“Mi cabeza y mi corazón quieren hacer cosas, pero mi cuerpo no me deja, me obliga a deambular cargado de dolores, debilidad extrema y un bajo estado de ánimo”. “Me dijeron que tenía que aprender a vivir con el dolor y que eso era para siempre; asimilar que no te vas a curar en la vida, dura un tiempo”. “Lo que más me duele no es el dolor, es la incomprensión”.
Con estas frases, la asociación de fibromialga y síndrome de fatiga crónica de Salamanca, Afibrosal, quiere poner el foco en la importancia de seguir avanzando en el reconocimiento, la investigación y el tratamiento adecuado para unas enfermedades muchas veces olvidadas, aprovechando, además, el Día Internacional de la Fibromialgia que se celebra el próximo 12 de mayo. Y, teniendo en cuenta, sobre todo, que a día de hoy todavía existe un profundo desconocimiento, incluso por parte de los organismos oficiales, de unas patologías en las que la ciencia sigue avanzando con estudios como el publicado recientemente por la Universidad de Stanford, en el que se ha identificado un biomarcador para el síndrome de fatiga crónica, tantas veces calificada como “enfermedad imaginaria”.
Por eso, Afibrosal, en consonancia con más de 130 entidades agrupadas en la Coalición Nacional de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica, Sensibilidad Química Múltiple y Electrohipersensibilidad, Confesq, considera inadmisible la Guía de Actualización en la Valoración de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica, Sensibilidad Química Múltiple, Electrosensibilidad y Trastornos Somatomorfos. 2ª Edición, publicada el pasado 18 de enero por el Instituto Nacional de la Seguridad Social, con falsedades, inexactitudes en cuanto a la definición de cada patología, forma de diagnóstico, evolución y tratamiento, así como indicaciones sobre los plazos de incapacidad, temporal y permanente, y la evaluación de la misma, poniendo, además, en riesgo la salud de los pacientes con algunas de sus informaciones, tal y como afirman los afectados.
P
or este motivo, se han ido realizando numerosas acciones de protesta que tendrán su punto álgido el próximo jueves, 9 de mayo, cuando se han convocado más de 50 concentraciones en toda España frente a la sede del INSS para pedir la retirada de esta guía, así como su no distribución, su revisión y reelaboración a la luz de datos actualizados que no se han tenido en cuenta, y con asesores expertos.
También se hará entrega del posicionamiento de más de 130 entidades de todo el territorio nacional en cada Delegación Provincial correspondiente del INSS.
Además, más de 23.500 personas ya han firmado en la plataforma change.org contra esta guía, que no sólo llega a los evaluadores e inspectores del Instituto Nacional de la Seguridad Social (Ministerio de Trabajo), sino que está pensada para ser distribuida a todos los médicos de atención primaria del territorio nacional, con el objetivo de determinar las incapacidades laborales temporales.
“Es importante destacar que una distribución tan amplia de la Guía, y dado que no hay ningún documento oficial que defina y especifique orgánicamente cada patología por parte ni del Ministerio de Sanidad ni de las Consejerías de Sanidad de las distintas Autonomias, le dota de una importancia y trascendencia fundamental para los pacientes”, aseguran las entidades.
Aspectos desactualizados o ausentes de rigor de esta guía
Entre los aspectdos que quieren denunciar, se encuentra la inclusión del Trastorno Somatomorfo, porque consideran que “de hecho actúa como filtro” para negar velada o explícitamente la realidad de esas otras enfermedades reconocidas como patologías orgánicas y entidades propias, ignorando la evidencia científica actual.
Para la elaboración y la revisión de esta Guía, no se ha tenido en cuenta a los médicos especialistas que la estudian y/o que las tratan; se han empleado códigos atribuidos a otras condiciones, que en algunos casos no coinciden con los criterios diagnósticos en la guía; algunos de los planteamientos y recomendaciones de tratamiento que recoge la guía, suponen un riesgo para la salud y la integridad de los pacientes; se desestiman o se obvian pruebas útiles para la valoración de las enfermedades; y en general su contenido no refleja las evidencias, actualizaciones científicas ni avances clínicos referentes a estas enfermedades.
En definitiva, “es una guía que empeora la situación social y laboral de miles de pacientes, vulnerando sus derechos fundamentales en materia de salud y atención sanitaria, así como el acceso a prestaciones y a la atención de servicios sociales. Además, su aplicación puede ocasionar graves perjuicios para la salud”, concluyen las asociaciones.
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