan una foto en los lugares iluminados de verde, el color que simboliza la labor de la asociación, y la publiquen en sus redes sociales, junto con las etiquetas #diadelperthes2022 e #iluminaelPerthes, con mensajes como: “Me uno a la propuesta de ASFAPE de concienciar sobre la enfermedad de Perthes el 17 de enero…”.
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