La participación del paciente resulta necesaria para la orientación al valor en nuestro Sistema Nacional de Salud, aportando su visión como eje fundamental para la toma de decisiones y la mejora de los resultados. En base a esta premisa, la Fundación Economía y Salud, en colaboración con Laboratorios Servier, ha organizado el II Foro Aportando valor desde la perspectiva de los pacientes, celebrado hoy en el Hospital Clínico San Carlos de Madrid.
El objetivo del encuentro es que los propios pacientes, mediante su participación en grupos focales, indiquen hacia qué resultados orientar el diseño y ejecución de las actuaciones sanitarias y sociosanitarias en cualquier ámbito. Estos resultados no solo se refieren a los que habitualmente se valoran -éxito en la intervención, supervivencia, ausencia de complicaciones, etc.- sino además a otros que tienen que ver con los resultados que inciden más en su calidad de vida.
“Con estas jornadas pretendemos conocer el impacto de la enfermedad en la vida del paciente, de manera que los profesionales sanitarios tengan en cuenta aquellos aspectos que realmente importan a los enfermosa la hora de tomar decisiones”, ha explicado Alberto Giménez Artés, presidente de la Fundación.
En la presentación de la jornada ha intervenido Encarnación Fernández, directora de Enfermería del Hospital Clínico San Carlos, que ha manifestado su gratitud por la organización de este tipo de encuentros.“Los pacientes nos aportan ideas y son quienes muchas veces nos hacen ver más allá de la enfermedad. Es por esto, que el Sistema Nacional de Salud no puede dejarlos fuera y tiene que escuchar sus aportaciones, ya que estas nos ayudaran a mejorar su calidad de vida, que al final del día es el objetivo de quienes nos dedicamos al ámbito de la salud”.
Durante el foro, los siete grupos de trabajo de pacientes han sido coordinados por profesionales sanitarios, organizados en función de la patología que padecen: ictus, infarto de miocardio, diabetes, enfermedad pulmonar crónica (EPOC), cáncer de mama, cáncer de colon y depresión.
“La participación de los pacientes ha sido hoy una realidad. La información que nos han aportado acerca de lo que más valoran, será clave a la hora de definir los resultados a los que tenemos que orientarnos en las organizaciones sanitarias, pues procede de los verdaderos expertos en la vivencia de su enfermedad, los pacientes”, ha analizado Paloma Casado Durández, coordinadora científica del proyecto, responsable del Área de Personalización de la Asistencia en el Hospital Clínico San Carlos de Madrid.
Asimismo, los asistentes han recibido formación en habilidades de comunicación a través de un taller de estrategias del lenguaje, el diálogo y la escucha activa, orientado a mejorar la comunicación entre médico-paciente y en el entorno familiar, impartido por Julio García Gómez, director de comunicación de la Fundación Economía y Salud y experto en comunicación del sector de la sanidad.
Vida saludable y autocuidado
Dentro de las mesas de trabajo, los pacientes han resaltado que para ellos la enfermedad les ha supuesto, en muchos de los casos, un aprendizaje a la hora de llevar hábitos de vida saludable o de autocuidado. Por otro lado, otros han destacado la dificultad que les ha supuesto reincorporarse a la vida laboral o actividades cotidianas como conducir o cuidar de su familia.
Consuelo Arranz, paciente participante en el grupo de cáncer de colon, ha afirmado que “es valioso, necesario y fundamental este tipo de encuentros, ya que el punto e vista del paciente es básico para que las cosas puedan mejorar en el abordaje de su enfermedad”. Asimismo, ha afirmado que es importante “dar valor a lo que el paciente necesita anímicamente porque muchas veces es más importante”.
Por su parte, Javier Sabater, director de Relaciones Institucionales de Servier España, ha resaltado que “la compañía apuesta por este tipo de proyectos ya que “al descansar sobre la base de una fundación, imprime unos valores especiales que nos hacen sensibles al relato del paciente. La visión y las necesidades de los pacientes deben ser uno de los ejes fundamentales en la toma de decisiones sanitarias”.
Tras la celebración de este segundo foro, la Fundación Economía y Salud pretende ampliar el abanico de pacientes en distintas regiones para enriquecer la información aportada por estos, con el objetivo final de ofrecer un documento práctico que sirva para orientar los resultados en las organizaciones sanitarias.
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