Profesionales sanitarios subrayan que el éxito en la adherencia a los tratamientos en esclerosis múltiple es “una cuestión de equipo”

La OMS define la adherencia terapéutica como el “grado de consistencia de un paciente con las recomendaciones del médico”. Incluye no solo la ingesta de medicamentos –en el cumplimiento (tomar la medicación de acuerdo con la pauta prescrita en cuanto a dosis y frecuencia) y su persistencia (desde el inicio hasta la discontinuación de la terapia indicada)-, sino también el régimen alimentario y otras prácticas recomendadas en el estilo de vida.

“Lo fundamental desde el momento del diagnóstico es informar al paciente de su enfermedad y de lo que vamos a plantear en cada etapa del viaje”, opina la neuróloga y responsable de la Unidad de Enfermedades Desmielinizantes del Hospital General Universitario Gregorio Marañón (Madrid), Marisa Martínez Ginés. En el nivel hospitalario, es clave “la comunicación y la empatía entre los profesionales neurólogos, enfermeras y farmacéuticos hospitalarios, que ayudan muchísimo en el seguimiento”. Para esta especialista, otro factor determinante es “crear esa confianza y concordancia para que el paciente se vaya adhiriendo al tratamiento y que se haya consensuando con él la decisión terapéutica para que sea partícipe de esa decisión y corresponsable”. “Así, el paciente llevará el tratamiento más adecuado posible, y su cumplimiento le permitirá llevar la mejor calidad de vida en este tipo de enfermedades en las que no hay un tratamiento curativo”, concluye la doctora Martínez Ginés.

La Atención Primaria (AP) también es clave: “Los profesionales de AP podemos aportar mucho en el seguimiento”, asegura el doctor José Francisco Ávila de Tomás, médico de familia en Centro de Salud Santa Isabel (Leganés, Madrid) y miembro del Grupo de Trabajo de Innovación Tecnológica y Sistemas de Información de la Sociedad Española de Medicina de Familia y Comunitaria (semFYC). Él señala que, “desde cualquier nivel asistencial y por parte de cualquier profesional sanitario, debemos individualizar el tratamiento y tener claro que el no farmacológico tiene la misma o más importancia que el farmacológico en un momento dado”.

En este camino, las organizaciones de pacientes juegan su papel: “El trabajo solo pueden completarlo las Asociaciones de pacientes junto con los profesionales sanitarios. Complementando la medicación y el tratamiento y ayudándolo en la gestión de su propia enfermedad. La EM está ahí y a veces uno se cansa de tener EM y los equipos multidiciplinares les sirven de apoyo y ánimo en estos momentos”. Así lo afirma según su experiencia Sandra Sánchez Vergés, psicóloga en AEMBAIX (Associació d’Esclerosi Múltiple del Baix Llobregat).

Y es que el papel de las organizaciones de pacientes se ha convertido en fundamental también para los especialistas, según se indicó en este debate de LinkEM. “Se está avanzando mucho en esta relación de médicos y Asociaciones de pacientes. Es muy enriquecedor y muy potente”, aseguraba la responsable de Proyectos de EME y moderadora del debate, Gabriela Hidalgo.

En esclerosis múltiple, son muchas las variables que pueden determinar una buena adherencia a los diferentes tratamientos. Pueden ser internas y externas, por lo que, hay que valorar no solo a la persona con EM sino a todo el contexto que la rodea. Desde su perfil social hasta la atención que recibe por parte de los diferentes servicios y los recursos que tiene a su alcance.

Obstáculos e innovaciones de la pandemia

En un primer momento, el 25% de las personas con una enfermedad crónica abandonó su tratamiento en pandemia, según una encuesta de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes: “Por miedo a que el tratamiento los hiciera más vulnerables a la COVID, por la incertidumbre y las dudas”, explica su directora, María Gálvez. Sin embargo, “la labor de los profesionales sanitarios ha sido fundamental para solventar este primer escollo y para el acceso a los tratamientos en domicilios”, asegura.

Estas dudas iniciales se reflejaron en una alta demanda de información hacia los servicios especializados, como cuenta Haydee Goicochea, enfermera de la Unidad de Enfermedades Desmielinizantes del Hospital General Universitario Gregorio Marañón (Madrid): “El paciente de EM es generalmente adherente al tratamiento y pregunta mucho. Nosotros reforzamos la respuesta por mail y en marzo registramos alrededor de 350 acciones. Todos preguntaban qué hacían con el tratamiento y enviábamos un mensaje tranquilizador”.

En el ámbito no farmacológico, las sesiones de rehabilitación fueron las que más sufrieron por la imposibilidad del contacto físico. “Nosotros tuvimos que cerrar nuestro espacio de rehabilitación. El impacto en nuestro centro fue a todos los niveles…” describe el doctor Jaume Sastre-Garriga, neurólogo y subdirector del Cemcat (Centre d’Esclerosi Mútiple de Catalunya, Hospital Universitari Vall d’Hebron). Sin embargo, “la flexibilidad nos ha enseñado a que podemos adaptarnos a nuevas situaciones y hemos tenido la oportunidad de avanzar diez años en cuestiones como seguimiento a través de internet. Hay cosas que no hemos podido sustituir, pero ha habido cosas muy positivas”, asegura este especialista.

La doctora Marisa Martínez Ginés, confirma este aspecto: “Hemos sufrido un cambio drástico en nuestra forma de trabajar, interaccionar y ver al paciente. Afortunadamente, se ha llegado a buen puerto y hemos logrado una nueva forma de trabajar”.
En la misma línea, en AP: “La necesidad de mantener consultas no físicas ha hecho que nos reinventemos. Los problemas de confidencialidad y seguridad han sido una excusa para no activarlos antes pero ahora se han superado. Son herramientas que existían y se han activado en tiempo récord. Los pacientes las aceptan bien, como cualquiera que en confinamiento ha usado videconferencias para hablar con amigos o familia”, concluye el doctor Ávila de Tomás.