El hermano de Alba, con cinco años, dice que de mayor va a ser un buen médico para salvar y curar a niños como su “tata”. Alba, de once años, tiene una enfermedad rara sin nombre ni apellido, como sucede en muchos otros casos. Su familia está volcada en ella, porque como dice su madre, Beatriz Núñez, disfrutan de la “maravillosa sonrisa que tiene”.
La ‘batalla’ de Alba comenzó en el embarazo de su madre y las complicaciones que tuvo a causa de un quiste que tenía en el ovario izquierdo que durante la gestación se hizo cada vez más grande. La principal preocupación de Beatriz era si podía dañar a la niña que venía en camino, pero los médicos la decían que todo iría bien. Pero a los cinco meses de embarazo la niña no crecía, “se había hecho más grande la tumoración”. En ese momento, el ginecólogo no creía oportuno trasladar a su paciente a Salamanca (ellos viven en Palencia), al tratarse de un hospital de referencia en niños prematuros.
El tiempo pasaba y Beatriz apenas sentía moverse a Alba en su interior. El 23 de julio soltó el tapón mucoso y todo indicaba que el parto se iniciaba. “Pero en lugar de hacerme una cesárea estuve en planta tres días con geles uterinos, y al tercer día, cuando llegó mi ginecólogo se echaba las manos a la cabeza y me llevaron al quirófano de rápidamente”, relata. El 26 de julio vino al mundo Alba, por cesárea, “lo más bonito del mundo”, apunta. La niña era muy pequeña, “era la mano de mi marido”, al nacer, no tenía los agujeros de la nariz, “la cabeza con la placenta pegada, con las orejillas pegadas”. Como recuerda esta madre, enseguida la bajaron a la incubadora y pasaron cerca de un mes en el hospital hasta que Alba cogió cerca de dos kilos.
De hospital en hospital
Los primeros años de Alba fueron de hospital en hospital para acudir a diferentes consultas, “se iba haciendo muy lentamente”, y a los cuatro años se estabilizó un poco, como precisa su madre. Hasta esa edad la llevaban en el capazo del cochecito, “la llevábamos sentadita, y como era tan pequeñita la gente la miraba y yo decía a mi madre que como preguntaran el tiempo que tenía…”. A los nueve años, Alba pasó a un centro de Educación Especial, al Reina Sofía de Salamanca. “Nuestra Albita tiene una enfermedad muy rara, todo va por dentro, con una hipertonía severa, retraso madurativo, etc.“, y ahora estamos con hipertensión, y algo que han debido de ver en el corazón”. Esta pequeña también tiene cifosis, “y se le va encorvando cada vez más la espalda, así que la pondrán ya unos corsés”.
Han pasado casi doce años de aquello y Beatriz pide que en el siglo en el que estamos “no vuelva a suceder más”. Cuando Alba tenía seis años, Beatriz se quedó embarazada de su segundo hijo. “En este caso antes de los tres meses tenía que ser operada, porque me pasó lo mismo que con Alba, y me operaron, tuve al niño perfectamente, también por cesárea, y todo bien programado”, subraya.
Alba tiene medicación de por vida, pero su madre lo tiene claro, “vamos a disfrutar de nuestra Albita lo máximo posible en esta vida, y de esa maravillosa sonrisa que tiene, porque no queda otra”, admite. Y esta niña, que en julio cumplirá doce años, adora a su familia, y a su abuela de “gueñas” (Dueñas) como dice Alba, “mi suegra, que da la vida por ella, en verdad todos, los abuelos, padres, tíos, y todos…”. Cuando llega los viernes de Salamanca tienen que llevarla el sábado a dormir con su abuela.
Alba y Beatriz forman parte de la Asociación de Enfermedades Raras de Castilla y León (AERSCYL), la niña, como ellos definen, es una de sus ‘estrellas’, porque ese es el logotipo que los define. Porque su razón de ser es la lucha para que todas esas ‘estrellas’ tengan la mejor calidad de vida posible, y que algún día llegue la solución para las enfermedades raras.
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