La Reina refuerza su compromiso con las enfermedades raras durante su visita al centro de referencia de Burgos

Su Majestad la Reina llegó al CREER acompañada por la secretaria de Estado de Servicios Sociales, Ana Isabel Lima, y fue recibida por el presidente de la Junta de Castilla y León, Alfonso Fernández Mañueco; la delegada del Gobierno en Castilla y León, Mercedes Martín Juárez; el alcalde de Burgos, Daniel de la Rosa; y por el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras, Juan Carrión, entre otras autoridades regionales y locales y de FEDER.

continuación, la Reina hizo un recorrido por los pósters de los paneles de la jornada de buenas prácticas y conversó con los moderadores y ponentes. Antes de asistir a la mesa redonda, Su Majestad la Reina visitó algunas de las instalaciones del CREER, como la zona de rehabilitación con la sala de hidroterapia y gimnasio, el apartamento 1 y el aula multisensorial.

Estas jornadas comenzaron el jueves en Burgos bajo el lema Las enfermedades raras, un desafío integral, un desafío global’ con la participación de más de 60 representantes de organizaciones de pacientes españolas. En estos debates se puso de manifiesto cómo la iniciativa del tejido asociativo está traspasando fronteras para situar las enfermedades raras como una prioridad ante organismos como Naciones Unidas. Con objetivos como éste, alianzas como la europea (EURORDIS), iberoamericana (ALIBER) e internacional (RDI) trabajan para hacer frente a los problemas comunes de los 350 millones de personas que, se estima, conviven con estas patologías en todo el mundo.

Centros pioneros en Portugal, Noruega y Rumanía

Entre las iniciativas presentadas en estas jornadas destacan la Casa Do Marco; un centro especializado único en Portugal; el Centro para Diagnósticos Complejos de Noruega, o el Centro para Enfermedades Raras de Rumanía NoRo, que ha sido el encargado de presentar en 2018 un modelo piloto de atención sobre la gestión de casos para enfermedades raras.

Se habló también del papel que juegan los pacientes en el proceso investigador, donde “se configuran como una fuente de los bancos de datos y registros, pero además reclutan pacientes para ensayos clínicos, intervienen en comités e incluso financian proyectos”, según Alba Ancochea, directora de FEDER y su Fundación.

El Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social creó y reguló por Orden SAS 2007/2009 de 20 de julio, el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias, CREER de Burgos, con el objetivo estratégico de conseguir una mejor atención para las personas que tienen enfermedades poco comunes. Su trabajo en programas y servicios se desarrolla buscando la excelencia, fomentando y promoviendo la calidad sobre la base de los derechos de las personas con enfermedades raras.

Las personas con enfermedades raras constituyen un grupo de población que precisa actuaciones compensatorias específicas en la prestación de servicios. Están identificadas cerca de siete mil enfermedades de este tipo. Estas enfermedades son habitualmente graves, crónicas y provocan que las personas a que afectan requieran atención o cuidados especializados y prolongados.

Su número, debido a su reducida prevalencia, es escaso para cada enfermedad analizada individualmente. Sin embargo, de manera agrupada, sumadas todas las personas con enfermedad rara y sus familias forman un grupo importante de población española. Dentro de la diversidad de características mostrada por las distintas enfermedades denominadas raras o poco comunes, hay un elemento común que es la necesidad de promover la atención sociosanitaria mediante el desarrollo de programas integrales destinados a grupos monográficos de una enfermedad rara determinada o grupo de enfermedades similares.

Igualdad en al acceso a recursos

Estas enfermedades plantean un problema añadido al tratarse de colectivos dispersos y poco numerosos. Para garantizar la igualdad en el acceso a los dispositivos sociales, educativos y sanitarios y la plena participación de estos ciudadanos hay que poner en marcha iniciativas de referencia para mejorar la atención que reciben, promover la colaboración entre los interesados e impulsar la investigación, la información y la creación de dispositivos específicos para incrementar su calidad de vida.

Es fundamental construir redes nacionales e internacionales, plataformas y estrategias comunes, coordinar las iniciativas con la participación de todos los agentes concernidos y especialmente del movimiento asociativo que debe jugar un papel determinante en las acciones a desarrollar.

En síntesis, existe una absoluta necesidad de impulsar medidas de equiparación de oportunidades a fin de garantizar el acceso y disfrute de aquellos derechos reconocidos a las personas con enfermedades más comunes y compensarles de las insuficiencias en la atención que reciben garantizando la equidad, la calidad, la seguridad y la eficiencia en los servicios prestados. La cooperación y la coordinación entre todos los servicios involucrados resulta, en esta concepción, un eje clave de trabajo.

La Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en Situación de Dependencia ha creado el Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia – SAAD que integra, de forma coordinada, centros y servicios, públicos y privados, que persiguen objetivos y planteamientos comunes.