Los afectados por fibrosis quística exigen que España apruebe los nuevos medicamentos que frenan la enfermedad

Bajo el lema Con los nuevos medicamentos, mi futuro YA es posible y al grito de #OrkambiYa en las redes sociales, la organización, miembro de COCEMFE, apela al derecho de los pacientes a recibir un tratamiento que frenaría la enfermedad, como es el caso de este combinado aprobado por la Agencia Europea del Medicamento en noviembre de 2015, y que está indicado para pacientes con dos copias de la mutación F508D. Esta mutación es la más común en nuestrro país, y afecta aproximadamente a la mitad de las personas con fibrosis quística (FQ).

La FQ es una de las enfermedades genéticas graves más frecuentes, y se estima que la incidencia en España se sitúa en torno a uno de cada 5.000 nacimientos, mientras que una de cada 35 personas son portadoras sanas de la patología. Es una dolencia crónica de origen genético que afecta a diferentes órganos, sobre todo a los pulmones y el páncreas.

Según recuerda la Federación, en los últimos años se ha avanzado mucho en su conocimiento y tratamiento, pero, a pesar de eso, sigue siendo una patología sin curación. Por ello, es muy importante “el acceso a las últimas terapias, que supondrían una mejora considerable en la calidad de vida de las personas con fibrosis quística”.

El ejemplo de otros países

En este sentido, la entidad denuncia la dificultad que existe en España para el acceso a los nuevos tratamientos, algo que no ocurre en otros países de la Unión Europea, que cuentan con distintos modelos de financiación. “En Escocia se estableció una partida económica específica por parte del Gobierno para costear los tratamientos. Por otra parte, en Italia, la ley establece que las personas con FQ tendrán acceso gratuito a todas aquellas medicaciones que demuestren valor terapéutico para ellas, y deberán serles suministradas siempre que su médico las haya prescrito, con independencia de la situación en cuanto a comercialización en su país”, explica la Federación, que añade que en Francia existe “el sistema de acceso adelantado o autorización previa, que permite el uso de fármacos que aún no han completado el proceso de financiación”.

Sin embargo, denuncian, “en España todavía estamos a la espera de que la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMET) dé su aprobación para este esperanzador tratamiento, que podría frenar el avance de la enfermedad en las personas con FQ a las que se les suministre”. Ante esta situación, la organización advierte de que no está “dispuesta a que se repita lo ocurrido con ivacaftor (Kalydeco), que tardó casi dos años en suministrarse a las personas con FQ para las que estaba indicado, poniendo en riesgo sus vidas”.

Con motivo del Día Nacional de la Fibrosis Quística, las personas con esta enfermedad quieren sensibilizar e informar a la sociedad sobre la situación actual en la que se encuentran, “mirando al futuro con esperanza por los nuevos medicamentos que están apareciendo y que frenan el deterioro que causa esta dolencia, pero este futuro sólo es posible si el Estado aprueba el combinado ivacaftor-lumacaftor y comienza a administrarse cuanto antes entre las personas para las que está indicado”.

Por ello, la Federación hace un llamamiento a la participación, e invita a los ciudadanos a que compartan en las redes sociales sus mensajes de apoyo a la fibrosis quística y sus fotos soplando pompas de jabón, como símbolo del aire que les falta a las personas afectadas, acompañando este gesto con los hashtags #OrkambiYa y #mifuturoYAesposible.