Una luchadora desde la cuna

Ana Belén Sánchez recuerda el momento en el que conoció su embarazo, cuando estaba esperando la llegada de Arantxa, que ahora tiene casi 15 años. “Pero a medida que pasaban los meses fue como una pesadilla; a partir del cuarto mes supe que venía mal, pero nunca nos decían qué era lo que tenía”, precisa. En una de las revisiones, los médicos vieron que la niña no crecía ni se alimentaba en el vientre de su madre, “y decidieron que tenía que salir ya”. Fue una cesárea y, como relata esta madre, no la vio al nacer, “todo el mundo me decía cosas, pero tenía que verla por mí misma, y aún con los puntos bajé a la incubadora y al verla, lloré”.

Como describe Ana Belén, era “muy chiquita” y con muchas pieles, “medía poquito y una gasa la cubría entera”. La pequeña Arantxa tenía malformaciones en las manos y problemas neurológicos y cardiacos “que, con su edad, han ido agravándose”. Pero como reconoce esta madre, que lucha junto a su hija, “aprendimos a vivir con ello, hasta que hace tres años todo volvió a cambiar, y no para mejor”.

Arantxa, al nacer, tenía una alteración genética que nadie conocía “y que nunca se ha investigado”, advierte Ana Belén. Esta pequeña-gran luchadora ha pasado por varias intervenciones. La primera de ellas, por la malformación de sus manos, “de la que se operó en Madrid con pocos añitos, y tuvo que ser duro para ella, pero nunca se quejó, ni de dolor ni de nada“. Para Ana Belén Sánchez, “toda una lección de lucha”. Y hace tres años, al ir a operarla del pie izquierdo, también con malformación, tuvo una seria complicación. Así lo detalla su madre: “Mi niña estaba en la UCI y no se le había operado porque algo había fallado; la niña se había saturado, le fallaba el oxígeno”. Y recuerda con tristeza verla llena de cables y de aparatos que pitaban, “y máscaras y goteros”.

El diagnóstico de la hipertensión pulmonar

Con el paso de los días conocieron que Arantxa tenía graves problemas pulmonares y cardiacos “que no le habían visto en sus revisiones continuas”. En el Hospital de la Paz de Madrid le hicieron cateterismos y muchas pruebas más. Y confirmaron un diagnóstico, una enfermedad mental, una hipertensión pulmonar, “ya avanzada y con síndrome de eisenmenger”, que nadie había detectado antes. Este 5 de mayo se conmemora el Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar, una enfermedad catalogada como poco frecuente y que padece Arantxa.

La hipertensión pulmonar es el nombre simple dado a un problema de salud complejo, y se define por el desmesurado aumento de la presión en las arterias que llevan la sangre del corazón a los pulmones, un incremento anómalo. Por consenso, se considera que existe cuando la presión media en la arteria pulmonar (PAPm) es igual o superior a 25 mmHg en reposo, o a 30 mmHg durante la realización de ejercicio.

Tras este diagnóstico, la vida en la casa de Arantxa cambió. “La casa se llena de oxígeno para dormir, la cama es como la del hospital, para que se pueda levantar por la noche y respire mejor”, comenta Ana Belén. La niña vive con un catéter puesto en el brazo por donde recibe la medicación cada hora, estará “con pastillas de por vida” y con oxígeno para dormir y para cuando, de día, tiene una crisis. En estos últimos seis meses, Arantxa ha padecido tres neumonías, “lo que ha obligado a retirarle también el agua, que se ha sustituido por un espesante con el que salimos a la calle, para poder beber en cualquier lugar”, aclara. La dieta de esta niña también es especial, sin lactosa y baja en azúcares.

Como comenta Ana Belén, debido a la minusvalía y retraso madurativo de Arantxa, “no es consciente de todo, y ni falta la hace, que para eso está su madre, para preocuparse y sufrir por ella”. Porque esta madre cree que lo que tiene que hacer su hija es ser feliz. “Y vivir, sobre todo vivir”.