La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha lanzado una campaña a través de la plataforma Change.org para solicitar el restablecimiento de la financiación, dentro de los Presupuestos Generales del Estado para 2016, del Fondo de Cohesión Sanitaria (FCS), “que sustenta el tratamiento y seguimiento de las enfermedades poco frecuentes.
Como explica la entidad en su iniciativa, que ya suma cerca de 3.500 firmas y que puede apoyarse aquí, este fondo “fue creado para garantizar que cualquier ciudadano que no tuviera acceso a un determinado tratamiento en su comunidad autónoma lo pudiera recibir en otra”, de modo que ha servido durante años “para financiar los tratamientos en los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) nacionales, enfocados, entre otros aspectos, en el tratamiento y seguimiento de algunas enfermedades poco frecuentes”.
Sin embargo, la partida destinada “a asegurar la igualdad de acceso a los servicios sanitarios, que ya se había ido reduciendo en los últimos años”, desaparece por primera vez en los Presupuestos Generales del Estado (PGE) para 2016, cuyo proyecto, recientemente aprobado, señala en una disposición adicional que el Fondo de Cohesión Sanitaria pasa a tener una “naturaleza extrapresupuestaria”. Así, aclara FEDER, la derivación de pacientes a los CSUR “ha dejado de tratarse de una cuestión de responsabilidad estatal, quedando supeditada a las cuentas internas de las distintas comunidades autónomas (CCAA)”.
Las consecuencias
Para la Federación Española de Enfermedades Raras, que representa a 294 asociaciones y a los más de tres millones de afectados por estas dolencias, el FCS es un instrumento que garantizaba “que cualquier ciudadano que no tuviera acceso a un determinado tratamiento en su comunidad pudiera recibirlo en otra”.
La falta de dotación en los Presupuestos Generales del Estado (PGE) supondrá, según el presidente de la federación, Juan Carrión, que las comunidades autónomas “tendrán que compensarse los gastos entre ellas, lo que podría dificultar, o incluso llegar a impedir, que se acepten pacientes de otras regiones”. Es decir, añade, que se mostrarán “menos dispuestas a la hora de proponer sus hospitales como CSUR”, de modo que se reducirán estos centros, así como “su sostenibiidad económica y eficacia sanitaria”.
Todo ello, continúa Carrión, “traerá consigo un enorme retroceso en la calidad de vida de quienes conviven con enfermedades poco frecuentes, uno de los principales colectivos afectados por la medida, ya que son precisamente los CSUR los que de alguna forma pueden paliar las consecuencias negativas derivadas del desconocimiento, la falta de diagnóstico y la carencia de medicamentos específicos”. Asimismo, dejar de financiar el FCS generará “más desigualdad en el acceso a las prestaciones sanitarias”.
Con su recogida de firmas en Change.org, FEDER quiere “encontrar una solución que garantice la igualdad en el acceso a las prestaciones sanitarias especializadas, así como su atención integral en todo el territorio nacional”.
Para ello, insta a dotar y garantizar, “mediante partidas específicas en la Ley de Presupuestos Generales del Estado, tanto el coste de la asistencia sanitaria en los CSUR como la derivación de pacientes a los mismos y el acceso equitativo a medicamentos huérfanos, independientemente de la comunidad de residencia”.
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