En su Dia Mundial, hoy 12 de mayo, los pacientes con fibromialgia, síndrome de fatiga crónica ó encefalomielitis miálgica, sensibilidad química múltiple y electrosensibilidad, muestran su solidaridad con todos los afectados por covid-19 que está azotando duramente todo el planeta, y exponen la precaria y delicada situación de su colectivo.
Este colectivo de riesgo a causa de su cronicidad, necesita poder asistir a terapias fisioterapeúticas y para el dolor, caminar por espacios limpios de tóxicos (difícil en este momento debido a las desinfecciones masivas) y protegerse de los químicos con mascarillas con filtros especiales, que sin embargo -como las que verdaderamente protegen del covid- han desaparecido del mercado. Esta situación ha sido trasladada al Gobierno y otras administraciones públicas por CONFESQ, Coalición Nacional que las representa, solicitando protección para la salud de sus asociados, entre los que se encuentran niños y jóvenes. Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica, Sensibilidad Química Múltiple y Electrosensibilidad son patologías crónicas y altamente discapacitantes, que afectan a cerca de 3 millones de españoles.
NO a la Guía del INSS para estas enfermedades
El 9 de mayo de 2019, representantes de CONFESQ (Coalición Nacional de Entidades de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica / Encefalomielitis Miálgica, Sensibilidad Química Múltiple y Electrohipersensibilidad), así como de Federaciones, Asociaciones y Afectados de toda España, en una movilización sin precedentes realizaron concentraciones ante 33 delegaciones provinciales del INSS de todo el país y se entregó un documento de posicionamiento en todas ellas, solicitando la revisión de una guía de valoración claramente desactualizada y confusa, realizada sin participación de médicos especialistas en dichas enfermedades, y vulnerando los derechos fundamentales de los pacientes, dado que el trato que se daba a estas enfermedades empeoraba su situación social y laboral, así como en materia de salud y atención sanitaria.
Todo este trabajo parecía haber dado fruto: el INSS se puso en contacto con CONFESQ, y mantuvimos varias reuniones con ellos. Los acuerdos alcanzados fueron principalmente dos, el primero de ellos era iniciar un proceso de revisión para el que se constituiría un Comité ad hoc con la participación de especialistas de las principales sociedades científicas. El segundo acuerdo fue la retirada completa del capítulo de la GUÍA que hablaba sobre el trastorno somatomorfo. Este último si que fue acometido por el INSS, pero el primero, y más importante, aún no se ha se ha llevado a cabo, ocasionando grandes perjuicios a los enfermos.
Un colectivo de pacientes que requiere atención sanitaria específica
Es fundamental que los pacientes afectados por fibromialgia, síndrome de fatiga crónica y sensibilidad química múltiple obtengan un diagnóstico precoz para reducir la repercusión de su enfermedad. Para ello es imprescindible la elaboración de Guías Clínicas, tal y como se ha solicitado al Ministerio de Sanidad, y la consecuente formación de personal sanitario, también pediatras. La creación de unidades multidisciplinares de atención es una petición constante de este colectivo.
Reconocer las graves repercusiones de estas enfermedades, debe reflejarse en especial a la hora de reconocer la discapacidad y la incapacidad laboral que producen, con el fin de que los pacientes no se vean obligados a recurrir a la vía judicial, y tengan los mismos derechos que pacientes con otras patologías. La revisión de la Guía de Valoración del INSS es un paso imprescindible, que de no conseguirse, podría requerir hacerlo por via judicial.
Por su parte, la Sociedad española de fibromialgia y fatiga crónica (SEFIFAC) ha emitido un comunicado en el que recuerda que el dolor y la fatiga cro?nica destacan como uno de los problemas de salud relevantes en nuestra sociedad, siendo responsables de una parte significativa de la discapacidad en la poblacio?n. La Fibromialgia y los Si?ndromes de Fatiga Cro?nica y Sensibilizacio?n Central se situ?an como uno de los ejemplos relevantes, por su severidad, cronicidad y dificultades en el diagno?stico y tratamiento. Actualmente, se estima que estas enfermedades afectan cerca de 1,5 millones de personas en Espan?a, de las cuales una gran parte terminan discapacitados por la enfermedad con un alto impacto personal y familiar.
186 asociaciones en la lucha
Los costes sociosanitarios relacionados con las mismas se han calculado en ma?s de 10.000 euros por persona y an?o en una enfermedad que se mantendra? a lo largo de la vida. En los u?ltimos an?os nuestra sociedad ha realizado un esfuerzo importante por el reconocimiento y visibilidad de esta enfermedad y sus afectados, la Sociedad Espan?ola de Fibromialgia y Si?ndrome de Fatiga Cro?nica (SEFIFAC), ha registrado 186 asociaciones de pacientes, distribuidas por todas las comunidades auto?nomas de nuestro territorio, que esta?n luchando contra la enfermedad y sus efectos.
La crisis provocada por la pandemia de la covid-19 no ha hecho sino agravar la situacio?n de fragilidad social y sanitaria de estas personas o sus familias y ha venido a retrasar el esfuerzo tan necesitado en investigacio?n que se requiere para mejorar el conocimiento en el tratamiento de las mismas.
Con motivo del Di?a Mundial contra la Fibromialgia y el Si?ndrome de Fatiga Cro?nica SEFIFAC manifiesta su solidaridad con todas las personas afectadas por estas enfermedades y aboga por seguir trabajando para paliar su situacio?n de especial vulnerabilidad, asi? como garantizar, en condiciones de equidad, los derechos de las personas con Fibromialgia, Si?ndrome de Fatiga Cro?nica y Si?ndromes asociados de Sensibilizacio?n Central y a sus familias. “Creemos que el apoyo a la investigacio?n de estos procesos, es el instrumento imprescindible en la lucha contra estas enfermedades, y trasladamos nuestro reconocimiento a todas las asociaciones y entidades que esta?n acompan?ando a las personas afectadas o apoyando a los profesionales relacionados por su compromiso y su labor continuada”.
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