El Congreso debatirá el día 21 la propuesta para aumentar los recursos contra el cáncer infantil tras recibir 257.000 firmas

Así lo contaba Nieves Casado Rodríguez, tras volver a casa desde Madrid a Trobajo del Camino. “Hoy ha sido un día muy largo y ha merecido la pena… De vuelta a casa y agotados, pero volvemos con un rayito más de esperanza. Hemos entregado nuestras firmas, nos hemos reunido para compartir nuestra reivindicación con los principales partidos políticos y nos acaban de informar de que el día 21 de este mes la PNL se debatirá en la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados. Y eso para nosotros es un paso muy importante”.

“Esta mañana hemos madrugado mucho para viajar a Madrid y llegar a tiempo a nuestra cita en el Congreso de los Diputados. Allí nos esperaban otras familias que, como nosotros, saben cómo de necesario es luchar contra el DIPG”, añade la madre de Lucía, unas siglas que acabaron con la vida de su hija, una trágica muerte que no ha sido en vano gracias a la enorme generosidad de sus padres.

El glioma difuso intrínseco de tronco (DIPG) es un grave cáncer infantil, al que sobrevive menos del 1% de los niños, y el 70% fallece en el primer añoi del diagnóstico.  Ante esta realidad, Nieves inició en change.org la recogida de firmas para denunciar, como aseguraba en su petición, como “en los últimos 60 años no se ha avanzado nada para mejorar la tasa de supervivencia de esta terrible enfermedad, por falta de interés farmacéutico y gubernamental. En España son las propias familias de los enfermos los que impulsan la investigación, promoviendo campañas de recaudación de fondos y sin ninguna ayuda gubernamental”. Y añadía que el cáncer es la primera causa de mortalidad infantil por enfermedad en occidente y cada año unos 1.300 niños son diagnosticados en España. Por contra, el cáncer infantil recibe una mínima inversión para investigación y desarrollo de nuevos tratamientos, ya que hay poco interés comercial por parte de las farmacéuticas debido a su baja incidencia en la población. Esto dificulta su investigación por la falta de inversión tanto en el sector público como en el privado.

Proposición no de Ley

Así la Proposición no de Ley que se debatirá el día 21 pide expresamente revisar, en las convocatorias públicas destinadas a financiar la investigación y ensayos clínicos, los criterios de selección de manera que se financien adecuadamente aquellos proyectos solventes de investigación en el cáncer pediátrico. También, evaluar y promover las técnicas de diagnóstico y los tratamientos oncológicos infantiles con agentes biológicos más específicos y potencialmente menos tóxicos.

Fomentar la creación de centros especializados y unidades oncológicas pediátricas especializadas para los distintos tipos de cáncer infantil, centralizando esfuerzos y garantizando la atención adecuada de los pacientes. Recomendar a través de los instrumentos de coordinación sectorial que todas las unidades de oncología infantil cuenten con una unidad de seguimiento que trabaje de manera coordinada con el médico de familia en el seguimiento e identificación precoz y tratamiento de problemas médicos asociados al tratamiento recibido. Y elevar al Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud una propuesta con el fin de mejorar el sistema de derivación de enfermos entre comunidades autónomas que actualmente incrementa eí tiempo de atención de los pacientes con el consiguiente perjuicio para su tratamiento”.

“Hoy no solo hemos podido registrar más de 257.000 firmas. También hemos conseguido reunirnos con diputados del PSOE, del PP, de Ciudadanos y de PDeCAT. A todos les hemos contado lo que está pasando y lo urgente que es que alguien tome medidas. Les hemos dicho que nuestros niños se están muriendo y que hay que hacer algo ya para frenarlo”. Que así sea.