Pacientes de cerca Por S. A. D. Sábado, 11 Abril 2020 11:15
DÍA MUNDIAL

'Señales invisibles', una campaña para mostrar los síntomas más desconocidos del párkinson

Debido a la irrupción del COVID-19, más de 10.000 afectados no pueden asistir a las terapias de rehabilitación necesarias para mejorar su calidad de vida

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Señales Invisibles-Día Mundial del Párkinson

Con motivo del Día Mundial del Párkinson, que se conmemora este sábado, la Federación Española de Párkinson y sus asociaciones han puesto en marcha la campaña Señales Invisibles, cuyo objetivo es visibilizar los síntomas desconocidos y eliminar el estigma que continúa existiendo sobre la enfermedad.

El párkinson es una patología neurodegenerativa, crónica e invalidante que afecta a más de 160.000 personas en España y a más de siete millones de personas en todo el mundo. Aunque suele asociarse a los mayores, un 10% de los pacientes son diagnosticados antes de los 50 años, y cerca de un 30% de los afectados no llegan a desarrollar nunca el temblor.

"Esta enfermedad se entromete en todos lo aspectos de nuestra vida, afectándonos incluso en las tareas más sencillas, como vestirse, cocinar o firmar un documento. Por esto vemos la necesidad de hacer hincapié en los síntomas que no se conocen, pero que están ahí, en las señales invisibles del párkinson que protagonizan nuestro día a día", explica Leopoldo Cabrera, presidente de la Federación Española de Párkinson y afectado por la enfermedad.

Algunos de estos síntomas desconocidos son los trastornos del sueño, los problemas digestivos, la disminución del volumen de la voz o las alteraciones de la escritura. La campaña Señales Invisibles promueve que empresas y entidades se pongan en la piel de las personas afectadas para mostrar estos signos realizando una sencilla acción: eliminar letras de sus logotipos y publicaciones, ya que la omisión de letras es una de las alteraciones de la escritura que produce esta enfermedad. Cerca de 100 entidades y empresas se han sumado hasta el momento a la iniciativa, una cifra que sigue aumentando.

"En estos momentos tan complicados para todos, estamos muy satisfechos por la aceptación y el apoyo que tanto empresas, entidades, organismos y personas nos están brindado para sacar adelante esta campaña preparada desde hace meses", ha expresado Alicia Campos, directora de la Federación.

parkinson dia mundial 2020 2La campaña, desarrollada con la colaboración de las 66 asociaciones federadas, la Fundación ONCE y varias empresas, también promueve "un acto de calle virtual", mediante el que se anima a los ciudadanos que lo deseen a mostrar su apoyo al colectivo a través de las redes sociales, especialmente en estos momentos complejos por la epidemia COVID-19 a través de las redes sociales. Los pasos para participar son: (1) escribir un mensaje de ánimo ante la actual situación, omitiendo alguna letra; (2) incluir el hashtag #señalesinvisibles; (3) hacerse una fotografía con el cartel; (4) compartirla en redes sociales utilizando el hashtag #señalesinvisibles.

Las asociaciones ante el COVID19

Aprovechando la celebración del Día Mundial del Párkinson, la Federación Española ha querido destacar el gran esfuerzo que las asociaciones están realizando para adecuarse a la situación generada por la irrupción del COVID19.

"A causa del confinamiento, muchas personas se han quedado sin las terapias de rehabilitación que necesitan para mejorar su calidad de vida. Ante esto, las asociaciones han actuado de forma ejemplar, adaptando sus servicios y aplicando nuevas formas de atención y rehabilitación a través de sesiones en directo, vídeos, llamadas telefónicas o guías", explica Campos.

Estas entidades se han convertido así en un agente fundamental para las personas afectadas, sus familiares y cuidadores, "cumpliendo funciones de acompañamiento y cubriendo la laguna terapéutica a la que se enfrenta el colectivo".

Es por ello que la Federación Española de Párkinson reclama que se reconozca a las asociaciones como agentes fundamentales en la coordinación asistencial de los afectados. Además, hace hincapié en la necesidad de estandarizar la coordinación entre profesionales para el abordaje de la enfermedad, contemplando la derivación de pacientes a las asociaciones desde las consultas de Neurología.

"Es necesario que se apueste de manera contundente por el abordaje integral de la enfermedad de Parkinson, de una forma efectiva, ecuánime y equitativa, poniendo en marcha el desarrollo de los planes integrales de actuación para el párkinson en las comunidades autónomas, e incluyendo a las asociaciones como un agente colaborador imprescindible en la coordinación asistencial de las personas afectadas", concluye Leopoldo Cabrera.

Toda la información de la campaña, así como las gráficas y vídeos pueden encontrarse en la página web www.señalesinvisibles.com.

 



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