Los expertos constatan “un aumento asombroso” de la prevalencia del autismo

Ésta es, precisamente, una de las carencias a las que tratará de dar respuesta el proyecto Trastornos del Espectro del Autismo en Europa (ASDEU), financiado con 2,1 millones de euros por la Dirección General de Salud y Consumidores de la Comisión Europea y que desarrollarán 20 grupos de investigación de 12 países, entre ellos uno de la Universidad de Salamanca (USAL).

“Es llamativo que en el continente no exista ningún estudio sobre la prevalencia de los TEA”, ha manifestado Ricardo Canal Bedia, profesor de Personalidad, Evaluación y Tratamientos Psicológicos y coordinador del grupo de la USAL, minutos antes de la presentación del estudio, con el que se tratará de averiguar “cuántos afectados hay y cuáles son sus condiciones de vida y sus necesidades para determinar cuál es la mejor forma de darles respuesta”. Son algunos de los numerosos objetivos de un proyecto que, entre otras metas, busca estimar la prevalencia de los TEA en 12 países de la Unión Europea; analizar los costes sociales y económicos del autismo; revisar los programas existentes sobre detección temprana y desarrollar propuestas de mejora e implantación de los mismos; elaborar un plan para mejorar la formación de profesionales; validar biomarcadores asociados a estos trastornos; y mejorar el conocimiento sobre el diagnóstico, comorbilidad y efectividad de los cuidados y apoyos en la vida adulta y en las personas mayores con diagnóstico de autismo.

Una “oportunidad histórica”

Como ha destacado Manuel Posada, director del Instituto de Investigación en Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III y coordinador general del proyecto, se trata de “una oportunidad histórica” para que la UE “reaccione y marque un camino de políticas de salud pública” dirigidas a mejorar la calidad de vida de la población con TEA proporcionando una respuesta integral a sus necesidades. “Si la Unión Europea se mueve, se mueven los países. Pero se trata de un proyecto muy complicado, con muchos objetivos impuestos por la UE, por lo que no saldrá adelante sin la implicación de todos: Sanidad, Educación, Servicios Sociales, organizaciones, profesionales y las propias personas con autismo”, ha recalcado.

Durante la presentación en Salamanca del proyecto ASDEU, en la que también han participado el rector de la USAL, Daniel Hernández Ruipérez, y el director general de Asistencia Sanitaria de la Junta, José María Pino, la presidenta de la Federación Autismo Castilla y León, Simona Palacios, ha asegurado que los trastornos del espectro autista constituyen “un problema de salud de primera magnitud a nivel mundial”, y ha considerado prioritario conocer “cuántos son y cómo son” los afectados, algo difícil “si no existen registros y el autismo ni siquiera forma parte de las categorías de la discapacidad”. 

El grupo de instituciones que componen el consorcio del proyecto ASDEU está integrado por once centros universitarios, dos importantes entidades de padres, cuatro organizaciones de renombre a cargo de temas estrechamente relacionados con esta convocatoria y tres centros gubernamentales de investigación. La inicaitiva se organiza en torno a ocho grupos de trabajo, cada uno con su respectiva institución coordinadora: Prevalencia de los TEA y costes sociales y económicos (Instituto de Salud Carlos III); Detección temprana, diagnóstico e intervención basada en la evidencia (Universidad de Salamanca); Tratamiento y atención a los adultos con TEA (University of Aarhus); Políticas de TEA en la UE (Autismo Europa); Impacto y difusión del proyecto (Instituto de Salud Carlos III & National Autistic Society); Evaluación del proyecto (Bulgarian Association for Promotion of Education and Sicience); Coordinación de las actividades con el proyecto EU-AIMS (European Autism Interventions-A Multicentre Study for Developing New Medications), que será coordinado por el King’s College of London, y Coordinación y gestión del proyecto (Instituto de Salud Carlos III).

Muestra de 120.000 niños y niñas

Como explica la USAL en una nota de prensa, los tres primeros paquetes son los que tienen mayor contenido, tanto desde el punto de vista científico como del desarrollo de servicios. El primero, relativo a la prevalencia, tratará de determinar, no solo la estimación de los casos de TEA en su conjunto, sino también la de cada subtipo de diagnóstico, así como los años de vida ajustados a la discapacidad (DALYs) y la carga social y económica relacionada con la crianza y cuidado de una persona con TEA.

Para ello se han establecido 12 áreas piloto, correspondientes a los 12 países que forman el consorcio. El objetivo es lograr una muestra total de 120.000 niños y niñas de entre 7 y 9 años, unos 10.000 menores por cada país. Según ha señalado el profesor Canal Bedia antes de la jornada de presentación, en el caso de España la muestra se tomará en Valladolid, una provincia “pequeña, con límites claros, una alta densidad de población, menor dispersión poblacional y que no dispone de centros de alto nivel de especialización que pudieran incrementar falsamente la prevalencia”. Se trata, en definitiva, de una provincia “muy apropiada por sus características geográficas, demográficas y de distribución de los servicios educativos y de salud; además de porque cuenta con organizaciones de familiares altamente sensibilizadas y con una larga trayectoria de colaboración con la Administración”, como recoge la Universidad.

Los casos serán identificados a través de los sistemas educativos de cada país mediante un procedimiento basado en la valoración inicial de los profesores de Primaria y un procedimiento de identificación de síntomas en los centros de Educación Especial. 

En cuanto al segundo paquete de trabajo, en el que trabaja directamente el grupo de investigación de la Universidad de Salamanca, está centrado en los programas de detección, derivación, diagnóstico y tratamiento. Los objetivos principales son revisar las buenas prácticas en la detección temprana, el diagnóstico y la intervención en los Estados miembros, teniendo en cuenta las diferencias de género; identificar los biomarcadores para la detección precoz de los TEA; y desarrollar módulos de formación para la detección precoz, el diagnóstico y la intervención adecuada del personal sanitario y de la enseñanza, con el fin de reducir la brecha en necesidades formativas.

El diagnóstico en Salamanca y Zamora, un año antes

En relación al grupo de trabajo de la USAL, la Comunidad Autónoma, a través de la Consejería de Sanidad, aportará su experiencia en el ámbito de la detección temprana y el diagnóstico precoz que se desarrolla a través de las consultas de Pediatría de Atención Primaria y los servicios de diagnóstico de Atención Especializada, contando también con la colaboración de la Gerencia de Servicios Sociales de Castilla y León a través de los recursos de atención temprana. 

Y es que el trabajo que se realiza en Castilla y León en las áreas de detección, diagnóstico y tratamiento precoz es muy relevante para la Unión Europea, porque en la actualidad es la única región de Europa que mantiene una experiencia de detección en el marco de la atención rutinaria al niño sano en los servicios públicos de Pediatría, por el momento en dos provincias, Salamanca y Zamora, aunque la intención de la Administración sanitaria es extender el programa al resto de la Comunidad. Así lo ha recordado el profesor Ricardo Canal, quien ha puesto de manifiesto la efectividad de este tipo de actuaciones al explicar que mientras la edad media a la que se diagnostican los TEA se sitúa en 53 meses y en las zonas donde se desarrollan acciones de detección precoz ésta desciende a los 38 meses, en el caso de Salamanca y Zamora, donde se desarrolla este programa,  estos trastornos se diagnostican un año antes, a los 26 meses de vida. “Son 12 meses fundamentales para iniciar una atención temprana”, ha destacado el especialista.

Por esta razón, será uno de los modelos de referencia, tanto para el estudio de costes de la detección, como para el diseño de módulos formativos dirigidos a profesionales de la salud, la educación y los servicios sociales. Además, tanto en los procesos de valoración de la experiencia como en el desarrollo de módulos formativos se contará con la colaboración de las organizaciones de padres y de profesionales de la Comunidad.