Hospital Por S. A. D. Lunes, 16 Septiembre 2019 17:32
semana internacional

Cuatro hospitales acogen la iniciativa 'Tu voz importa: Embajadores FPI' para concienciar sobre la fibrosis pulmonar idiopática

Esta enfermedad crónica, progresiva, incapacitante y mortal, con una media de supervivencia de 2 a 5 años, requiere un diagnóstico precoz

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En el marco de la Semana Internacional de la Fibrosis Pulmonar Idiopática (FPI), cuatro hospitales españoles acogen la iniciativa Tu voz importa: Embajadores FPI, con el fin de concienciar sobre esta enfermedad minoritaria y alzar la voz del paciente. Se trata de una campaña de sensibilización de la compañía farmacéutica Boehringer Ingelheim que cuenta con el aval social de la Asociación de Familiares y Enfermos de FPI (AFEFPI) y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

Durante todo el mes, se instalará a lo largo de un día el “árbol de los deseos”, de dos metros de alto, en el hall de los hospitales universitarios: Bellvitge (Barcelona), Galdakao-Usansolo (centro perteneciente a la OSI Barrualde-Galdakao) en Bilbao, Hospital General (Valencia) y La Princesa (Madrid). Allí los pacientes, sus familiares y la población general, además de los profesionales sanitarios, podrán dejar su deseo acerca del pronóstico de esta enfermedad minoritaria, que en España afecta a entre 7.500 y 10.000 personas.

Asimismo, en cada hospital un especialista del equipo de Neumología y especialista en Enfermedades Intersticiales atenderá las dudas sobre FPI de cualquier persona que quiera acercarse a aclarar sus dudas. Carlos Lines, presidente de AFEFPI y Juan Carrión, presidente de FEDER, consideran necesario el impulso de proyectos que aumenten la visibilidad de las enfermedades minoritarias.

FPI TuVozImporta arbol“Desde AFEFPI y FEDER nos unimos sin dudarlo a esta ola de concienciación para que este tipo de proyectos se sigan impulsando. Dar voz al paciente, y hacer partícipe a la población general, ayuda a que tanto pacientes como familiares se sientan más arropados y comprendidos, y ello incentiva la búsqueda continua de soluciones para mejorar su pronóstico”, aseguran.

Por su parte, los expertos y las entidades sociales no han dudado en sumar su voz a la iniciativa. Los doctores Julio Ancochea, jefe del Servicio de Neumología del Hospital Universitario de La Princesa de Madrid, y Claudia Valenzuela, coordinadora de la Unidad de EPID Departamento de Neumología Hospital Universitario de la Princesa y del Área de Enfermedades intersticiales de la SEPAR, recuerdan que la FPI es una enfermedad crónica, progresiva y fibrosante, que afecta generalmente a adultos mayores de 50 años.

Diagnóstico precoz

“En los últimos años, gracias a los avances terapéuticos con los que contamos desde 2014, el pronóstico de la FPI ha mejorado casi duplicando la esperanza de vida, llegando a día de hoy casi a los 7 años desde el comienzo de la enfermedad. Por ello, un diagnóstico precoz resulta fundamental para poder iniciar el tratamiento desde el primer momento y mejorar, así, su pronóstico”.

Por su parte, la doctora María Molina, coordinadora de la Unidad Funcional de Intersticio Pulmonar (UFIP) del Servicio de Neumología del Hospital Universitario de Bellvitge-IDIBELL y profesora asociada de la Universidad de Barcelona, afirma que “cada año la Semana Internacional de la FPI nos da la oportunidad de visibilizar las complejidades de esta enfermedad minoritaria para la que aún no existe una cura definitiva. Gracias a los avances diagnósticos y terapéuticos que se han producido en los últimos años, el paciente con FPI ha mejorado su pronóstico, lo que implica una proyección de mejorar a corto plazo también”.

La doctora Estrella Fernández, jefa de Servicio del Hospital General Universitari de Valencia hace hincapié en el carácter minoritario de la FPI. “La fibrosis pulmonar idiopática afecta en España a entre 7.500 y 10.000 personas. Se trata de una patología compleja en la que intervienen diversos factores, por ello, una de las grandes necesidades para su correcto abordaje es la coordinación de todos los especialistas que lo rodean, principalmente: neumólogos, radiólogos”.

Para la doctora Myriam Aburto, coordinadora de Unidad de Patología intersticial del Hospital Galdakao-Usansolo y vocal del área EPID de la SEPAR, “una de las principales barreras que nos encontramos los especialistas ante la FPI es su difícil diagnóstico. Por la similitud de sus síntomas al de otras enfermedades respiratorias, la fibrosis pulmonar idiopática en ocasiones se detecta tarde, en algunos casos el diagnóstico puede demorarse entre 1 y 2 años. Acortando estos tiempos ganamos margen de maniobra con el paciente y mejoramos su pronóstico. Sin duda los proyectos de concienciación también ponen su granito de arena para conseguir, entre otras cosas, cada vez una detección más temprana”.

Abordaje multidisciplinar

En el marco de esta Semana Internacional de la FPI también se ha celebrado la reunión State of the Art in Chest Imaging, que ha reunido a más de 90 expertos en enfermedad pulmonar intersticial procedentes de las áreas neumología, radiología y anatomía patológica, con el objetivo de impulsar el debate e intercambio científico en relación a la mejora del conocimiento, diagnóstico y abordaje de la FPI.

Ha contado con la presencia tanto de expertos nacionales como internacionales, entre ellos el Dr. Néstor L. Müller, radiólogo del departamento de Radiología del Hospital General de Vancouver y profesor emérito de la Universidad de British Columbia, quien ha coordinado el encuentro junto con el Dr. Tomàs Franquet, Jefe de la Sección de Radiología Torácica del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau y la Dra. María Molina, coordinadora de la Unidad Funcional de Intersticio Pulmonar (UFIP) del Servicio de Neumología del Hospital Universitario de Bellvitge – IDIBELL.

El evento ha presentado ponencias con un contenido de alto nivel científico, cubriendo diferentes temas relacionados con la patología intersticial, como la FPI, desde sus distintas perspectivas: técnicas diagnósticas, rápida derivación en la práctica clínica y el abordaje multidisciplinar desde la fase inicial.

En palabras del Dr. Franquet, “reuniones como ésta permiten el contacto personal entre los diversos expertos implicados en el diagnóstico y tratamiento de esta compleja enfermedad. En esta ocasión, contamos con la participación del Dr. Müller, pionero en el desarrollo y aplicación de la Tomografía Computarizada de Alta Resolución (TCAR) en el diagnóstico de las enfermedades intersticiales, y referente indiscutible en el diagnóstico de esta patología”, y añade, “aunque aún nos queda mucho camino por recorrer, gracias al avance en las técnicas de diagnóstico por imagen, a un mayor conocimiento de las características histopatógicas de la enfermedad y a la utilización de los tratamientos disponibles en la actualidad, estamos logrando un diagnóstico más preciso de la enfermedad y un mejor pronóstico para el paciente”.

 

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