Pacientes de cerca Por S. A. D. Domingo, 24 Septiembre 2017 13:07
ACTOS POR EL DÍA INTERNACIONAL

Los afectados por retinosis pigmentaria piden un mapa de centros sanitarios con Unidades de Retina y más investigación

La asociación de Castilla y León impulsa un proyecto del físico Andrés Gálvez, de la Agencia Espacial y afectado por esta enfermedad, para investigar biomarcadores en la saliva

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La retinosis pigmentaria es una enfermedad rara y degenerativa. La retinosis pigmentaria es una enfermedad rara y degenerativa.

La Asociación Castellano-Leonesa de Afectados por Retinosis Pigmentaria (ACLARP) se une al Día Internacioal para reivindicar más investigación y apoyo sobre esta enfermedad “rara” que afecta a uno de cada 2.500 castellanos y leoneses.

Además, en el Año de la Retina en España, ACLARP, se une por primera vez a la media maratón Ciudad de Valladolid junto al IOBA, para dar a conocer este grupo de enfermedades raras a la sociedad, de la que se estima que más de 50.000 son portadoras de los genes defectuosos y posibles transmisores de esta enfermedad. 

ACLARP, junto al resto de asociaciones integradas en la Federación Nacional de Afectados por RP y DHR, emite un manifiesto en el que reivindica un mapa de centros sanitarios con Unidades de Retina; la elaboración de un mapa real de los especialistas y unidades identificadas que ya atienden, con acreditada experiencia, a personas afectadas por estas enfermedades.

Asimismo solicita que se impulse la investigación a través de los centros de referencia y se elabore un Registro Nacional de Pacientes. La RP está considerada dentro del grupo de las enfermedades raras y de la baja visión.

¿Qué son las Distrofias Hereditarias de Retina y la Retinosis Pigmentaria?

Se trata de un grupo de enfermedades oculares de carácter degenerativo y hereditario que reduce la capacidad visual y en muchos casos conduce a la ceguera.

Aunque se nace con la enfermedad, no se suele manifestar hasta la edad adolescente. Es muy importante saber que no todas las personas afectadas tienen la misma evolución ni la misma pérdida de visión. Hay estudios que indican que en el 67% de los casos hay una pérdida lenta de la visión y rápida, en el resto.

La persona afectada no es consciente de su enfermedad hasta que ésta se encuentra en fases avanzadas. Los síntomas más frecuentes son ceguera nocturna, adaptación lenta o dificultad para ver en lugares poco iluminados, campo de visión limitado por la progresiva pérdida de la visión periférica, es lo que se conoce como visión “en túnel” y deslumbramiento, fotofobia y molestias ante excesiva luminosidad.

Proyecto de investigación

Es una asociación sin ánimo de lucro, cuyo ámbito de actuación es la Comunidad Autónoma de Castilla y León que agrupa actualmente a más de 200 familias. Tiene como objetivo dar a conocer las Distrofias Hereditarias de la Retina y Retinosis Pigmentaria (DHR-RP) entre la sociedad, para sensibilizarla y contribuir a favorecer la investigación para lograr tratamientos.

ACLARP, junto al IOBA va a apoyar un proyecto de investigación del físico Andrés Gálvez García, de la Agencia Europea Espacial, afectado por esta enfermedad, para investigar “biomarcadores en la saliva en la Retinosis pigmentaria”.

ACLARP quiere ser el punto de encuentro en Castilla y León para las enfermos y sus familias. ACLARP pertenece a la Federación de Asociaciones de Retinosis Pigmentaria de España (FAARPE) y Fundaluce, que recauda fondos para la investigación de estas enfermedades.

 



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