El IV Congreso Nacional y I Congreso Iberoamericano del Síndrome de Turner, que se celebrará en el Palacio de Congresos y Exposiciones de Salamanca entre el 6 y el 8 de noviembre, divulgará los últimos avance en torno a esta afección que padecen unas 10.000 niñas y mujeres en España, con el objetivo de sensibilizar a la sociedad, hacer partícipes a los profesionales vinculados y procurar mejorar la calidad de vida de las afectadas y sus familiares.
Se pretende también unir fuerzas entre las cuatro asociaciones existentes en España, Salamanca, Madrid, Andalucía y Cataluña, para constituir una Federación y luchar en conjunto por un protocolo de actuación unificado y nacional que impulse el diagnóstico precoz y la atención multidisciplinar del síndrome de Turner.
Así lo han puesto de manifiesto en rueda de prensa, hoy Día Mundial, el presidente de la Asociación Síndrome de Turner Alejandra Salamanca (ASTA CYL), José Grandes; la secretaria, María José Sánchez; y María Teresa López, afectada por este síndrome que se produce cuando falta un cromosoma X (cromosoma sexual) de forma total o parcial y que se manifiesta con talla baja y otros problemas asociados relacionados con la reproducción, el mal funcionamiento del tiroides, complicaciones cardiovasculares o problemas cognitivos.
Protocolo unificado
Si bien en Castilla y León ya se ha logrado un protocolo de seguimiento -no en vano la asociación salmantina es pionera a nivel nacional y “hemos dado mucha guerra”-, en el resto de España se siguen dando casos que arrojan carencias de todo tipo, desde la detección demasiado tardía del síndrome, en torno a los 13 años, hasta otros obstáculos del día a día, como la transición de la edad pediátrica a la edad adulta, la falta de una atención odontológica adecuada, las ayudas a la reproducción asistida o la escasez de sesiones de fisioterapia, fundamentales en estas pacientes en mayor o menor grado. “Vamos a tratar de hacer fuerza para lograr un protocolo unificado”, ha puntualizado el presidente.
Sin olvidar, como ha explicado María José Sánchez, que “las mujeres Turner son como las mariposas, cada una es única. Son muy capaces, luchadoras y muy grandes, a pesar de su pequeño tamaño”, pero se siguen enfrentando “a una sociedad que pone etiquetas por todo”. También en el ámbito educativo. A veces porque “ellas mismas se aíslan”, y otras, porque sigue faltando esa conciencia social y profesional para “diagnosticar a tiempo, normalizar, y ofrecer los apoyos necesarios”.
Más investigación
“Sería necesario que hubiera más investigación, yo no tengo ningún problema importante, solo talla baja, pero hay otras compañeras que tienen patologías cardiacas y otras complicaciones”, ha explicado, por su parte, María Teresa López, quien también ha lamentado el retraso en el diagnóstico -en su caso a los 11 años-, lo que también impide iniciar a tiempo el tratamiento con la hormona del crecimiento.
De todos estos retos y problemas se hablará en el Congreso que hoy se ha presentado en el salón de actos del Colegio de Médicos de Salamanca y que incluye un completo programa con 16 ponencias y talleres, en los que participarán hasta 50 médicos especialistas, 7 internacionales, 12 de Salamanca y otros 31 del resto de España.
Invitación a la Reina
Tras la inauguración oficial en la tarde del lunes, 6 de noviembre, a la que ya ha sido invitada la Reina Letizia como presidenta del comité de honor, el martes tendrá lugar la conferencia magistral a cargo del Dr. Juan Pedro López Siguero, jefe del Servicio de Endocrinología Pediátrica del Hospital Materno-Infantil de Málaga y también miembro del comité de honor, que hablará sobre las Guías clínicas de la atención en Síndrome de Turner.
En las sesiones posteriores, habrá cabida para abordar la investigación, los protocolos médicos, las bases genéticas del síndrome de Turner, la afectación en distintos órganos, la salud bucodental de las afectadas, las correcciones plásticas, los retos en la educación o los nuevos baremos para solicitar la discapacidad.
Se esperan más de 200 participantes en este IV Congreso Nacional y I Congreso Iberoamericano del Síndrome de Turner, que lleva asociado el lema Hacia la consolidación y la unificación, ya que, como ha explicado José Grandes, por un lado se cumplen 10 años ya del nacimiento de la Asociación Síndrome de Turner Alejandra Salamanca, y por otro, se pretende con este encuentro lograr la creación de una Federación Nacional o una Asociación general con todas las entidades que hay en España.
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