Pacientes de cerca Por Jueves, 08 Febrero 2018 20:46
SANIDAD NO FINANCIA ORKAMBI

Crece la indignación entre los pacientes de fibrosis quística por no tener en España el fármaco que frena la enfermedad

31.000 personas ya han firmado para que el Gobierno llegue a un acuerdo con la farmacéutica y mejore la calidad de vida de hasta el 28% de estos enfermos incurables

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Imagen que ilustra la petición de la Federación de Fibrosis Quística en la plataforma change.org Imagen que ilustra la petición de la Federación de Fibrosis Quística en la plataforma change.org

A esta hora 30.727 personas han firmado la petición de la plataforma change.org en la que la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ) pide al Ministerio de Sanidad que financie el medicamento Orkambi que frena la evolución de la enfermedad a un alto porcentaje de afectados. Mientras tanto, entre los enfermos crece la indignación al ver como su vida se deteriora cuando en otros países de Europa disponen del fármaco. 200 personas con la mutación DF-508 Homocigoto de esta enfermedad podrían beneficiarse con grandes posibilidades de mejorar su calidad de vida.

Y es que España continúa sin financiar el tratamiento lumacaftor/ivacaftor (Orkambi), que está autorizado desde hace más de dos años por la Agencia Europea del Medicamento (EMA), en noviembre de 2015, y con una valoración positiva por parte de la Agencia Española del Medicamento (AEMPS) desde julio de 2016.

Esto se debe a una falta de acuerdo con el laboratorio Vertex en lo referente al precio del medicamento, tal y como publicó el Ministerio de Sanidad a través de una nota informativa correspondiente a la sesión 177 de la Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos y los Productos Sanitarios, que se celebró el pasado noviembre.

Así, la Comisión de Precios emitió un acuerdo “desfavorable” respecto a la financiación de este medicamento, por lo que de momento no estará incluido en la cartera pública de medicamentos y "las 200 personas que podrían beneficiarse de él continuarán con tratamientos paliativos, ingresos frecuentes, uso masivo de antibióticos y la posibilidad de tener que someterse a un trasplante pulmonar", tal y como denuncian desde la Federación.

Otros países europeos

La razón de esta falta de acuerdo es el alto coste del medicamento, derivado de la inversión en I+D para el desarrollo y lanzamiento del fármaco. El coste del mismo lo hace completamente inasumible para los enfermos. En otros países como Alemania, Italia, Irlanda, Francia dicho medicamento ya se encuentra financiado por el gobierno y a disposición de los pacientes.

Desde la Federación Española de Fibrosis Quística muestran una indignación creciente, ya que pese a sus esfuerzos y las diferentes reuniones mantenidas con el Ministerio de Sanidad, finalmente no se ha llegado a un acuerdo con el laboratorio respecto a la financiación de este medicamento, que podría frenar el avance de la enfermedad en las personas para las que está indicado.

Por todo lo dicho, la Federación Española de fibrosis Quística apela al derecho de los pacientes a recibir el mejor medicamento existente hasta la fecha, independientemente del coste que tenga. "No pueden ponerle precio a nuestra vida. Por ello, demandamos que ambas partes lleguen a un acuerdo urgente por el bien de los pacientes, puesto que cada día que pasa sin aprobarse se están poniendo en riesgo sus vidas", añaden.

Crónica, hereditaria y sin cura

La fibrosis quística es una enfermedad crónica y hereditaria que actualmente no tiene cura y es provocada por una mutación genética que origina un funcionamiento deficiente de las glándulas exocrinas y que se caracteriza por presentar signos de enfermedad pulmonar acompañada de tos crónica, disfunción del páncreas, aumento de peso limitado, una absorción deficiente de nutrientes, así como disfunciones digestivas e intestinales. Se estima que en España sufren fibrosis quística unas 3.000 personas y este medicamento estaría indicado para alrededor de unas 200 personas por la mutación concreta que padecen. La supervivencia media de vida está alrededor de los 40 años.

La combinación de lumacaftor/ivacaftor está indicada para pacientes con dos copias de la mutación F508 mayores de 12 años, circunstancia en la que en España están el 28 por ciento de las personas con fibrosis quística, "que podrían mejorar su calidad de vida si pudiesen acceder a este tratamiento".

El objetivo de estos medicamentos para corregir el defecto de base de la enfermedad es abrir el canal del cloro, es decir, la puerta que hay en la pared celular, y permitir así que la regulación del cloro funcione correctamente. La Federación hace un llamamiento a la solidaridad y pide ayuda para abrir una puerta por la FQ, y que el Ministerio de Sanidad apueste por frenar el deterioro que produce la enfermedad autorizando y financiando estos medicamentos.

 

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