En apenas dos meses desde que se inició la campaña, nueve enfermeras han manifestado su intención de acoger a un menor afectados por una enfermedad raras: cuatro son de Madrid, y las restantes de Andalucía, Canarias, Cataluña, Castilla-La Mancha y Navarra. Aunque las cifras puedan parecer modestas, en los últimos años, previos a la campaña, apenas se han formalizado acogimientos de menores con enfermedades poco frecuentes.
El Consejo General de Enfermería y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) lanzaron en diciembre de 2018 la campaña AcogER+enfermera’ un llamamiento a las 300.000 enfermeras y enfermeros españoles para que conozcan la posibilidad de acoger en sus casas, de forma temporal o definitiva, a los niños y niñas que viven en un centro de acogida y que, además, conviven con una enfermedad poco frecuente.
Como explican desde FEDER, “tanto la Consejería de Bienestar Social de Castilla-La Mancha como la Unidad de Acogimiento de la Comunidad de Madrid ya han contactado con las interesadas y han concertado una reunión para comenzar el proceso de información y acogida”.
Para Pilar Fernández, vicepresidenta del Consejo General de Enfermería, “es una gran satisfacción ver que, en tan poco tiempo, ya hay nueve familias enfermeras dispuestas a abrir sus casas a estos niños y niñas para que reciban el cariño, el afecto y, sobre todo, los cuidados que necesitan”.
En España, el Sistema de Protección a la Infancia atiende a más de 40.000 menores, de los cuales menos de la mitad encuentra una familia de acogida. En este contexto, los niños y niñas que conviven con una enfermedad poco frecuente fuera del núcleo familiar se enfrentan a una situación especialmente vulnerable que, reduce las posibilidades de acogimiento.
Y es que, como explica el pediatra José Antonio Díaz Huertas, “no estamos hablando de casos aislados. La atención de menores por el sistema de protección a la infancia no es una situación excepcional. Y tampoco es excepcional la presencia de enfermedades raras en este colectivo, superior a la que encontramos en población general. Si se considera enfermedad poco frecuente a aquella cuya prevalencia es de un máximo de 5 casos por 10.000 habitantes, en estos centros la prevalencia alcanza los 13, es decir, más del doble”.
AcogER+Enfermera
En 2014, FEDER impulsó el proyecto AcogER para potenciar el acogimiento familiar de los menores que están en esta situación a través de la formación e información al equipo de profesionales de los centros de protección y familias interesadas para garantizar que los y las menores accedan a un entorno familiar normalizado y estable que dé respuesta a sus necesidades. Para ello, FEDER cuenta con el apoyo del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social.
En diciembre de 2018 esta iniciativa inició un nuevo rumbo de la mano del Consejo General de Enfermería con el proyecto AcogER+enfermera para implicar a estos profesionales en la acogida.
Como explica Pilar Fernández, “las enfermeras tenemos un perfil, por competencias y formación, por nuestra condición de expertos en los cuidados, que nos permite colaborar en este tipo de proyectos. Vamos a volcarnos para que estos niños y niñas encuentren un entorno familiar adecuado, bien de forma temporal o permanente. Como profesionales podemos dar mucho a estos niños y niñas y la experiencia nos dice que es aún más lo que recibimos”.
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