Pacientes de cerca Por P. C. P. Martes, 01 Noviembre 2016 12:45
#CRPSORANGEDAY, EL PRIMER LUNES DE NOVIEMBRE

"Pido que la gente se ponga un lazo o algo naranja para dar visibilidad a la distrofia simpático refleja"

Noemí Navarro, de 24 años, cumple un año de enfermedad sin "ningún avance y con muchos dolores"

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Noemí Navarro tiene 24 años y trabaja en el campo de la Informática en la Universidad Rey Juan Carlos. Noemí Navarro tiene 24 años y trabaja en el campo de la Informática en la Universidad Rey Juan Carlos.

El próximo 21 de noviembre Noemí Navarro, con sólo 24 años, habrá cumplido su primer año con una distrofia simpático refleja que la mantiene en silla de ruedas. A pesar de sufrir esta enfermedad rara, y de momento sin curación, su juventud y su fuerza la empujan día a día a buscar respuestas y soluciones.

Por eso, y tras conocer en páginas de internet americanas diferentes iniciativas para dar visibilidad a esta enfermedad, está impulsando una iniciativa en redes sociales para que el próximo 7 de noviembre, el primer lunes de este mes, quien quiera colaborar con su causa debe compartir un lazo naranja o llevar una prenda o un objeto de ese color y colgarlo en redes. "Somos muchos afectados, pero no estamos organizados, por eso quiero promover este movimiento, para dar a conocer la enfermedad a la sociedad, y sobre todo, para poder compartir experiencias con otros enfermos", asegura.

"Hace casi un año que a mí me cambió la vida, y con 24 años me tengo que mover, no puedo estar parada", explica Noemí. Ya tiene un blog, https://sumadiagnosticosysiguehastaelsudeck.wordpress.com/, "hoy mismo he visto que tengo más de 100 visitas de Argentina", donde explica su experiencia desde el diagnóstico de la enfermedad hasta ahora, y anima a los afectados a seguir luchando para lograr más concienciación social y mayor investigación. "Tenemos que luchar por la investigación y la visibilidad de nuestra enfermedad. La unión hace la fuerza, pero hay que ponerle ganas y dedicación", escribe.

También en su página explica que el 7 de noviembre, el CRPSORANGEDAY, "es una jornada para dar visibilidad a los enfermos de distrofia simpático refleja, también conocida como algodistrofia, síndrome de dolor regional complejo o síndrome de Sudeck. Para ayudarnos, puedes ponerte un lazo naranja o una prenda naranja con los hashtags #CRPSORANGEDAY o #TíoSudeck en cualquier red social".

La enfermedad y su experiencia

La DSR es un trastorno por dolor crónico. Los síntomas más comunes son un dolor abrasador intenso, una extrema sensibilidad al tacto, inflamación, sudor y cambios de color y temperatura de la piel en la parte del cuerpo o extremidad afectados. Algunos expertos creen que la DSR es una respuesta extrema del sistema nervioso simpático y no existen estudios que demuestren que la DSR repercute en la esperanza de vida de una persona. En las etapas avanzadas de la enfermedad, los pacientes pueden experimentar problemas psicológicos significativos, adquirir dependencia a los narcóticos y quedar completamente incapacitados físicamente. 

La causa más común de la DSR es el trauma o lesión de una extremidad, aunque puede afectar a cualquier parte del cuerpo. El trauma no tiene por qué ser grave. Desgraciadamente, algo tan común como un esguince de tobillo o incluso una espina en un dedo puede originar este problema potencialmente crónico y limitativo. Otras posibles causas son un ataque cardiaco, una infección, una intervención quirúrgica y los trastornos por movimiento repetitivo. En algunos pacientes, no es posible identificar la causa exacta. 

Éste es precisamente el caso de Noemí Navarro. "Hace casi un año, iba caminando, me dio un dolor muy fuerte y ya no pude ni llegar al coche", recuerda. Posteriormente tuvo que luchar contra el desconocimiento y un ir y venir de especialista en especialista hasta que dieron con su enfermedad. "En la Seguridad Social me tenían mareada, me trataban como si estuviera loca, tanto que llegué a la desesperación, hasta que acudí a un centro privado y con una gammagrafía ósea, empezaron a descartarse cosas para llegar finalmente al diagnóstico", explica.

Ahora, después de un año, "sigo igual, con muchos dolores y en silla de ruedas, me realizaron un bloqueo lumbar que no ha funcionado, y ahora se está valorando la instalación de un neuroestimulador, pero con muchas dudas y muchos riesgos; primero habría que ponerlo de forma externa para ver cómo funciona, algunos dicen que el dolor puede disminuir en un 20% y entonces no merecerá la pena, y otros hablan de hasta un 50%".

Y son las dudas, precisamente, las que la empujan cada día a seguir buscando información, y sobre todo el apoyo y las experiencias de otros afectados. "He leído testimonios de algunos enfermos, pero no sé cuantos seremos en España, en Madrid sólo conozco a dos, y en Córdoba había una asociación, pero está muy parada, por eso es importante promover y difundir lo que nos pasa para ayudarnos unos a otros y reclamar la atención que necesitamos".

A pesar de tenerle que dedicar mucho tiempo a superar los efectos de su enfermedad, sobre todo con medicación y controles en la Unidad del Dolor, Noemí está siempre ahí, al tanto de todo lo que acontence en torno al "tío Sudeck", como ha llamado a su blog, donde cuenta su día a día y da muchas claves para ayudar a otros pacientes:

"Como sabéis le dedico al Tío Sudeck mucha parte de mi tiempo a lo largo del día, cuando antes de aparecer no me sobraba ni un minuto, le he tenido que hacer un hueco en mi agenda diaria al Tío Sudeck: movilizar la extremidad afectada, baños de contraste, hidratar… y aun así na mas que hace joder: provocar ardor, dolor y todas las cosas que ya he contado otras veces… ¿Pero qué pasa si un día le empleo menos tiempo? Se pone celoso… y se altera más de lo habitual. Sí, esto es así… Y luego se manifiesta más los próximos días. Bueno dejando similitudes a un lado, tenemos que dedicar tiempo a nuestra extremidad afectada sino te repercutirá y los días posteriores estarás peor.  Como sabéis esta enfermedad no me permite caminar, pero aunque este en mi silla de ruedas tengo que dedicar tiempo a mis pies… si no le dedico tiempo en un solo día aparece más dolor mucho más y muchas señales más del Tío Sudeck.."

 

2 comentarios

  • Martes, 05 Noviembre 2019 23:41 Escrito por: imelda alejandra

    Hola!
    Yo también padezco del #TioSudeck o Distrofia Simpático Refleja o Sindrome Doloroso Regional Complejo.
    Hace 3 años me caí y llevaba un vaso de crsital en la mano, lo rompi y se me seccionó el tendón y el nervio radial del dedo anular y meñique de mi mano derecha, ahí comenzó mi calvario, sensación de estar quemada de la piel, edema impresionante, piel brillosa y comenzó el tormentoso dolor, no pudieron continuar con mi terapia, hace 1 año recién fuí diagnósticada por mi médico internista y comencé con tratamiento, recién estoy pasando un ciclo intenso de dolor por lo que hubo ajustes en medicamento. Me encantaría que pudieramos comunicarnos, soy de Celaya, Gto. México, me encuentro en face como Alejandra Salgado. Un beso! espero te encuentres bien!

  • Viernes, 03 Marzo 2017 20:26 Escrito por: Noemí

    Hola, podéis leer en detalle mi historia en https://sumadiagnosticosysiguehastaelsudeck.wordpress.com muchas gracias! Saludos y salud para todos



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