La investigación en esclerosis múltiple ha logrado pasar en 25 años de un solo fármaco disponible a quince

Además, cada año se diagnostican más de 1.900 nuevos casos en nuestro país -lo que se traduce en 4,2 nuevos casos anuales por cada 100.000 habitantes-, de los cuales el 70% corresponden a personas en edades comprendidas entre los 20 y los 40 años, lo que la convierte en una de las enfermedades neurológicas más comunes entre los jóvenes, aunque existen formas precoces y también tardías de la enfermedad.

Pese a que de momento no se ha descubierto su cura, la apuesta investigadora de la industria farmacéutica en las últimas décadas ha sido clara, y los neurólogos destacan como la aparición en los últimos años de nuevos fármacos más eficaces, más fáciles de administrar y con menos efectos adversos ha logrado que muchos pacientes puedan llevar una vida normal, por lo que existen un gran número de ellos que llevan conviviendo más de 15 años con ella sin presentar una discapacidad importante.

Así, los últimos datos de la Agencia Europea del Medicamento (EMA) reflejan que en la actualidad hay hasta 15 tratamientos aprobados en la Unión Europea para la esclerosis múltiple capaces de modificar el rumbo de esta enfermedad. Hay que recordar que el primer medicamento contra la esclerosis múltiple apareció en 1995, por lo que en los últimos 25 años el avance en el tratamiento de esta enfermedad ha sido realmente notable.

La esclerosis múltiple suele aparecer entre los 20 y los 40 años, y las mujeres tienen un riesgo casi tres veces mayor de sufrir la enfermedad que los hombres. No obstante, también existen casos de esclerosis múltiple pediátrica (solo el 5% de los pacientes que sufren esclerosis múltiple debutan antes de los 18 años) o de esclerosis múltiple de comienzo tardío, con inicio posterior a los 50 años, aunque son muy poco frecuentes en España.

Se trata de enfermedad inflamatoria del cerebro y de la medula espinal que cursa por brotes y desde sus inicios provoca también una degeneración neuronal. Por tanto, la mayor parte de la investigación está enfocada a cambiar o eliminar esta inflamación y neurodegeneración.

“Panorama muy alentador” para los pacientes

A lo largo de los últimos años, cada vez es más frecuente diagnosticar más precozmente y dar un tratamiento cada vez más individualizado. Como apunta el neurólogo Miguel Ángel Llaneza, jefe de la sección de Neurología del Complejo Hospitalario Universitario de Ferrol (CHUF) y coordinador del grupo de estudio de enfermedades desmielinizantes de la Sociedad Española de Neurología (SEN), en el capítulo sobre esclerosis múltiple de la serie Diálogos Médico-Paciente, los avances de los últimos años han permitido a los neurólogos adaptar mucho el tratamiento a cada paciente. “Y con la diversificación de los fármacos disponibles en este momento y de los que van a venir vamos a tener fármacos nuevos sobre todo para las formas muy inflamatorias de la enfermedad y con mejores perfiles de seguridad. Yo creo que el panorama es muy alentador y que les podemos dar esperanza a nuestros pacientes”.

Aun así, a pesar de los grandes avances que se han producido en su tratamiento, esta enfermedad sigue teniendo un alto impacto personal, social y sanitario. “Por esa razón, hay que seguir trabajando para conseguir nuevos tratamientos”, añade el neurólogo. Actualmente, según los datos de la Sociedad Española de Neurología, teniendo en cuenta que un gran número de pacientes iniciaron su enfermedad en la época, no lejana, en que no se disponía de tratamientos, un 75% de los afectados por esclerosis múltiple cuenta con certificado de minusvalía, un 50% necesita de apoyo para deambular y un 23% necesita silla de ruedas.

“Por otra parte, las causas que hacen que se inicie esta enfermedad aún no están claras. Parece producirse por una respuesta autoinmune anómala en individuos genéticamente predispuestos, sobre quienes ciertos virus o factores ambientales, como el virus de Epstein-Barr, el tabaco, los niveles bajos de vitamina D o un elevado índice de masa corporal durante la adolescencia, podrían influir en el desarrollo y la progresión de la enfermedad. Y todo parece indicar que las mujeres muestran una mayor susceptibilidad hacia éstos”, añade el neurólogo.

Prevalencia media-alta en España

Según estimaciones de la Sociedad España de Neurología, y según los estudios más recientes, cada año se producen más de 1.900 nuevos casos de esclerosis múltiple en España., puesto que es una enfermedad que ya registra una incidencia de 4,2 nuevos casos anuales por 100.000 habitantes. España es por lo tanto un país con una prevalencia e incidencia de la enfermedad media-alta.

Desde Esclerosis Múltiple España, la federación que aglutina a 37 asociaciones de pacientes y fundaciones de EM en toda España, recuerdan en esta enfermedad se diferencian dos partes principales: cerebro y médula espinal.

Envolviendo y protegiendo las fibras nerviosas del SNC hay un material compuesto por proteínas y grasas llamado mielina que facilita la conducción de los impulsos eléctricos entre las fibras nerviosas. En la EM la mielina se pierde en múltiples áreas, dejando en ocasiones cicatrices (esclerosis). Estas áreas lesionadas se conocen también con el nombre de placas de desmielinización. La mielina no solamente protege las fibras nerviosas, sino que también facilita su función. Si la mielina se destruye o se lesiona, la habilidad de los nervios para conducir impulsos eléctricos desde y al cerebro se interrumpe y este hecho produce la aparición de síntomas. Afortunadamente la lesión de la mielina es reversible en muchas ocasiones.

La citada federación de pacientes destaca que la esclerosis múltiple se presenta con síntomas como fatiga, falta de equilibrio, dolor, alteraciones visuales y cognitivas, dificultades del habla o temblores, pero recuerda que no se trata de una patología contagiosa, ni hereditaria, ni mortal. 

Percepción de los pacientes

Aunque no hay que olvidar que la esclerosis múltiple sigue siendo una enfermedad grave, el diagnóstico más temprano -actualmente se estima entre uno y dos años desde el inicio de los síntomas-, y la mayor efectividad y comodidad de los tratamientos han determinado mejoras en la evolución de la enfermedad. Así lo muestra un estudio recientemente presentado en la LXXI Reunión Anual de la SEN, Impacto Sociosanitario de la Esclerosis Múltiple (EM) en España: Cambios en la percepción del paciente en la última década, realizado sobre 500 pacientes en más de 60 hospitales españoles en los que, en la última década, se aprecia una mejora percibida en el estado de salud general, una disminución del grado de discapacidad y necesidad de ayudas, y una mayor aptitud laboral entre pacientes socio-demográficamente comparables de esclerosis múltiple.

Según dicho estudio, el 52,5% de los encuestados perciben su estado de salud bueno o muy bueno, frente a solo el 33% de las personas que lo afirmaban hace 10 años. Más del 60% opina que su calidad de vida depende en gran medida de los medicamentos o ayuda médica y que su calidad de vida ha mejorado debido a la asistencia recibida, frente al 40% registrado hace una década. Pero quizás más significativo es que casi el 82% de los encuestados mantiene su movilidad independiente (frente al anterior 27,5%), y que solo el 11% requieren apoyos (48,5%) y el 7% silla de ruedas (23%). Además más del 48% de los pacientes entrevistados son laboralmente activos, frente a solo el 26,5% que lo era en el anterior estudio.

“El inicio temprano del tratamiento y la evaluación también temprana de la respuesta terapéutica son básicos para mejorar el pronóstico de los pacientes. Y gracias a la mejoras en las técnicas diagnósticas y a la aparición de diferentes fármacos para el tratamiento de la esclerosis múltiple en la última década, los pacientes con esclerosis múltiple tienen un mejor pronóstico. En todo caso aún sigue siendo necesario seguir investigando en tratamientos que puedan mejorar la seguridad, adhesión al tratamiento y calidad de vida de los pacientes”, señala el Dr. Miguel Ángel Llaneza.