El programa AcogER+Enfermera cuenta con 21 profesionales dispuestas a acoger a niños con enfermedades poco frecuentes

AcogER + Enfermera

Para la organización profesional, este primer balance de la iniciativa supone “todo un éxito, si se tiene en cuenta que el interés general por la acogida en nuestro país es muy bajo, y prácticamente nulo si el menor padece una enfermedad”, sobre todo por “desconocimiento” y por el temor a no saber cómo atender a estos niños.

“Las enfermedades raras suponen actualmente un auténtico reto desde una perspectiva sanitaria e investigadora, pero también social y, por supuesto, humana. Sabemos que, aisladamente, cada una de estas patologías afecta a un grupo relativamente reducido de personas, pero también que la suma de todas ellas no es en absoluto desdeñable. Y si nos centramos en los niños y chavales que viven en centros de acogida, lo que hemos visto es que la situación no es poco frecuente. Desgraciadamente, lo que sí es excepcional es que estos menores lleguen a disfrutar del apoyo y el cariño de una familia de acogida”, explica el presidente del CGE, Florentino Pérez Raya.

Por su parrte, el Dr. José Antonio Díaz Huertas, pediatra y colaborador del programa, resalta la importancia de que 21 enfermeras hayan mostrado su disposición a acoger a uno de estos menores. “Cuando planteas la acogida, mucha gente se dice ¿y por qué no?, pero cuando llega el momento, la realidad es que no se atreven a hacerlo. Si encima es un niño que tiene una necesidad especial, es aún más difícil. Por eso, que más de 20 enfermeras hayan mostrado interés, aunque pueda parecer una cifra pequeña, no lo es en absoluto”, señala. Programas como este, añade, “son imprescindibles para visibilizar el problema e intentar mejorar la atención de estos niños mediante la búsqueda de familias de acogida”.

Ser enfermera: un valor añadido

Durante el IV Encuentro Nacional sobre menores con enfermedades raras atendidos por el Sistema de Protección a la Infancia, celebrado en la sede del Imserso, el secretario general del CGE, Diego Ayuso, compartió su experiencia como padre y como enfermero. “El gran valor que aporta la enfermera es el de una cuidadora profesional. El hecho de que seamos cuidadores profesionales nos posiciona claramente para poder solucionar o paliar en parte el problema de muchos niños que están en centros de acogida con enfermedades raras y que lo que necesitan es un hogar”, ha indicado Ayuso, antes de añadir que el entorno familiar “es fundamental para ayudarles a potenciar su desarrollo evolutivo, cognitivo, motriz… y eso lo pueden proporcionar las enfermeras y enfermeros como expertos en cuidados”.

Se recibe más de lo que se da

Más allá de lo que puede aportar una familia de acogida en general y de una enfermera en particular, Diego Ayuso ha hecho hincapié en que estos niños dan más de lo que reciben: “Un niño con una enfermedad rara es una persona con una sensibilidad muy especial. Nosotros, como padres o como cuidadores, podemos aportar mucho para ayudarles a desarrollar su máximo potencial, pero todo lo que nosotros les damos revierte al doble o al triple en lo que ellos nos dan a nosotros con su afectividad y cariño”.

El proceso

El proceso de acogida no es un inmediato, pero tampoco infinito, como en ocasiones se piensa. En este sentido, Díaz Huertas ha explicado cómo, “desde que una pareja empieza a pensar en tener un hijo hasta que llega el embarazo, más los nueve meses posteriores, pasa un tiempo –que puede ser de uno, dos, tres, cuatro años…– hasta que llega el niño; eso todo el mundo lo entiende, y en la acogida es lo mismo”. Cuando se plantean esta opción, ha señalado, las familias “tienen que madurar que, efectivamente, quieren que un niño se incorpore a su hogar, pero este tiempo no es excesivo”. 

La familia: un derecho

Asimismo, el secretario general del GCE ha recordado que, aunque en los centros de acogida se intenta que la vida de los menores protegidos sea “lo más normalizada posible, yendo al colegio, haciendo sus deberes al volver, jugando… la familia aporta una estabilidad emocional difícil de suplir y, en el caso de los niños con enfermedades poco frecuentes, puede suponer, incluso, que gracias a su atención y cuidados se llegue a poner nombre y apellidos a la enfermedad, cuyo diagnóstico, en circunstancias normales, tarda de media cinco años en llegar”.

En este sentido, el presidente de la organización ha destacado la labor de las enfermeras que trabajan en los centros de acogida en los que viven menores con enfermedades poco frecuentes, un trabajo “que es fundamental tanto desde un punto de vista sanitario como humano”, aunque “por mucho que las enfermeras y otros profesionales se entreguen, es imposible sustituir el calor de una familia”.

Por ello, el hecho de que un profesional de Enfermería sea parte de esa familia de acogida es un plus para estos niños “y una garantía de que van a recibir los cuidados que precisan”, cuidados que, por otro lado, no siempre van ligados a una situación de dependencia”.