Coincidiendo con la celebración del Día Mundial del Parkinson, los afectados han querido recordar que aunque la Cartera de Servicios del sistema sanitario incluye el derecho de las personas con enfermedades crónicas a recibir terapias de rehabilitación proporcionadas por el SNS, el acceso de las personas que sufren esta dolencia neurológica es “limitado”.
Día Mundial del Parkinson: ‘La música nos pone ON’
Según ha explicado la Federación Española de Parkinson (FEP), este “vacío en la atención es asumido por las asociaciones de parkinson y las familias”, ya que, a pesar de que estas entidades reciben subvenciones públicas, éstas no cubren el coste total de los servicios contemplados por el Sistema Nacional de Salud (SNS).
Como ha recordado la organización, la enfermedad de parkinson “es un trastorno neurológico crónico, neurodegenerativo e invalidante que afecta a más de 150.000 personas en España, de las cuales 30.000 están todavía sin diagnosticar”, lo que supone un 20%. Se trata de una dolencia que genera a los afectados “serias dificultades para realizar sus actividades diarias”, por lo que, para mejorar su calidad de vida, “necesitan combinar el tratamiento farmacológico con terapias de rehabilitación específicas, como la logopedia o la fisioterapia, que se van adaptando a sus necesidades en función de progresión de la enfermedad”.
Según el Estudio CASA (Costes Asociados a los Servicios de las Asociaciones de Parkinson), presentado el pasado mes de noviembre, el precio de los servicios que ofrecen las asociaciones a los afectados, el 78% de los cuales está incluido en la cartera del SNS, supera los 34 millones de euros al año. “El acceso a estas terapias es un derecho que tienen las personas con parkinson recogido en la Cartera de Servicios, y esta responsabilidad no puede recaer casi exclusivamente en las asociaciones y en la economía de las familias afectadas”, ha denunciado Mª Jesús Delgado de Liras, presidenta de la FEP.
Conciertos para financiar los servicios, no subvenciones
Por esta razón, la Federación Española ha reclamado que la Administración establezca conciertos con las asociaciones de parkinson para asegurar que todas las personas afectadas tengan acceso a la atención que precisan. “Las asociaciones están especializadas en dar atención a las personas con parkinson, ya que llevamos proporcionando estos servicios desde hace años. En ellas, hay profesionales sociosanitarios especializados en la enfermedad y, a través de estas entidades, los afectados tienen acceso a la atención multidisciplinar que necesitan. Las asociaciones no pueden depender de subvenciones y de los recursos de sus propios asociados para ofrecer algo a lo que tienen derecho a acceder; por ello, solicitamos que, al igual que cuentan con empresas externas para cubrir una serie de servicios, pasemos de un modelo de subvención a un modelo concertado en el que las personas con parkinson tengan garantizado el acceso a las terapias”, afirma Delgado.
Como recuerda la FEP, intervenciones de rehabilitación como la logopedia o la fisioterapia son muy importantes para las personas con parkinson, ya que les permiten superar las barreras que se les presentan a consecuencia de la progresión de la enfermedad. “La rehabilitación es de gran importancia para mejorar síntomas como los problemas de la marcha, la rigidez, los episodios de congelación, la inestabilidad postural o los trastornos del habla, todos ellos síntomas en los que la medicación por sí sola no siempre funciona. Por otra parte, cada vez hay más datos de ensayos clínicos realizados con una metodología muy rigurosa que muestran su eficacia. El gran reto es prolongar el beneficio logrado con las terapias, para lo que hay que ser muy constante”, explica el doctor Gurutz Linazasoro, presidente de Fundación Inbiomed y del Centro de Investigación Parkinson de la Policlínica Gipuzkoa, de San Sebastián.
Contra las desigualdades territoriales
Por otro lado, la presidenta de la federación ha recordado la importancia de establecer un protocolo de atención a nivel nacional aplicable a todas las comunidades autónomas para mejorar la atención a las personas con parkinson y reducir las desigualdades territoriales. “Consideramos imprescindible trabajar en un protocolo que tenga como objetivos facilitar el diagnóstico precoz de la enfermedad; proporcionar información y facilitar el acceso a los tratamientos disponibles; informar sobre los cuidados paliativos que puedan llegar a necesitar estas personas y dotar a los profesionales de herramientas que faciliten su coordinación. Este tipo de protocolo debe recoger todas las necesidades de la persona con parkinson en el transcurso de su enfermedad, estableciendo unas pautas claras para su atención, y así no sólo mejoraremos la coordinación entre profesionales si no que favoreceremos la equidad en todo el territorio”.
Apoyo de las asociaciones a la investigación
Además de las terapias rehabilitadoras, las asociaciones proporcionan información y formación a personas con parkinson y a sus familiares sobre la enfermedad, velan porque los derechos de los afectados no sean vulnerados, son lugares de unión e intercambio de experiencias y tienen un papel muy importante en el apoyo a la investigación.
En este último aspecto destaca su papel como nexo de unión entre investigadores, profesionales y personas con parkinson, informando sobre los últimos avances científicos y promoviendo la participación tanto de los pacietes como de sus familiares o cuidadores. “Cada vez se realizan investigaciones más complejas que requieren de la participación de miles de personas. La Medicina del siglo XXI es la Medicina de las 4 P: predictiva, preventiva, personalizada y participativa. Queremos adelantarnos a la enfermedad, prevenirla y tratar a cada persona de modo individualizado. Para ello, es vital que haya una gran participación por parte de los afectados y, a veces, de voluntarios no afectados, sean familiares o no”, destaca el doctor Linazasoro.
#Siquieresbailamos. La música nos pone ON
A pesar de ser la segunda enfermedad neurodegenerativa en prevalencia, el parkinson es todavía una dolencia “muy desconocida y está muy estigmatizada”, lo que genera muchos problemas para los afectados y sus familias, y hace que corran el riesgo de aislarse socialmente.
Para luchar contra este desconocimiento, la FEP y las asociaciones federadas han lanzado la campaña de sensibilización #Siquieresbailamos. La música nos pone ON, con la que tratan de dar a conocer esta patología y los beneficios de la música. “Con esta campaña queremos poner el acento en dos de los síntomas que más afectan a las personas con parkinson: la rigidez y la lentitud de movimientos (bradicinesia), así como los beneficios que la música les aporta. Ésta, junto con el baile, les ayuda a superar algunas de las barreras que se les presentan en su día a día a consecuencia de la enfermedad y favorece la motricidad”, explica María Gálvez, directora de la FEP.
Dentro de la iniciativa, la federación ha elaborado un vídeo que muestra cómo afectan algunos de los síntomas motores en una situación cotidiana y cómo salir de ellos a través de la música. Para completar la campaña, las asociaciones de parkinson federadas de toda España han convocado más de 40 flashmob que llevaran a cabo durante todo este mes. Además, y como en años anteriores, la ONCE vuelve a mostrar su apoyo a las más de 150.000 familias que conviven con el parkinson en España dedicando su cupón de hoy, Día Mundial del Parkinson, a la enfermedad.
Por su parte, la asociación Parkinson Salamanca continuará esta tarde con el programa de actividades previsto con motivo del Día Mundial, y lo hará con una representación teatral a cargo del grupo El Chaparral, que pondrá en escena la obra Los conejos. Será a las 17 horas en el Instituto de Enseñanza Secundaria Mateo Hernández, y las entradas podrán adquirirse por un donativo de tres euros. Además, el 23 de abril, a las 11 horas, tendrá lugar la tercera edición de la carrera no competitiva Run For Parkinson’s en el parque de Los Jesuitas. Se trata una convocatoria solidaria y abierta a la que cada participante se suma en la medida de sus posibilidades físicas. El recorrido previsto es de 5,5 kilómetros, aunque también se ha previsto una marcha caminando para las personas que no puedan correr. El precio de la inscripción es de 5 euros y los fondos recaudados irán destinados a financiar los servicios que se ofrecen las personas que sufren esta enfermedad.
Recordamos que SALUD A DIARIO es un medio de comunicación que difunde información de carácter general relacionada con distintos ámbitos sociosanitarios, por lo que NO RESPONDEMOS a consultas concretas sobre casos médicos o asistenciales particulares. Las noticias que publicamos no sustituyen a la información, el diagnóstico y/o tratamiento o a las recomendaciones QUE DEBE FACILITAR UN PROFESIONAL SANITARIO ante una situación asistencial determinada.
SALUD A DIARIO se reserva el derecho de no publicar o de suprimir todos aquellos comentarios contrarios a las leyes españolas o que resulten injuriantes, así como los que vulneren el respeto a la dignidad de la persona o sean discriminatorios. No se publicarán datos de contacto privados ni serán aprobados comentarios que contengan 'spam', mensajes publicitarios o enlaces incluidos por el autor con intención comercial.
En cualquier caso, SALUD A DIARIO no se hace responsable de las opiniones vertidas por los usuarios a través de los canales de participación establecidos, y se reserva el derecho de eliminar sin previo aviso cualquier contenido generado en los espacios de participación que considere fuera de tema o inapropiados para su publicación.
* Campos obligatorios