A fondo Por P. C. P. Viernes, 14 Febrero 2020 10:58
solidaridad ante el día mundial

'No más barreras' en el cáncer infantil

La asociaciones piden que se reconozca el 33% de discapacidad en el momento del diagnóstico de la enfermedad, que afecta a más de mil menores cada año

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La Federación Española de Padres de Niños con Cáncer (FEPNC) se suma, un año más, a la celebración del Día Internacional, mañana 15 de febrero, con el lema No más barreras, para pedir, entre otras demandas, que se reconozca al menos el 33% de discapacidad a menores con cáncer desde el momento del diagnóstico de forma no presencial.

Como indica la asociación de Castilla y León Pyfano, una de las 21 que componen la La Federación, el objetivo es seguir trabajando para eliminar o minimizar todas las barreras posibles a las que se enfrentan los mil menores que cada año se diagnostican de cáncer en España y sus familias, uniéndose así a la campaña internacional que lanza la Childhood Cancer International, No more borders.

Durante 2019, Pyfano ha registrado 49 nuevos diagnósticos de menores con cáncer en Castilla y Léon entre 0 y 18 años, 14 han sido derivados a otras comunidades autónomas para su tratamiento. También han tenido siete recaídas, cuatro trasplantes de médula y seis fallecimientos. En total, la asociación ha atendido a 287 menores afectados (nuevos diagnósticos, recaídas, en tratamiento, derivados) y a sus familiares.

De los 49 nuevos diagnósticos atendidos en 2019, 12 residen en Salamanca, 14 en Valladolid, 4 en Ávila, 1 en Segovia, 4 en León, 5 en Palencia, 5 en Burgos, 2 en Soria y 2 en Zamora. Por edades, 19 tienen entre 0 a 5 años, 20 tienen entre 6 y 11 años, 6 tienen entre 12 y 14 años y 4, entre 15 y 18 años.

Pyfano cartel2020Mañana, 15 de febrero, en el Día Internacional del Niño con Cáncer, habrá actos de celebración en toda España que ayuden a sensibilizar a la sociedad de las múltiples dificultades con las que se encuentran los menores y sus familias al recibir el diagnóstico de cáncer. Pyfano lo celebrará en la Plaza Mayor de Salamanca, según el programa adjunto.

“Son muchas las barreras que nos encontramos en el día a día de los menores diagnosticados de cáncer infantil. A pesar de los avances que se han ido consiguiendo estos años, queda mucho por hacer: el acceso a las unidades pediátricas o específicas hasta los 18 años, atención de cuidados paliativos a domicilio, un seguimiento de los supervivientes a largo plazo, entre otros. Pero, sobre todo, y en lo que la Federación lleva trabajando estos últimos años, es el reconocimiento del 33% de discapacidad desde el momento del diagnóstico”, aseguran.

En este sentido, y fruto de la colaboración entre la Asociación Pyfano y la Consejería de familia e igualdad de oportunidades de Castilla y León, se procedió a establecer una serie de criterios técnicos de actuación con el fin de facilitar el reconocimiento del grado de discapacidad en el marco de la normativa vigente estatal, dando respuesta a nuestras necesidades en la medida de lo posible, logrando un gran avance.

Pyfano junto a la FEPNC apuestan a nivel nacional, por una modificación mediante artículo único del Real Decreto Real Decreto 1971/1999, de 23 de diciembre, de procedimiento para el reconocimiento, declaración y calificación del grado de discapacidad, como sucedió gracias al Real Decreto 1364/2012, de 27 de septiembre, donde den respuesta a las necesidades actuales de los menores con cáncer durante el proceso de la enfermedad, que recoja el “reconocimiento de al menos el 33% de discapacidad desde el diagnóstico de forma no presencial”.

El impacto del diagnóstico de cáncer en niños y adolescentes afecta a todas las áreas individuales y familiares desde el momento del diagnóstico colocándolos en situación de discapacidad. Existe un conocimiento empírico, no cuantificado, de que el reconocimiento de la discapacidad no es igual en todas las Comunidades Autónomas.

Desde el primer día de tratamiento, se interrumpen todas las actividades de su vida diaria como ir al colegio, jugar, relacionarse con otros niños, compartir ocio…, propias de su edad y en la mayoría de los casos este periodo se alarga entre uno y dos años. Esta discapacidad es frecuentemente temporal hasta la finalización del tratamiento, que suele ser agresivo y prolongado. En este momento son ya más evidentes las secuelas que pueden condicionar discapacidad más prolongada o incluso permanente. Por tanto, conviene resaltar que la discapacidad de los niños y adolescentes con cáncer es de dos tipos: una tras el diagnóstico que es universal y frecuentemente temporal y otra posterior que suele ser secundaria al tipo de tumor, y a los efectos adversos de los tratamientos recibidos y a la situación traumática vivida por los supervivientes.

La normativa estatal actual no contempla la situación en la que se encuentra el niño al ser diagnosticado. Esperar a la finalización del tratamiento para recibir el reconocimiento de su discapacidad no se ajusta a las necesidades de este colectivo y les está privando del acceso a los servicios y prestaciones a las que tienen derecho.

Actos en los colegios

Desde PYFANO quieren agradecer también la participación en el Día Internacional del Niño con Cáncer 2020 en numerosos centros educativos de Castilla y León, en total unos 96 colegios e institutos con más de 20.000 escolares implicados. Por toda España se suceden también hoy actos de solidaridad en centenares de colegios, donde se está leyendo el manifiesto del Día Mundial contra esas barreras a las que se siguen enfrentando los menores con cáncer y sus familias.

"Este día supone para las familias que formamos parte de las distintas asociaciones, una jornada muy especial que da voz y visibilidad a la enfermedad en niños y adolescentes", asegura.

Observatorio del Cáncer AECC y del Registro nacional de Tumores Infantiles (RNTI)

Según los datos ofrecidos por la AECC ante este día Internacional, 1.006 niños de 0 a 14 años enferman de cáncer cada año en España, Existe una prevalencia a 5 años en cáncer infantil de 2.052 en toda España. La supervivencia se sitúa en el 82,8%, y la distribución se clasifica en 30% leucemias; 13% linfomas, 22% tumores de sistema nervioso central y 20% tumores en el cerebro.

Existe una predominancia masculina en la incidencia del cáncer infantil con un 60% de casos registrados en niños (555) y 40% en niñas (376). La supervivencia de niños diagnosticados con cáncer a los de 5 años es del 75%. Habiendo observado un aumento del 43% en la supervivencia de pacientes diagnosticados desde el 1980 hasta 2006 y una disminución del riesgo de muerte a los 5 años siguientes al diagnóstico del 50%.

La incidencia del cáncer infantil distribuido por edad de los pacientes es la siguiente: 11.4% de 0-1 año de edad, 35.7% 1-4 años, 28.5% de 5-9 años, 24.1% de 10-14 años.

Programas de atención

"Los niños y sus familiares viven esta experiencia con gran dolor, incertidumbre y miedo. El tratamiento suele ser un proceso agresivo que conlleva momentos difíciles para todos. Por lo que es necesario desarrollar acciones dirigidas a minimizar las alteraciones emocionales y la interrupción del adecuado desarrollo del niño enfermo. Programas que ofrezcan una atención integral y que estén desarrollados por equipos multidisciplinares (psicólogos, trabajadores sociales, voluntarios) en colaboración con el equipo médico asistencial del hospital y el profesorado del aula hospitalaria", asegura la AECC.

En el terreno psicológico, la intervención incluye diversas áreas de actuación, entre otras: ayudar a los padres a manejar el estrés asociado al diagnóstico y al comienzo del tratamiento, instruirles para que puedan apoyar a sus hijos durante la enfermedad, entrenamiento en pautas para favorecer la comunicación familiar, ayudar a los niños a entender la enfermedad y prepararlos para afrontar el tratamiento. Durante el año 2019, se han atendido 1.858 niños y familiares.

En la atención social, un total de 125 familias han recibido información y orientación sobre los recursos sociales existentes, ayudas económicas y se han beneficiado del servicio de prestación gratuita de material ortopédico (silla de ruedas, camas articuladas, andadores, grúas, etc.).

Investigación

También se han celebrado actividades de coordinación y formación del voluntariado, campamentos y salidas vacacionales y financiación a proyectos de investigación, un total de 42 desde el año 2007 con una inversión de 8,7 millones de euros.

La AECC tiene actualmente 22 proyectos de investigación en 20 centros distribuidos en 6 provincias por un total de 4,5M€ en estudios centrados en la mejora del diagnóstico y el tratamiento de diferentes tipos de tumores. Gracias a la investigación se está avanzado en la búsqueda y aplicación de tratamientos cada vez más específicos.

Fisioterapeutas

En este Día Internacional contra el Cáncer Infantil, el Consejo General de Colegios de Fisioterapeutas de España (CGCFE) también se une a esta conmemoración para concienciar a los estamentos públicos y a la sociedad, en general, sobre la importancia de promover la investigación, realizar diagnósticos precoces y establecer tratamientos integrales y accesibles para todos los pacientes y sus familiares, además de respaldar la existencia y/o implementación de unidades específicas de tratamiento para niños y adolescentes, con protocolos de tratamiento e intervención transversales y multidisciplinares con otros profesionales sanitarios.

Ante la dificultad que existe para la prevención de cáncer infantil, resulta de vital importancia para su correcto abordaje, realizar un diagnóstico lo más precoz posible y establecer una estrategia terapéutica adecuada. Afortunadamente, las posibilidades de curación en un periodo de 5 años de evolución en niños de entre 0 y 14 años alcanza casi el 80%, pero entre un 20 y un 40% de estos pacientes, experimentarán secuelas a medio largo plazo.

Dentro de estos tratamientos integrales, la Fisioterapia es un elemento clave para ayudar a la recuperación funcional, así como en la prevención de secuelas causadas por el desarrollo y evolución de la propia enfermedad o secundarias al tratamiento oncológico que recibe. También el sedentarismo e inmovilización durante fases prolongadas tanto en los ingresos hospitalarios, como en el propio domicilio del niño, así como el propio tratamiento recibido, incidirá en la probable aparición de estados de fatiga y debilidad muscular.

Dentro del tratamiento fisioterápico el profesional puede intervenir en trastornos motores y neurológicos, dificultades respiratorias, dolor, dificultades en la coordinación estática y dinámica, pérdida del equilibrio y la propiocepción, habilitación del niño durante su estancia y tratamiento hospitalario mediante ejercicio físico terapéutico, así como en la reeducación de la marcha, marcando como objetivo prioritario, recuperar la función y, en caso necesario, conseguir una deambulación lo más autónoma posible.

El vínculo de empatía que se establece entre el niño y el fisioterapeuta es un pilar fundamental tanto en la recuperación física, como dentro del plano emocional, siendo muy importante la implicación de la familia para normalizar la situación y subir la autoestima.



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