El aspecto sociofamiliar de la discapacidad

Recientemente, la Ley 8/2021, de 2 de junio, por la que se reforma la legislación civil y procesal en apoyo a las personas con discapacidad, ha modificado varias normas con el fin de sustituir términos como “capacidad modificada” o “discapacitado”, por “personas con discapacidad”.

En esta línea, el anteproyecto que ultima la reforma de nuestra Carta Maga plantea eliminar el término “disminuido” (del año 1978) en su artículo 49, y sustituirlo por el anterior (“personas con discapacidad”).

Como se indica al inicio, las palabras detentan un gran valor, pero si no van acompañadas de hechos, actuaciones y políticas claras para una verdadera “igualdad de condiciones”, las primeras se quedarán solo en el papel. Ante esta realidad, como en otras, toca dejar claro que aún queda mucho por hacer y no tanto decir que no conduce a nada.

Mientras lo anterior no suceda, quienes sufren cualquier tipo de discapacidad se seguirán encontrando con una larga escalera a la que subir. En la que quizá puede que haya menos barreras físicas, que siguen existiendo, aunque no es la realidad de muchos. Ahí están: las sociales, laborales y coyunturales con las que se encuentran a diario.

Detrás de la palabra “discapacidad” existen situaciones y familias que precisan de algo más que un cambio de términos, porque el trabajo es día a día, más allá de una normativa en cierto modo proteccionista que no atiende a los problemas con los que se encuentran sus afectados.

Son varias las clases de discapacidad, y algunas como la orgánica no se ve a los ojos de los demás, frente a otras como son la sensorial o la motora. Asociaciones como la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE) y su Movimiento Asociativo, reclaman con urgencia la puesta en marcha del texto con el que llevan trabajando desde 2017, con el fin de poner en marcha un nuevo baremo.

Anxo Queiruga, presidente de COCEMFE apunta: “es necesario y urgente que se agilicen todos los trámites para que el nuevo baremo se ponga en marcha lo antes posible”, el cual ha sido consensuado entre organizaciones, como COCEMFE, con el Gobierno y las comunidades autónomas.

Asimismo destaca los criterios desfasados ante la nueva y cambiante realidad de las enfermedades. De hecho, apunta “que hay situaciones y condiciones que no están siendo reconocidas y que afectan sobre todo a la discapacidad orgánica. Por ejemplo, es el caso de situaciones como la fatiga o el dolor, los efectos de la carga del tratamiento, enfermedades reumatológicas y enfermedades que cursan con brote, impidiendo que estas personas obtengan la valoración del grado de discapacidad que les debería corresponder y dificultando todavía más su inclusión y participación activa en la sociedad”.

Cierto que se está ultimando la necesaria reforma del actual Real Decreto que regula la calificación del grado de discapacidad, ante una petición que se ha formulado desde hace años, al resultar obsoleta y llena de vacíos.

A lo anterior se une que su aplicación queda en manos de los distintos gobiernos autonómicos. Y la pregunta obligada es si a pesar de la nueva regulación: ¿Seguirá sucediendo lo mismo?

Un ámbito que pasa más desapercibido al acercarnos a este tema es el de las familias, o lo que denominaría el aspecto socio familiar de la discapacidad. ¿Cómo lo viven sus cuidadores, los hijos, los progenitores o las parejas? Es decir, aquellos que lo viven en primera persona, y cada día han de subir un nuevo peldaño de esa escalera no tan imaginaria.

Sobre este particular, Vanesa Pérez Padilla, psicóloga y madre de tres menores, entre ellos Rodrigo que sufre un autismo severo y una importante discapacidad intelectual, nos ofrece algunas respuestas. Una mujer emprendedora y muy activa en las redes, os animo a conocer su blog ydeverdadtienestres y colabora en otros proyectos como saludesfera.

En palabras de Vanesa: “Cuando a la familia llega un miembro con discapacidad se produce una ruptura vital de todo lo que creías, pensabas, deseabas. En lo personal te desmonta y comienza un arduo y doloroso trabajo de reconstrucción, de una forma completamente diferente a cómo eras antes, y dando luz a un nuevo yo. Pero la discapacidad no solo afecta a la persona y al entorno más íntimo, sino que de algún modo u otro impacta en todos aquellos que van a ir cruzándose por tu camino”.

Comienza, según Vanesa, un doble camino, de un lado, “tu propio proceso de aprendizaje y aceptación”; y de otro “el de las miradas de desconocimiento, ignorancia, temor, compasión, simpatía, rechazo…” Claramente todo ello es indicativo “de la necesidad de saber”. Los muchos “porqués” sobre ese niño que camina como lo hace, o grita, o mueve las manos así, se cae al suelo y convulsiona, lo toca todo y no acabaría…”

Aunque pensemos que la sociedad está preparada para la discapacidad, no es así, ya que cada día, como relata Vanesa “te encuentras viviendo en un mundo lleno de interrogantes y pasas a ser el interlocutor que necesita ir dando respuestas. A veces porque las piden, otras porque necesitas darlas, otras porque esa mirada lo exige”.

Y en esa tesitura, “resulta tremendamente doloroso lidiar con tus propios sentimientos, aún quebradizos cuando te encuentras miradas que no quieren saber y de pronto te ves dando explicaciones como justificándote”.

Cuando estás en el otro lado, en el de cuidador y madre, con el tiempo aprendes, “pues esa misma discapacidad que un día sentiste que te lo había robado todo ahora te da la oportunidad de cambiar la mirada, hablando, informando, visibilizando para poder hacer de este mundo un lugar mejor para tu hijo y todos los hijos de tantas y tantas familias…”

Y el trabajo de Vanesa se podría decir que es multifactorial, porque trata de abarcar todo lo anterior, sin olvidar el suyo propio, el del resto de su familia y el que ahora nos ocupa dar visibilidad a la discapacidad.

La siguiente protagonista, e igual de importante, la vive en primera persona. Para Ana de Miguel Reinoso, la discapacidad entró en su casa, “por la puerta grande y sin avisar, poniendo todos y a todos patas arriba”. Una osteomielitis no tratada a tiempo la dejó en una silla de ruedas y de esto hace ya nueve años.

Siguiendo con el enfoque socio familiar, Ana de Miguel relata que le costó más de dos años aceptar su nueva compañera, la silla de ruedas y el dolor neuropático y otras patologías que se le sumaron. Pero la familia siempre ha estado ahí, “y sus hijas —como ella indica— se han adaptado por ese gran poder que tienen los menores para hacerlo; porque, en definitiva, es su madre, ejerce como tal y más allá”.

Ahora bien, “de lo que no cabe duda es que cuando una discapacidad entra en un hogar las relaciones familiares van a cambiar para bien o para mal”. En el supuesto de Ana, sus hijas han desarrollado unos valores de empatía de los que está muy orgullosa, y siempre han podido apoyarse unos en otros.

Siendo la protagonista directa, Ana intenta ser el apoyo y la ayuda de muchos. Es una persona muy activa en las redes sociales proporcionando información sobre discapacidad, que igualmente tiene un bog que recomiendo (https://somosdisca.es/blog-personal/) pensado para ofrecer información, noticias de actualidad y ante todo visibilizar la discapacidad.

Y es que es una realidad, en pleno siglo XXI “la sociedad -me comenta- no está preparada para las personas con discapacidad”. No solo respecto a la última, ya que administración no les brinda los apoyos necesarios para el día a día.

Vuelves a casa con una discapacidad, “sin ningún apoyo psicológico, o algo tan fundamental como los consejos posturales, la rehabilitación, etc.”. Los hospitales o centros de salud, por ejemplo, carecen de lugares para una persona que no puede estar sentada en una silla de plástico una hora. Y ante una situación que es crónica y degenerativa como la suya se ve obligada a renovar hasta la tarjeta de aparcamiento o incluso se la retiran.

En palabras de Ana, “si hay una ausencia de cosas tan básicas como baños accesibles o adaptados en el hospital de traumatología en el que lleva dos meses, y no entra la silla de ruedas, camas accesibles en los centros de salud, o potros para una revisión ginecológica… ¿cómo queremos que la sociedad cambie?”.

Ya es hora de construir entre todos unas sociedades inclusivas, prósperas y en las que los derechos de todos estén reconocidos. Está en todos nosotros hacerlo posible.