Con motivo del Día Mundial Contra el Cáncer de Mama, que se celebra el 19 de octubre, el Observatorio del Cáncer de la AECC ha hecho públicos los resultados de un estudio en el que se pone de manifiesto que durante este 2019 se han diagnosticado 33.307 nuevos casos de la enfermedad, lo que supone un 7,5% más que en 2012.
Por comunidades autónomas (CCAA), el mayor número de casos se registra en Andalucía (5.661), Cataluña (5.313), Madrid (4.688) y la Comunidad Valenciana (3.524), y un cuarto de la población femenina afectada se localiza en las provincias de Madrid y Barcelona, según los datos facilitados por la Asociación Española Contra el Cáncer.
Su estudio confirma un dato positivo y esperanzador en relación a esta enfermedad: en España, el cáncer de mama tiene una supervivencia a cinco años superior al 90%, lo que significa que más de nueve de cada diez personas afectadas continúan vivas cinco años después del diagnóstico. En este sentido, el análisis de la AECC refleja que para el año 2019 se estiman 6.689 fallecimientos causados por esta patología, lo que supone una tasa de mortalidad de 28 fallecimientos por cada 100.000 mujeres.
La evaluación realizada por la entidad no es tan optimista cuando se refiere a algunos de los efectos del cáncer sobre la vida de las pacientes. Como indica la asociación, un 16% de las mujeres diagnosticadas en España durante 2017 se encontraban en situación de riesgo socioeconómico en el momento de la detección. Para un total de 4.223 pacientes en edad laboral, el cáncer supone un serio agravante a su situación socioeconómica previa, ya sea por encontrarse en desempleo (con o sin prestación), por ser trabajadoras por cuenta propia o por disponer de bajos ingresos.
A este respecto, el informe indica que cada año son diagnosticadas de cáncer de mana 2.030 mujeres en situación de desempleo, 1.252 son autónomas y 941 son mujeres trabajadoras por cuenta ajena con rentas inferiores al salario mínimo interprofesional (SMI). A esta situación de bajos ingresos se suma el hecho de que las afectadas por la enfermedad tienen que asumir gastos derivados del cáncer que rondan los 150 euros mensuales, de modo que el gasto en salud pasa del 3% del presupuesto familiar en ausencia de enfermedad a entre un 7% y 11% tras el diagnóstico de cáncer.
Como se destaca desde la AECC, cuando los ingresos son bajos o nulos, “es imposible hacer frente a este gasto sin tener que dejar otros también básicos”. El hecho de hacer frente a un diagnóstico de cáncer supone “la reducción de los ingresos de forma casi asegurada –por las bajas laborales, posible pérdida de empleo, etc.– y la asunción de nuevos gastos relacionados con la medicación, los frecuentes desplazamientos, posibles ayudas técnicas, la necesidad de una alimentación variada…”, lo que se suma “a la falta de previsión que se experimenta cuando la enfermedad es diagnosticada”.
A nivel laboral, el impacto del cáncer de mama puede ser muy elevado, debido a circunstancias como la dificultad para mantener el ritmo laboral, la necesidad de bajas temporales o permanentes, la falta de legislación específica que regule y apoye a la persona, la desprotección que sufren los trabajadores autónomos, la posible estigmatización por parte de la empresa, la necesidad de realizar modificaciones en las tareas, el riesgo de despidos o “no renovaciones” o el desencadenamiento de incapacidades asociadas a las secuelas de la enfermedad.
Impacto emocional de la enfermedad
Además de los efectos laborales y socioeconómicos del cáncer de mama en las afectadas y sus familias, en el momento del diagnóstico y a lo largo de todo el proceso de enfermedad es frecuente que la persona y su entorno tengan que adaptarse a diferentes cambios que suponen un impacto en todos los ámbitos, entre ellos, el emocional, tanto al recibir la noticia como durante los tratamientos y posteriormente, con la vuelta a casa.
“Aunque los avances técnicos y científicos han sido notables en los últimos años, el abordaje del cáncer sigue siendo agresivo y difícil de afrontar. Los tratamientos pueden suponer una interrupción en la vida cotidiana y, en ocasiones, una gran incertidumbre con respecto al futuro. La hospitalización, los miedos ante las pruebas médicas, la falta de información sobre los terapias y sus efectos secundarios y secuelas son situaciones muy frecuentes que pueden crear un gran malestar emocional o distrés a la hora de enfrentarse a la experiencia de vivir con una enfermedad como el cáncer de mama”, se señala desde la AECC.
Por otra parte, la fatiga, los cambios en la apariencia física como consecuencia de los tratamientos (cirugía de la mama, caída del cabello, aumento o pérdida de peso, etc.) “pueden conllevar alteraciones en la imagen corporal que generen inseguridad y baja autoestima en las personas afectadas” y que en ocasiones afectan también a la relación de pareja y las relaciones sexuales como consecuencia de cambios y alteraciones asociadas a la quimioterapia o el tratamiento hormonal y de otros síntomas físicos y emocionales (cansancio físico, dolor, ansiedad, estrés, sentimiento de pérdida de atractivo físico…).
“Una vez que acaban los tratamientos, retomar la vida cotidiana puede suponer un nuevo reto que también requerirá nuevas energías y recursos. Temor, vulnerabilidad, incertidumbre o indefensión forman parte de las experiencias subjetivas de las personas que han sufrido un cáncer y que condicionan su vida después de este. Uno de los principales miedos y, quizás el más frecuente, es el miedo a la recaída, que puede definirse como el temor significativo y mantenido en el tiempo a que la enfermedad reaparezca”, destaca la asociación, que el pasado año prestó atención a 8.983 personas desde su servicio de atención psicológica especializada (7.425 pacientes y 1.558 familiares).
Desde la AECC, se aportan algunas recomendaciones que pueden ayudar en el plano emocional a las personas con cáncer de mama:
• Informarse adecuadamente.
• Conocer y permitirse expresar las emociones. No esperar a estallar, mostrar malestar, rabia o tristeza cuando todavía no sean muy intensas.
• Rodearse de sus seres queridos. La comunicación con la pareja, la familia, los amigos o el médico ayuda.
• Procurar continuar con aquellas actividades que antes realizaba y que le hacían sentirse bien, pero sin exigirse demasiado.
• Cuidarse: alimentarse adecuadamente, respetar los horarios de sueño y descanso y practicar ejercicio físico de suave a moderado.
• No permitir que la enfermedad sea el centro de la vida.
• Disfrutar de lo positivo de cada momento. Intentar ser optimista. Aunque no podemos elegir las circunstancias que nos ha tocado vivir, sí podemos elegir cómo responder ante ellas.
Impacto personal, familiar y del entorno
Durante los tratamientos frente al cáncer de mama, es posible que se produzcan dificultades para la realización de las actividades básicas de la vida diaria o una pérdida de autonomía. Por ello, desde la asociación se recuerda la importancia de que las afectadas sepan que existen recursos de apoyo este sentido.
Por otra parte, y como consecuencia de la enfermedad y las terapias pueden presentarse dificultades para mantener diferentes actividades realizadas en sociedad, y con ello, la pérdida de grupos de referencia. A este respecto, recalcan los expertos de la AECC, “es importante que la persona encuentre la manera de sentirse más cómoda, para que el proceso que está viviendo conlleve una complicación menos”. Por otra parte, “es esencial que su entorno no menosprecie la importancia que cada persona le da a su aspecto físico, puesto que puede ser una consecuencia altamente impactante que da de lleno en nuestra autoimagen”. Así, es recomendable que la afectada pueda transmitir estas sensaciones con las personas más cercanas siempre que lo desee.
También puede resultar positivo contactar con otras mujeres que han pasado por la misma situación, ya que “compartir experiencias y emociones y saber qué les ha ayudado a ellas puede resultar beneficioso a la hora de afrontar la situación”.
Por otra parte, pueden producirse cambios en la dinámica familiar, teniendo en cuenta que una persona en situación de enfermedad necesita “muchísimo apoyo, esfuerzo y sacrificio, por lo que el cariño y la compañía son fundamentales y el acompañamiento familiar resulta esencial”. Igualmente, dentro de una unidad de convivencia es posible que las tareas específicas de las que se ocupaba cada miembro deban cambiar tras el diagnóstico, un proceso que también puede conllevar una fase de adaptación.
Impacto físico
Según la American Cancer Society, el posible efecto secundario principal a largo plazo de la extirpación de los ganglios linfáticos axilares durante una cirugía por cáncer de mama es el linfedema (hinchazón del brazo). Debido a que cualquier exceso de líquido en los brazos normalmente regresa al torrente sanguíneo a través del sistema linfático, la extirpación de los ganglios linfáticos algunas veces bloquea el drenaje del brazo, lo que causa la acumulación de este líquido y la hinchazón del brazo.
Según indica la AECC, hasta el 30% de las mujeres a quienes se les hace una disección de ganglios linfáticos axilares completa padece linfedema, un efecto secundario que ocurre también en hasta el 3% de las mujeres que se han sometido a una biopsia de ganglio linfático centinela. No obstante, a la mayoría de las pacientes se les realiza actualmente biopsia selectiva del ganglio centinela, por lo que el riesgo de linfedema es menor a un 3%.
En su análisis sobre el impacto que puede tener un diagnóstico de cáncer de mama en todas las esferas de la paciente, la asociación también hace referencia al relacionado con la fertilidad, y recuerda que durante la administración de los tratamientos “está totalmente desaconsejado” el embarazo, ya que los fármacos “pueden causar malformaciones en el feto”.
“El fallo de la función del ovario en mujeres sometidas a tratamiento hormonal y/o quimioterapia puede ser transitorio o definitivo, y es difícil predecir si el potencial de fertilidad de la mujer ha finalizado hasta que ha pasado un periodo de tiempo prolongado. Por eso, en caso de desear tener hijos, es aconsejable hablar siempre con el profesional de referencia y solicitar consejo especializado tras los tratamientos”, señala la entidad, que concluye: “Para favorecer lo máximo posible la adaptación a este impacto es importante que se preste atención desde el primer momento a estos impactos, de cara a una recuperación integral, no sólo física, sino también psicológica y social. Siempre es posible consultar a los especialistas y profesionales en todos aquellos aspectos que preocupen acerca de la experiencia de vivir con cáncer de mama”.
Apoyo integral desde la AECC
La asociación ha prestado apoyo y acompañamiento a más de 15.017 mujeres con cáncer de mama este año desde sus diferentes servicios, que van desde el acompañamiento a través del voluntariado hasta el respaldo psicológico especializado, la atención social, programas de bienestar y rehabilitación física y la asistencia sociosanitaria. Además, la AECC tiene actualmente abiertos 24 proyectos de investigación en cáncer de mama, con una inversión total de 6,3 millones de euros.
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